Endométriose : “Je manque beaucoup de cours à cause de la maladie…”

Bonjour Elisa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m’appelle Elisa, j’ai 16 et demi et je vis à Martigues. Je suis au lycée en première professionnelle spécialisation commerce. Je fais de l’équitation depuis maintenant 11 ans. C'est devenu ma passion. J’ai un grand frère de 21 ans. Ma famille et mes meilleurs amis me soutiennent dans ma maladie. J’adore les animaux. 

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ?

Dans mon cas, nous avons mis presque 6 ans à détecter mon endométriose. J’ai rencontré 4 médecins, j’ai passé plusieurs échographies sur lesquelles on ne voyait rien et une IRM où nous avons pu voir que j’étais atteinte d’endométriose. 

Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire à la compréhension de cette pathologie ? 

J’ai pu avoir beaucoup de réponses à mes questions. Je me suis beaucoup renseignée grâce à Endofrance. 

Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de l’endométriose ? Comment a évolué la maladie ? 

Depuis mes 12 ans, j’ai toujours eu des règles très abondantes, très irrégulières, j’étais tout le temps anémiée. Mes crises de douleurs sont tellement fortes qu’elles me paralysent. C'est comme si on m’ouvrait le ventre. Ma maladie a évolué assez vite et a vite pris de l’ampleur.

Quelle a été votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ? Quels traitements suivez-vous ou avez-vous suivi ? Qu’en pensez-vous ? 

Je suis suivie par une sage-femme et par un gynécologue spécialisé dans l’endométriose à Aix-en-Provence. J’en suis très satisfaite car ils sont à l’écoute et me comprennent. 

Quant à mes traitements : je prends du Dimetrum qui se prend comme une pilule une fois par jour et à heure fixe. Il permet de calmer les douleurs et de stopper mes règles.  

Cela ne fait que 3 semaines que j’ai débuté ce traitement. Niveau douleur, je ne peux pas trop en dire pour l’instant mais en quelques jours il a coupé net les saignements que j’avais. 

Quel est l’impact de l’endométriose sur votre vie privée et professionnelle ? 

L’endométriose a un impact sur le lycée car, à cause des douleurs, j’ai manqué beaucoup de cours. La maladie a aussi un impact sur le sport et durant mes stages. 

Côté privé, je fais l’impasse sur des sorties ou des activités que je ne peux pas tout le temps faire à cause de l’endométriose. 

Vos rapports avec votre entourage ont-ils changé depuis l’annonce du diagnostic ? Parlez-vous facilement de la maladie ? La comprennent-ils ? Vous sentez-vous entourée ? 

Mon rapport avec mon entourage n’a pas changé car ils sont très attentionnés envers moi, ils me comprennent quand ça ne va pas et ils sont là pour moi. J’arrive plutôt bien à en parler, je n’ai pas de gêne face à ce sujet. Ils comprennent cette maladie car ils savent les douleurs et la fatigue que ça provoque. Je me sens très bien entourée. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

A l’heure actuelle, je suis un peu perdue parce qu’il y a des jours où je vais bien mais il y a des jours où ça ne va pas du tout et le plus embêtant c’est que mes crises sont imprévisibles. Plus tard, j’aimerais travailler avec les animaux et j’espère vraiment que mes douleurs ne vont pas m’empêcher de faire ce que j’aime ! 

Connaissiez-vous Carenity auparavant ? Qu’en pensez-vous ? 

J’ai découvert Carenity sur Instagram grâce au #endometriose et je pense que c’est une super idée de faire témoigner les patients au sujet de leur maladie. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchées par l’endométriose ? 

Pour les membres Carenity qui sont également touchées par l’endométriose, je leur conseille de trouver un bon gynécologue et un bon traitement car c’est vraiment important de se sentir bien et de pouvoir vivre normalement malgré la maladie. 

Un dernier mot ? 

Je vous remercie encore pour mon témoignage et j’espère que ça aidera d’autres filles.