Anorexie : “La maladie s’est installée sournoisement dans ma vie”

Bonjour Nykolas, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m’appelle Nicolas, j’ai 36 ans et je viens de Tours. Je suis célibataire, je n’ai pas d'enfant. C’est difficile, avec des troubles psychiques, de trouver la personne qui accepte tout cela. Dans la vie, j'aime la nature, tout ce qui est lié à l'environnement, la beauté des arbres en fleurs, les feuilles qui reviennent chaque année, l'eau, l'écologie… Je suis également fan de mangas, d’informatique et d'animaux.

Vous êtes atteint d’anorexie. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Depuis combien de temps en souffrez-vous ? A quoi est-ce lié selon vous ? En connaissez-vous la cause ?

Je suis atteint d'anorexie pure depuis 3 ans. J'ai eu une période, en 2006, où je suis monté à 72 kg pour 1m74. J'ai, à ce moment, commencé à maigrir très vite sur un mois, j’avais perdu 10 kg. Depuis, j'ai toujours fait attention à mon alimentation. 

La maladie s’est installée sournoisement dans ma vie. C'est une maladie qui nous pousse de mois en mois, d'année en année, à manger toujours moins calorique, à ne presque plus rien manger du tout… Je fais à présent 41/42 kg. 

Je pense que l'anorexie est un sentiment de mal-être. Ça revient à dire : “Je suis là, regardez-moi”. Les gens sont assez condescendants face à l’anorexie selon moi. Sauf que lorsque l’on tombe dans l’anorexie, c’est compliqué de remonter la pente. On veut remonter mais on glisse toujours…

Les conséquences sont le froid permanent, la graisse qui fond, on a que la peau sur les os, un style cadavérique. J'ai de l'ostéoporose sévère, en gros, j'ai les os qui se désagrègent et similaires à ceux d'une personne de 60 ans. Ce sont les résultats d’il y a 2 ans. Je dois passer un nouvel examen cette année qui sera certainement bien pire… Mes organes fonctionnent au ralenti, j’ai des maux de ventre, des ballonnements, une digestion très lente, une fatigue permanente. Mes prises de sang ne sont pas fameuses mais n’empirent pas. Je perds mes cheveux ! Bref, tout mon corps est douloureux, mes muscles ont fondu. Lorsque je marche sur du faux plat ou que je soulève quelque chose de lourd, cela devient difficile pour moi.

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Êtes-vous suivi ? Que pensez-vous de cette prise en charge ? Qu’aimeriez-vous améliorer ?

J'ai été suivi par le CHU de ma ville. J'ai rencontré un nutritionniste, mais ils ne sont pas formés dans ma ville aux TCA (troubles du comportement alimentaire). Il n'y a rien de dédié, ses recommandations étaient de moins me peser et de moins peser les aliments. Chose qu'on ne fera pas, bien évidemment ! Ce n'est pas mieux en France. 

Il y a, certes, des cliniques spécialisées, mais elles sont hors de prix, entre 150 et 400 € chaque jour. De plus, il y est pratiqué le contrat de poids (en CHU, c’est pareil), c'est-à-dire que si vous mangez, on vous donne le droit à la TV ou la permission de lire. Sinon, c'est rien ! C'est honteux en 2021 d'agir ainsi. Ça prouve que personne ne comprend vraiment cette maladie. J'ai toujours refusé l'hospitalisation à cause de ça et en plus à 36 ans… On ne veut absolument pas se soumettre à ce type de pratiques.

C'est aussi pourtant génétique, les recherches le démontrent. J'ai rencontré une psychiatre spécialisée en TCA qui ne voyait que par les antidépresseurs que je prends depuis 12 ans. C’est ridicule, aucun médicament ne soigne l'anorexie, seule la parole… 

J'ai écrit au Ministère des Solidarités et de la Santé. Je n’ai reçu qu’une réponse “type” me disant qu’en effet, les médecins sont mal formés et qu’il y a peu de centres, et c’est tout ! 

