Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

À l’occasion de la Journée mondiale contre le psoriasis, le 29 octobre, nous avons posé quelques questions à nos membres français, italiens et britanniques pour en savoir plus sur l’impact de leur pathologie sur la vie quotidienne. Voici leur histoire.

« À la piscine ou à la plage, certaines personnes me dévisagent comme si j'avais la peste et un truc hyper contagieux ! »

36% de nos membres ayant répondu à l’enquête ont un psoriasis qu’ils jugent visible. Pour 31% d’entre eux, la pathologie est même très visible. Les plaques de psoriasis sont majoritairement situées sur les coudes (71%) et le cuir chevelu (69%), ce qui peut causer des remarques désobligeantes : « plusieurs fois, les gens ont confondu psoriasis et pellicules et me demandaient de le traiter en disant que cela faisait sale ».

« Un jour, un de mes amis a eu peur de m'approcher en voyant mon psoriasis sur mon cou, et ça c'est un geste que je ne pourrais pas oublier »

62% des membres sont complexés par leur psoriasis. Pour près d’un membre sur deux, l’aspect visuel de la maladie est l’aspect le plus gênant de leur maladie, devant les démangeaisons et les douleurs. Et pour cause, 66% d’entre eux ont déjà subi des commentaires blessants ou ont été dérangés par le regard des autres. L’épreuve d’aller à la piscine et de se mettre en maillot de bain sont deux thèmes que nos membres ont régulièrement évoqué dans notre enquête. La confiance en soi et le moral sont ainsi les deux aspects de la vie quotidienne qui sont le plus impactés par le psoriasis.

« Ma sœur ne voulait pas que je touche son fils de peur que je lui donne ma maladie. »

Au supermarché comme dans les boutiques, de nombreux membres nous ont expliqué que les caissiers ou vendeurs évitaient, parfois sans tact, le contact physique.

La vie professionnelle est également un sujet dont nos membres ont parlé. Le lieu de travail n’échappe pas à son lot de déconvenues : « Je suis infirmière et au travail, on me demande constamment "oh, qu'est-ce que c'est sur vos coudes ?" avec dégoût. C'est comme si je ne devais pas être infirmière parce que j'ai une maladie contagieuse… Cela me fait toujours me sentir mal, mais je souris et je passe à autre chose ! » Un autre membre nous a confié qu’à un entretien d’embauche, « il m'est arrivé que l'on me pose la question des rougeurs, si elles n'étaient pas dues à la boisson ». Une autre patiente, qui travaille en restauration, ne peut pas porter de jupe, même lorsque la température frôle les 40 degrés.

Et vous, partagez-vous ces ressentis ?
Racontez-nous votre histoire et commentez pour apporter votre soutien !

Enquête menée auprès de 116 membres sur les plateformes Carenity en France, Italie et Royaume-Uni, du 19 au 26 octobre 2018.