Asthme : “C’est un combat”

Bonjour GILBERTJOEL, vous avez accepté de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions !

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

J’ai 74 ans et je suis retraité de la Poste où j’étais Directeur régional . Nous vivons à Pont-Aven (Finistère) dans une maison avec notre petit bois attenant. Marié, nous faisons face ensemble à de sérieux problèmes de santé de mon épouse (cancer du sein). Nous sommes mariés depuis 48 ans, nous avons 2 enfants et 4 petits enfants auxquels je donne des cours de soutien dans la situation actuelle (Français , Histoire et Philosophie) . Nous avons une vie de famille très solide et affectueuse. J’aime m’investir dans de nombreuses associations et Institutions , J’aimais aussi la politique puisque j’ai été partisan et militant des valeurs socialistes pendant 50 ans. J’aime la vie, la solidarité, le partage, les valeurs républicaines de liberté, d’égalité et de fraternité , mais aussi de laïcité, j’aime les combats contre toutes ségrégations, j’aime la poésie, peindre et transmettre. Je crois profondément en l’Homme ! 

Quand avez-vous été diagnostiqué ? Dans quelles circonstances ?

J’ai découvert mon asthme en 1995. Lors d’une ascension sur un très beau crêt jurassien …le crêt de Chalam. Je suis arrivé au sommet les bras en croix et les poumons bloqués. Un test d’effort a révélé un « asthme d’effort ». Quelques mois plus tard j’exerçais dans la Marne et un matin brumeux j’ai failli tomber dans les pommes par étouffement. Là, le diagnostic d’un pneumologue était sans appel asthme et sans doute, asthme génétique. J’avais perdu 1/3 de ma capacité respiratoire.

Comment avez-vous vécu votre première crise d'asthme ? Quel a été votre ressenti ? Celui de vos parents (si enfant lors de la première crise) ?

Une panique totale devant la sensation d’étouffement que l’on essaie de contrarier. Je ne connaissais rien de cette maladie. Mon père avait fait des crises d’asthme mais on n’en parlait pas alors avec les enfants. Donc je l’ai su beaucoup plus tard ! J’avais alors 48 ans et le sport que je pratiquais à haut niveau avait compensé l’asthme. Je n’avais donc jamais ressenti de crise dans ma jeunesse. Ma profession m’a amené dans de nombreux départements : de l’IDF dans le jura (1992) - puis dans la Marne (1995) – puis dans l’Indre et Loire (1997) – Puis dans le Finistère (2001) – puis dans le Nord et enfin retour en IDF, d'où la difficulté d’un suivi pneumologique par le même médecin !

L'asthme vous a-t-il déjà limité dans vos activités ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? A quel stade d’asthme êtes-vous aujourd’hui ?

Il m’a limité dans le sport, mais dans aucune autre activité qui étaient plutôt des activités intellectuelles.

Aujourd’hui j’ai un excellent traitement et je n’ai que peu de symptômes. Pas de crise d‘étouffement. Un peu de toux et d’expectoration .

Mon asthme a évolué en BPCO de niveau 1.

Les crises d’asthme peuvent se manifester de façon différente en fonction des personnes, comment se manifestent-elles pour vous ? Comment les avez-vous réduites ?

Ce qui m’a fait progresser c’est une prise de 3 comprimés par semaine d’azithromycine pendant les périodes d’hiver (octobre à avril) . J’ai même un peu amélioré ma capacité respiratoire. Sinon je suis très attentivement mon traitement (Glycoside le matin , 2 comprimés, un comprimé de Metformine 500 le midi et 1 de 850 le soir et aspiration de flutiforme (matin et soir).

Fumez-vous ? Si oui, combien de cigarettes par jour environ ? 

NON. J’ai peu fumé dans ma vie et je me suis arrêté du jour au lendemain sans aucun effort dans le Jura où j’avais atteint un niveau excessif (pipe et cigare). J’ai renoncé alors à mon intronisation dans l’Association très prestigieuse et recherchée des « fumeurs de pipe de Saint Claude » où j’avais été parrainé.

Avez-vous dû adapter votre hygiène de vie (tabac, profession, etc) ?

Pour le tabac cela a été tranché dans le vif. Pour le reste ma maladie n’a pas été un obstacle rédhibitoire.

Quels traitements avez-vous suivi/suivez-vous ? Étaient-ils/sont-ils efficaces ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ? Si oui, lesquels (les principaux : les plus handicapants ou les plus fréquents) ?

J’ai évoqué le traitement ci-dessus. J’ai changé de noms de médicaments au cours du temps mais c’était assez proche. Oui les traitements se sont avérés efficaces…. mais à long terme !

Pensez-vous qu'il peut y avoir un lien entre l'asthme et la BCPO ? De quelle manière ces pathologies s'impactent-elles entres elles ?

Honnêtement je n’en sais rien. J’ai appris que j’avais une BPCO parce que cette indication a figuré sur un dossier d’inscription à une cure que j’ai faite en Charentes Maritime. J’ai dit que j’avais de l’asthme et j’ai été repris par le médecin qui m’a dit : « non une BPCO » et nous en sommes restés là ! Mon pneumologue me parle de « progrès » et pas de maladie ! Je n’ai donc jamais fait de fixation sur le nom lui-même mais plutôt sur l’espoir de progrès.

Comment vivez-vous cette pandémie avec votre maladie chronique ? Etes-vous vacciné contre la Covid-19, souhaiteriez-vous l’être ? 

J’ai eu la COVID transmis par mon épouse qui l’a contracté pendant son traitement de chimiothérapie. Mon cas, contrairement au sien, fut totalement asymptomatique (je suis aussi diabétique type 2). Un scanner a montré que nous avions des séquelles dans nos poumons tous les deux (septembre 2020); Mais personne ne sait dire si c’est grave ou non et si cela persistera ou non ! Je n’ai pas eu de difficulté respiratoire. Fin mars j’avais encore 86% d’anticorps covid, donc mon médecin traitant ne jugeait pas nécessaire que je me fasse vacciner. Je l’ai fait aujourd'hui le 14 mai volontairement pour retrouver mes droits de citoyen puisque le fait de ne pas être vacciné me retire certaines possibilités (restaurant, voyages, culturel public etc…) Je me suis donc fait vacciner pour lutter contre des décisions liberticides et non pour des raisons médicales sur lesquelles deux médecins consultés n’avaient pas le même avis médical !

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ?

Sur la COVID et ses conséquences sur l’asthme, c’est totalement inexistant. Il y a plus de médecins à la télévision qu’auprès des malades en dehors des cas extrêmes de réanimation. Tous les médecins que j’ai consultés avec des questions précises avouent leur ignorance.

Quels conseils donneriez-vous aux patients souffrant également d’asthme et de BPCO aux patients nous lisant ? 

Il faut impérativement suivre à la lettre son traitement et continuer de vivre. C’est un combat et on ne gagne jamais si on ne met pas toutes ses forces de conviction pour guérir. Rien ne peut remplacer l’envie de gagner, rien ne permet de dire que l’on perdra… Sauf si on n’est pas sérieux dans son traitement !

Merci beaucoup à GILBERTJOEL pour son témoignage !

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