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Endométriose : l’hystérectomie n’est pas l’ultime solution

Publié le 13 mars 2018 • Par Léa Blaszczynski

Endométriose : l’hystérectomie n’est pas l’ultime solution

A l’occasion de la journée mondiale de l’endométriose, Carenity vous propose une enquête spéciale sur la souffrance – longtemps ignorée – de ces femmes.

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Une à deux femmes sur dix est atteinte d’endométriose soit 180 millions de femmes dans le monde. Et pourtant, on ne guérit toujours pas de cette pathologie découverte en 1860. Quant à la prise en charge, elle reste précaire voire impossible parfois.

Des symptômes qui bouleversent toute une vie

C’est pourtant toute la vie de ces femmes qui bascule avec l’endométriose. 92% de nos membres évoquent une dysménorrhée (règles douloureuses), 70% une fatigue chronique, 62% des troubles digestifs, 53% une dyspareunie (douleurs durant l’acte sexuel), 49% des lombalgies. Et il y a aussi les vertiges et pertes de connaissances (25%), les vomissements et les contractions de l’utérus (32%) sans oublier l’infertilité (44%).

Une myriade de symptômes qui envahit sournoisement chaque pan de la vie d’une femme. Ainsi, à cause de leur endométriose, 60% de nos membres ont déjà dû poser des jours de congés à leur travail et 49% ont déjà raté un événement important.

Des expériences qui marquent à vie ces "endogirls" : "Lors de mon voyage de noces à l'île Maurice, j'avais 26 ans et des douleurs de ventre terribles. J’ai fini aux urgences." "Lors d’un mariage, déjà, j'étais venue avec ma gamelle (régime sans résidu) et les invités ne comprenaient pas mais ensuite, la mariée a voulu que je reste tard. Sauf que malheureusement, je devais commencer le traitement COLOPEG (lavage colique avant une exploration endoscopique, Ndlr). Mon amie n'a jamais compris ma maladie et elle a coupé les ponts, définitivement."

La tentation de l’ablation de l’utérus

Pas étonnant dans ces conditions de souffrance absolue d’envisager une hystérectomie. Longtemps interdite, cette pratique est presque devenue "tendance" depuis que des célébrités en parlent comme l’actrice Lena Dunham aux Etats-Unis ou l’animatrice de télévision Enora Malagré en France. 30% de nos membres "endogirls" déclarent d’ailleurs ne plus avoir d’utérus.

Attention toutefois aux amalgames : l’hystérectomie ne "soigne" pas tout le monde. Elle concerne uniquement les endométrioses dites internes soit les adénomyoses ; lorsque les lésions se développent à l’intérieur de l’utérus et non à l’extérieur. Et il existe un risque de récidive après l’opération si les ovaires sont toujours en place et que de nouvelles lésions se forment dans le corps.

Soit un combat sans fin que beaucoup de médecins refusent de mener. "J'avais parlé de l'opération à mon chirurgien, et on m'a déconseillé de le faire à mon âge (25 ans à l’époque) car, pour eux, je regretterais ma décision plus tard et la ménopause serait trop dure pour moi psychologiquement." "La galère pour se faire opérer tant le gynéco freinait des quatre fers ! Il a accepté quand je lui ai dit que j'irais voir quelqu'un d'autre.... à 49 ans ! Les suites, n'en parlons pas... Entre autres : fibromyalgie et mise sous morphine pendant plus de 3 ans." "J’ai dû attendre d’avoir 43 ans pour le faire. Cela était refusé avant… Pourtant à 32 ans, j’ai été reconnue stérile et je souffrais énormément. Tous les 3 ans, j’étais opérée avec un à deux mois d’arrêt à chaque fois. Huit coelio en tout pour finir avec une opération très lourde mais je ne regrette rien car aujourd’hui je me sens bien et ne souffre plus."

Continuer à se battre

L’endométriose est un fardeau qui pèse sur l’entité entière de la femme car elle impacte la féminité, la maternité, la sexualité, la carrière professionnelle, la vie sociale, la famille… "L’endométriose a bousillé ma vision de la femme et m'a donné envie de me suicider trop de fois." "J'ai fait 5 fausses couches." "L’endométriose me pourrit la vie. Je n'ose plus en parler, on me regarde comme une chochotte depuis toute jeune. Elle m'a renfermé sur moi-même." "Les douleurs ne sont plus uniquement les jours de règles mais quasi quotidiennes." "Difficile d'être stérile à 30 ans et de ne pas comprendre la raison, l’endométriose a causé la séparation d'avec mon conjoint."