Alors, pour répondre à votre question, je pense qu’il devrait exister de vraies formations liées aux TCA pour les médecins. Il faudrait ouvrir des centres de soins de jour adaptés où nous apprendrions à manger correctement le midi avec des spécialistes, revoir les modes d'hospitalisation.

J'ai testé à Poitiers, en unité de recherche clinique, la tDCS (stimulation transcrânienne à courant direct) sur 15 jours. Deux électrodes, une placée sur le cuir chevelu et une sur le front, afin de traiter la dépression et l’anorexie. Ça n'a malheureusement rien donné pour moi. 

Je vais tester la rTMS (Stimulation Magnétique Transcrânienne) pendant 1 mois. Il faut tenter le tout pour le tout, de toute façon !

On parle peu de l’anorexie masculine. Cette maladie est souvent attribuée aux femmes. Est-ce que vous pensez que cela a pu avoir un impact sur votre prise en charge ?

L'anorexie masculine est très peu connue car je pense que les hommes sont plus machos que les femmes et ont du mal à dire qu’ils sont malades. C’est plus tabou ! 

Mais la parole commence à se délier, cela va certainement prendre de l'ampleur au fil des années et l'on aura enfin de vrais chiffres sur l'anorexie.

Quel est l’impact de l’anorexie sur votre vie privée et professionnelle ?

Sur ma vie professionnelle, la maladie n’a aucun impact puisque je ne travaille plus depuis 2012. 

Sur ma vie personnelle, étant seul, elle n’a pas vraiment d’impact non plus. Étant fatigué, et plus faible, je ne suis pas vraiment d’humeur à faire des rencontres. Au vu du faible apport calorique quotidien, mon cerveau ne tourne pas à 100%. Donc je fais ce que je peux au jour le jour, me réveiller est déjà un miracle !

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? La comprennent-ils ? Vous sentez-vous soutenu ?

Les gens sont empathiques mais ne comprennent pas. Il faut vivre la maladie pour savoir. Je me suis éloigné de ma famille à cause de la maladie.

Souffrez-vous d’autres pathologies ? Si oui, lesquelles ? Pensez-vous que ces pathologies puissent avoir un lien avec l’anorexie ?

Je souffre aussi de dépression depuis mes 16 ans et de tocs - qui changent au fil des années, mais sont toujours présents - depuis mes 9 ou 10 ans. Mes tocs changent au bout de 3 ou 4 ans. Cela peut être sur les chiffres, la superstition que j'ai, par contre, toujours eu, des mots, des images, j’essaie de me rappeler de tout. Selon moi, l'anorexie découle de ces 2 maladies, c' est le mal-être qui reprend le dessus…

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ?

Pour être franc, je n'ai pas de projet d'avenir. Avec 3 maladies, pas de copine depuis toujours, pas d'ami, quel intérêt peut-on trouver à la vie ? J'ai même pensé au suicide assisté en Suisse ou en Belgique. Je vis au jour ou le jour, comme je disais, avec un poids si faible, se réveiller et se dire que le corps a tenu un jour de plus, c'est déjà un miracle ! Et je pense bien qu'un jour il dira stop !

Enfin, qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par l’anorexie ?

Pour tous ceux touchés par l'anorexie, il ne faut pas hésiter, si on a une famille aimante, à trouver des paroles bienveillantes, à trouver de bonnes personnes. Même des médecins en qui on peut avoir confiance. Je n'ai pas encore trouvé pour ma part. A part à Poitiers, les médecins étaient empathiques mais rien de plus. Il faut aussi tester les médecines douces pour ceux qui y répondent… Ce n’est malheureusement pas mon cas avec des traitements chimiques et des antidépresseurs qui abîment la mémoire à long terme.

Un dernier mot ?

Mon dernier mot : l'anorexie est une maladie qui tue dans l'ombre. Je souhaite que cette maladie soit mise en avant dans des émissions de santé, des magazines, des médias. J'attends des contacts qui m'aideront ! 

Les chercheurs doivent continuer leurs recherches sur cette maladie qui est loin de n'être que dans la tête, même si c' est bien notre voix intérieure qui nous dit de moins manger !

Un grand merci à Nykolas pour son témoignage !

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