Le diagnostic de l'endométriose raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 117 répondantes atteintes d'endométriose.

5,6 ans et 6 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondantes ont bien ressenti des symptômes apparentés à l'endométriose. Voici les symptômes qui les ont alertées :

Règles douloureuses | Douleurs pelviennes | Douleurs lombaires | Règles très abondantes | Fatigue 
Douleurs lors de rapports sexuels | Infertilité

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patientes atteintes d'endométriose ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondantes ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par l'asthme. Les loisirs et activités sont de loin les aspects les plus touchés par l'asthme : 

Douleurs physiques importantes - 92%

Fatigue chronique - 88%

Vie intime - 87%

Loisirs et activités physiques - 76%

Vie professionnelle - 76%

Vie sociale - 73%

Vie familliale - 55%

De plus, 62% des répondantes ont été victimes d'un faux diagnostic. Certaines ont été diagnostiquées des maladies suivantes :

Cancer de l'ovaire | Dépression | Douleurs chroniques | Maladie de Crohn

Maladie de Crohn | Dysménorrhée

Le témoignage des patientes : les erreurs diagnostiques

"L'erreur a duré très longtemps. J'ai reçu le même discours du médecin généraliste et de la gastro-entérologue. Cela a permis à mon endométriose de s'empirer et à mes douleurs de s'accentuer jusqu'à ne plus pouvoir travailler. Je n'avais plus aucune vie sociale et familiale. Ça a également impacté mon couple."

"Mes symptômes et mes douleurs n'ont pas été pris aux sérieux. J'ai découvert l'endométriose lors d'une consultation chez un généraliste homéopathe. J'allais pour trouver une alternative à mes douleurs. Ce médecin qui me connaissait depuis peu et qui n'est pas mon médecin traitant m'a diagnostiqué la maladie par un simple interrogatoire. J'ai été consulté mon gynécologue qui n'a pas pris aux sérieux le diagnostic. Il m'a clairement dit vous n'avez rien. J'ai dû me diriger seule vers un chirurgien pour programmer une celioscopie exploratrice. Je rajoute qu'aucun professionnel, ni médecin ni radiologue, n'ont vu mes atteintes dans mes IRM et échographies."

"Plusieurs gynécologues m'ont dit qu'il était normal de souffrir pendant les règles. Ils m'ont juste donner plusieurs pillules à tester"

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patientes atteintes d'endométriose s'attendaient à recevoir un tel diagnostic. Il est également à noter que 58% des patientes avaient fait des recherches sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer ce chiffre.                                     

Cela a été un soulagement - 46%

 Cela a été brutal - 39% 

Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 37%

C'était effrayant - 32%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 6%

Je ne me souviens plus - 3%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patientes ne se sentent pas assez écoutées ou informées ; d’autres en revanche sont reconnaissantes envers leur médecin de les avoir accompagnées dans ce moment. Pour les membres Carenity atteintes d'endométriose, le professionnel de santé a été un allié. Les patientes apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

55% - Il a pris le temps de m'expliquer
50% - Il était très calme
38% - Il était empathique

30% - Il a été expéditif
19% - Il n'avait pas l'air concerné
18% - Il était froid et distant 
17% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

Le témoignage des patientes : l'annonce du diagnostic

"Le médecin m'a clairement dit que je souffrais d'endométriose. Il ne connaissait pas bien cette maladie donc il m'a conseillé de me tourner vers un spécialiste ce que j'ai fait par la suite."

"Au départ le médecin n'était pas certain qu'il s'agisse d'endométriose. Il a d'abord constaté que j'avais une masse de 5 à 8 centimètres au niveau de l'utérus et une salpingite. J'ai dû prendre 2 antibiotiques différents pendant 3 semaines pour arrêter l'inflammation puis faire une IRM un mois plus tard pour avoir enfin la certitude que la maladie dont je souffrais était bien l'endométriose. J'ai ensuite été opérée pour enlever la masse et voir l'étendue des lésions"

"Suite à une échographie demandée à mon gynéco, il m'a annoncé que j'avais une trace d'endométriose et que je devais me faire opérer pas coelioscopie. Lors de mon réveil, il m'a annoncé que c'était plus rependu que prévu et qu'il faudrait une plus grosse opération. J'ai du faire une endoscopie vésicale et une IRM pour confirmer."  

"Après que le médecin radiologue m'ait annoncé le diagnostic d'endométriose, j'ai pris rendez-vous avec ma généraliste pour lui en parler. Elle m'a dit que ce n'était pas grave comme maladie, et qu'on pouvait tout à fait avoir des enfants, la preuve elle avait la même maladie et avait eu deux enfants. Elle s'est contentée de me dire ça..."

Suite au diagnostic, 61% des patientes se sont senties soulagées d'avoir posé un diagnostic, 50% étaient apeurées et angoissées, 44% étaient perdues. Egalement, 40% se sont senties seules, 39% enervées et en colère, 33% étaient désespérées. 32% se sont senties incomprises et peu soutenues par leur entourage. En revanche, 21% ont déclaré être déterminées à combattre la maladie. 

Un grand merci à toutes les participantes à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patientes à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"Il faudrait peut-être préalablement se soucier un peu plus des douleurs menstruelles. Ne pas penser que les règles douloureuses sont normales. Il faudrait mieux informer les patientes sur le fait que certaines pathologies gynécologiques peuvent causer des problèmes liés à la sexualité et/ou l'intimité plutôt que de leur faire croire qu'elles ne savent pas se d'étendre ou profiter de la vie. Et parfois que certains médecins ne soient pas simplement des medecins et écoutent le patient plutôt que d'écouter les symptômes. Chaque personne développe les choses à sa façon et ce qui est écrit dans les livres reste quand même de la théorie à explorer et à adapter à la réalité. "

"Il faut vraiment prendre le temps d'expliquer aux femmes ce qu'est l'endométriose, être à l'écoute de leurs symptômes, les soutenir. Les médecins devraient arrêter de parler en langage scientifique."

"J'ai apprécié les compétences du radiologue car il a pu enfin poser le diagnostic. En revanche, j'ai moins aimé la pression par rapport au fait d'avoir un enfant car même si j'en veux cela m'angoisse encore plus de me demander si la maladie aura un impact sur ma fertilité."

"J'ai apprécié que le diagnostic ait été posé clairement. J'ai regretté que le médecin n'ait pas pris le temps de m'expliquer la suite des événements (évolution, traitements, prise en charge, conséquences...). Il faudrait que quelqu'un du personnel médical, sinon le médecin lui-même, puisse répondre à toutes les questions qu'on se pose et même qu'il anticipe nos questions, car la plupart du temps nous sommes sous le choc de l'annonce et ne réussissons pas à formuler nos questions et appréhensions."

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !