Le diagnostic de l'épilepsie raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 115 répondants atteints d'épilepsie.

3,6 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de l'épilepsie ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondants ont bien ressenti des symptômes apparentés à l'épilepsie. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Absences | Pertes de mémoire | Hallucinations | Tremblements | Vertiges | Maux de tête | Malaises
 Convulsions | Fatigue

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints d'épilepsie ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondants ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par l'épilepsie. La fatigue chronique a été de loin le symptôme le plus percutant dans l'épilepsie : 

Fatigue chronique - 63%

Vie professionnelle - 57%

Vie sociale - 51%

Vie de famille - 50%

Loisirs et activités physiques - 48%

Vie intime - 32%

Douleurs physiques importantes - 26%

En revanche, 78% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs d'épilepsie. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :

Dépression | Fybromyalgie | Spasmophilie | Maladie de Lyme | Lupus 

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"On a fait l'impasse sur mes crises. On me disait que c'était à cause de l'alcool. On m'accusait d'être lent et paresseux. J'avais beaucoup de difficultés à l'école. "

"La prise de conscience du diagnostic de mon épilepsie a été compliquée, j'avais 8 ans exactement. C'est compliqué de prendre conscience que tu es malade. J'ai vu 2 médecins qui pensaient que j'avais des crises de panique et cela a duré 1 an. A ce moment-là, je faisais jusqu'à 15 crises par jour sans traitement médical. Maintenant, j'ai 18 ans, et forcément c'est compliqué car ma maladie n'est pas encore stabilisée, et je ne sais pas trop quoi prendre comme orientation..."

"Le médecin que je suis allé voir a déclaré à mes parents que j'avais tout simplement une luxation de l'épaule. Par la suite, j'ai effectué des examens plus approfondis et ils ont découvert un kyste cérébral dans l'hémisphère gauche qui croit avec l'âge. Cela a été déclaré quand j'avais seulement six mois. Je suis ensuite devenue épileptique, j'ai des séances de kiné 3 fois par semaine et je suis régulièrement suivi à l'hôpital neurologique de Lyon."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patients atteints d'épilepsie ne s'attendaient pas à recevoir un tel diagnostic. 87% des patients n'avaient fait aucune recherche sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer leur étonnement.                                     

Cela a été brutal - 46%

 C'était effrayant - 37% 

Je ne me souviens plus - 20%

Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 16%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 11%

C'était un soulagement - 10%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints d'épilepsie, le professionnel de santé a été un allié. Les patients apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

51% - Il était très calme
50% - Il a pris le temps de m'expliquer
25% - Il était empathique

21% - Il a été expéditif
16% - Il était froid et distant
13% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
10% - Il n’avait pas l'air concerné

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"L'électroencéphalogramme démontre que vous avez fait une crise d'épilepsie généralisée. Je vous ai mis sous traitement pour quelques jours afin d'éviter d'en refaire une. Vous avez l'impression d'avoir fait un marathon: si vous êtes épuisée et remplie de crampes, c'est normal. Reposez-vous, ça ira mieux dans quelques jours "

"Je n’ai pas de souvenir exact de l’annonce, mais comme les médecins n’ont pas eu de doute dès le départ où ils suspectaient une épilepsie, ils n’ont fait que me confirmer leurs certitudes. Ils ont pris le temps de m’expliquer d’avantage la maladie."

" Vous avez une épilepsie tonico-clonique juvénile. Vous devrez prendre un traitement à vie et ça ne passera pas. "  

"C'est mon médecin traitant qui m'a appris la nouvelle au vu des différents examens passés. Ma crise d'épilepsie m'a conduite aux urgences et j'ai dû faire toute une batterie d'examens pour poser un diagnostic. Mon médecin m'a ensuite orienté vers un neurologue. »"

Suite au diagnostic, 43% des patients se sont sentis apeurés et angoissés, 39% se sont sentis perdus et 33% se sont sentis seuls. Egalement, 30% ont été surpris par le diagnostic. 23% étaient découragés ou en colère, 23% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 20% soulagés d'avoir posé un diagnostic. 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !