Diagnostic et traitements : être malade de Crohn à 18 ans

Bonjour et merci de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter ?

Je m'appelle Laura, j'ai 18 ans, j'habite dans le nord de la France et j'ai eu mon bac Pro ASSP. J'ai été diagnostiquée malade de Crohn en avril 2018.

Quels ont été les premiers symptômes qui vous ont alertée ?

Avant mon diagnostique, j'avais souvent des douleurs au ventre, parfois si intenses que j’en pleurais. J'avais des selles liquides, des nausées et j’étais très fatiguée. Au tout début, j'ai consulté mon médecin traitant qui me connait depuis toute petite, puis mon père m'a amenée voir un gastro-entérologue. Avant qu'il ne me diagnostique la maladie de Crohn, le médecin pensait à des choses plus « simples », comme une gastro ou l'appendicite. Finalement, j'ai passé un tas d'examens du genre coloscopie, endoscopie, fibroscopie, entéro-IRM et échographie et ma gastro-entérologue m'a appris que j'étais atteinte de cette maladie.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ?

Au début, j'étais contente qu'on mette un nom sur cette pathologie qui m'était compliqué à vivre, mais j'ai aussi ressenti de la colère et de la peur. Encore aujourd'hui, c'est compliqué de me dire que je vivrai avec cette maladie toute ma vie mais je ressens du soulagement puisque les autres membres de ma famille ne sont pas atteints et je sais que je suis suivie par un bon médecin et que j'ai des proches qui me soutiennent.

Êtes-vous satisfaite de l’accompagnement qui vous a été proposé ?

Oui, j’ai été bien accompagnée par les professionnels de santé pour ce diagnostic. En revanche, je n'ai eu aucune proposition d'aide psychologique. On m'a informée de certains aspects de la maladie de Crohn mais je continue de d’en découvrir d'autres aujourd’hui.

Quels sont vos traitements ?

Je suis sous imurel depuis 11 mois et tout se déroule bien pour l'instant... Je n'ai subi aucune stomie digestive.

Comment ont réagi vos proches ?

Mes proches m'ont soutenue, même si j'ai perdu quelque personnes qui ont peur de ce qu'apporte cette maladie mais je ne leur en veux pas, elles n'y connaissent rien.

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Depuis l'apparition de la maladie, je vais plus souvent aux toilettes, j'ai toujours faim, je parle de ce qu'il y a dans mon ventre à mes proches et… je dors beaucoup ! Mes projets pour les prochaines années ne sont pas encore très définis mais j'aimerais travailler auprès des enfants en tant qu'éducatrice de jeunes enfants, et j'aimerais aussi m'investir dans tout ce qui touche les maladies intestinales.

Avez-vous des conseils pour les futurs malades de Crohn ?

Si quelqu'un se demande s'il est atteint de la maladie de Crohn, je lui conseillerais de passer plusieurs tests pour en être sûr. Si quelqu'un vient d'être diagnostiqué, je lui conseillerais d'en parler avec ses proches pour qu'ils le soutiennent. Et de ne pas se renfermer sur lui-même, qu'il n’est pas tout seul. De s'inscrire sur des sites tels que Carenity où on trouve beaucoup de personnes qui nous soutiennent aussi et où on a des réponses sur certaines questions. Et surtout mordre la vie à pleine dents, ne pas se décourager et s’il a un coup de blue, pleurer un bon coup et se relever, la tête haute, pour danser sur du Beyoncé !