Et pourtant, ces femmes continuent à se battre pour elle et pour les autres. "Il faut que la recherche avance." "Je n’attends plus rien pour moi mais un traitement pour les générations futures et surtout une meilleure prise en charge des filles dès l'adolescence." "Que les médecins prennent le temps d'expliquer à leurs patients les causes et conséquences … Un être humain est capable de comprendre si on prend le temps de lui expliquer." "Je souhaite pour le futur, une plus grande ouverture d'esprit de la part des hommes. Que le sujet soit moins tabou et surtout que les femmes soient prises au sérieux."

Comme chaque année, une marche mondiale – l’Endomarch – aura lieu aux quatre coins du monde le 24 mars. En France, elle se déroulera à Paris dans le XVe arrondissement.

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Focus sur les femmes de Carenity

Sur Carenity, 21% des femmes sont touchées par une endométriose. S’il faut en moyenne sept ans en France pour être diagnostiquée, nos membres n’ont pas toutes eu cette chance puisque 40% de nos "endogirls" ont souffert d'errance médicale pendant plus de dix ans. Ainsi, sans surprise, l’endométriose est toujours une maladie taboue et secrète pour 43% d’entre elles.

Parmi les 79% de nos membres féminines qui ne sont pas touchées par l’endométriose, 30% ont une proche concernée. L’évolution positive ? Aujourd’hui, les femmes osent parler entre elles. Ainsi 15% discutent régulièrement avec cette proche touchée et 50% en discutent quand cette proche souffre. Parler encore et toujours pour briser le silence et l’isolement.

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Enquête Carenity mars 2018

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Rédactrice santé, experte en communication

Chez Carenity depuis 2013, la rédaction d’articles santé n’a plus de secrets pour Léa. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, de la nutrition et de l’activité physique.

Léa est... >> En savoir plus

21 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 18/01/2019

Je crois qu'il serait bon de faire des affiches qui pourraient être accrochées dans la salle d'attente et dans le cabinet du gynécologue. Pour que les choses bougent, il faut faire des actions. Avez vous dans vos connaissances une personne qui pourrait faire ces affiches sinon il suffit de de le faire sur un ordinateur.

Pour toutes celles que ça intéressent réunissez vous. Carenety peut peut-être vous aider .

plus jamais de jeunes filles et de femmes qui souffrent car presque personne ne connaît cette maladie

bon courage les filles et j'espère que vous ne souffrez pas trop

je vous embrasse toutes et il faut faire connaître à tout le monde cette maladie


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Utilisateur désinscrit
le 26/01/2019

@ Coucou les filles , je vous ai fait une proposition, alors vous êtes intéressées. Je pense que plusieurs personnes peuvent faire des propositions et après on choisit avec l'aide de l'ordinateur si ça vous intéresse .

bon week-end 

bisous à toutes

Marie-France/Etiennou


verveine
le 19/02/2019

Il faut savoir que le on ne guérit pas de la endometriose cette maladie peut s arreter le temps de faire un enfant et de suite après le gynéco met la patiente sous hormones avec les effets secondaires qui vont avec envie de vomir malaises.mais l'avantage plus de règles douloureuse plus de carence en fer .la patiente est suivie par le gyneco toute sa vie car l endometriose peut évoluer encore lentement .


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Utilisateur désinscrit
le 09/03/2019

coucou les filles , j'espère que vous ne souffrez pas trop. Cette semaine ils ont parlé de votre maladie. C'ÉTAIT très important et très intéressant . J"Espère que quelques unes ont pu la regarder

a bientôt

gros bisous

.


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Utilisateur désinscrit
le 25/03/2019

Hier soir au journal télévisé, la chanteuse Laurie a parlé de l'endometriose et désire la faire connaître , elle a dit que les gynécologues et les docteurs ne pensent pas à cette maladie. Elle a décidé de la faire connaître car elle aussi est atteinte. Une vedette qui parle de cette maladie, ça va faire de la publicité  et ça va faire connaître cette maladie, les chercheurs trouveront bien une solution même si ce n'est pas pour tout de suite  mais la prochaine descendance en profitera certainement. Je le souhaite de tout mon coeur.

Avec toutes mes amitiés .

Marie-France

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