Comment soulager les douleurs liées à l’XLH ?

La majorité des personnes atteintes d’XLH présentent des douleurs au cours de leur maladie, celles-ci peuvent être légèrement gênantes pour certains, ou un véritable obstacle au quotidien pour d'autres. 

La douleur liée à l'XLH se manifeste à différents moments de la vie, que ce soit pendant l'enfance, l'adolescence ou même à l'âge adulte. Elle peut être chronique (longe durée) et/ou aiguë (allant de quelques minutes à quelques semaines).  

La douleur liée à l’XLH peut avoir plusieurs origines, on distingue principalement : 

• Des douleurs musculosquelettiques comprenant les douleurs osseuses, articulaires et musculaires, 
• Des douleurs liées aux abcès dentaires. 

Quelles sont les causes des douleurs liées à l’XLH ?  

Les douleurs musculosquelettiques liées à l’XLH 

La douleur musculosquelettique peut être causée par des affections des os, des articulations, des tendons, des muscles ou de plusieurs de ces éléments combinés. 

Les douleurs osseuses liées à l’XLH 

En général, la douleur osseuse est ressentie comme étant profonde, pénétrante ou sourde. Elle est souvent associée à une fracture ou une pseudo-fracture. 

Les patients atteints d’XLH ont tendance à avoir plus souvent des pseudo-fractures que des fractures complètes. En effet, les patients ont des os fragiles, faiblement minéralisés, plus susceptibles de se fracturer par des activités quotidiennes, comme la marche ou la montée des escaliers. Ces pseudo-fractures peuvent progresser vers des fractures complètes, nécessitant ainsi une intervention chirurgicale. 

L’intensité de la douleur osseuse peut être exacerbée par l'ostéomalacie qui est un défaut de minéralisation des os. Des recherches scientifiques ont montré que l'intensité des douleurs osseuses est directement liée au degré d'ostéomalacie présente au niveau des os. 

Les douleurs articulaires liées à l’XLH 

La douleur articulaire, appelée aussi arthralgie, est généralement due à une inflammation des articulations au niveau, notamment, des membres inférieurs. Celle-ci peut être aggravée par l’effet du poids corporel sur des membres inférieurs mal alignés.  

Il est possible que l'arthrose soit aggravée par une enthésopathie qui est une affection de l'enthèse (le système d'attache des tendons et des ligaments osseux). En effet, une prolifération osseuse, ou une accumulation de calcium et de phosphate au niveau des ligaments eux-mêmes, génère un frottement au niveau de l’articulation, induisant ainsi une inflammation locale. 

Les patients souffrant d’une douleur articulaire ont également une sensation de raideur, imitant une limitation ou une gêne, lors du mouvement d’une articulation. 

Les douleurs musculaires liées à l’XLH

La douleur musculaire, également connue sous le nom de myalgie, peut être expliquée par la proximité entre le muscle et l'os, ces deux organes endocriniens ont la capacité de sécréter des hormones qui agissent les uns sur les autres. 

Les individus souffrant de douleurs musculaires ont tendance à avoir une faiblesse musculaire et une sensation de fatigue au quotidien, leurs activités physiques et fonctionnelles sont réduites, et ils risquent également de chuter et de subir des fractures. 

Les douleurs dentaires liées à l’XLH

Une minéralisation anormale des tissus dentaires mène à l’apparition d'abcès dentaires ou de cellulite faciale chez les personnes atteintes de l’XLH, dès l'âge de trois ans. Les atteintes dentaires sont généralement associées à une douleur intense et lancinante. Un traitement des foyers infectieux dentaires et de la maladie parodontale permet de contrôler cette douleur. 

Comment soulager la douleur liée à l’XLH ? 

Quel que soit le type de douleur, il est crucial de continuer le traitement de fond de l'hypophosphatémie liée à l'X (phosphate, vitamine D, calcium…). D'après des études scientifiques, un apport adéquat en minéraux essentiels permet de soulager les douleurs osseuses. 

Pour une prise en charge optimale de la douleur, il est important d’investiguer l’origine de la douleur. Par exemple, si la douleur est due à un abcès dentaire, une prise en charge de la santé bucco-dentaire peut être une solution efficace pour soulager la douleur.  

La prise en charge de la douleur liée à l’XLH repose sur différentes approches :  

Les approches médicamenteuses

Les antalgiques

Les antalgiques sont des médicaments utilisés pour soulager la douleur. Ils sont répartis en 3 groupes en fonction de l'intensité de la douleur : 

• Les antalgiques de niveau I : ces antalgiques agissent au niveau des nerfs périphériques, ils traitent les douleurs légères à moyennes, 
• Les antalgiques de niveau II : pour la plupart, ces antalgiques agissent au niveau de la moelle épinière, ils sont prescrits pour les douleurs moyennes à intenses, 
• Les antalgiques de niveau III : ces antalgiques agissent au niveau du cerveau, ils traitent les douleurs très intenses ou rebelles aux antalgiques de niveau I et II.

Selon l’intensité de la douleur, le médecin évalue et prescrit le médicament approprié pour la soulager. 

Les infiltrations articulaires et périarticulaires  

Les infiltrations articulaires et périarticulaires sont des traitements injectés localement au niveau de la zone douloureuse, afin de réduire les douleurs en rapport avec des problèmes articulaires, ligamentaires ou tendineux. 

Les infiltrations articulaires sont généralement indiquées en seconde intention, après un échec ou une efficacité insuffisante des mesures générales et thérapeutiques non invasives. 

Les approches non médicamenteuses

En plus des approches médicamenteuses, il existe d'autres méthodes alternatives qui ont prouvé leur efficacité pour soulager la douleur chez les patients atteints d’XLH, notamment : 

• La kinésithérapie : c’est une technique de soin employant différentes pratiques actives (exercices spécifiques de musculation, gymnastique) ou passives (étirements, massage, électrostimulation, mobilisation) en vue de travailler les muscles ou de dénouer les tensions musculaires. Le kinésithérapeute peut aussi permettre d’évaluer si le patient a besoin d'une orthèse ou d'un dispositif médical pour l’aide à la marche. 
• L’acupuncture : c’est un art thérapeutique, d’origine chinoise, qui repose sur la stimulation de points spécifiques, situés à différents endroits afin de soulager les maux du corps. 
• L’aide psychologique : la douleur physique peut avoir un impact important sur la vie sociale, scolaire ou professionnelle des patients atteints par l’hypophosphatémie liée à l’X. Il est possible que cela contribue à leur isolement et en réduise leur bien-être. L’aide psychologique d’un professionnel de santé (comme un psychiatre ou un psychologue) ou d’un proche peut aider la personne à mieux communiquer sur sa douleur et, ainsi, se sentir mieux. 

Comment prévenir les douleurs liées à l’XLH ? 

• Une bonne hygiène dentaire est indispensable pour prévenir les abcès dentaires et réduire leurs complications qui peuvent être une source de douleur. 
• L’association d’une activité physique adaptée et d’un régime alimentaire pauvre en calories permet de perdre du poids et de diminuer la douleur associée à l'arthrose. 
• Le renforcement musculaire permet de tonifier les muscles du corps et de prévenir les pseudo-factures et fractures. 
• Les exercices d’étirement sont utiles pour garder un bon équilibre et pour prévenir les risques de chute. 

A retenir !

Les personnes atteintes d’XLH présentent généralement des douleurs au cours de leur maladie, elles peuvent être liées à des atteintes osseuses, articulaires, musculaires ou dentaires. Elles peuvent être soulagées par des méthodes médicamenteuses et d’autres méthodes plus douces. Néanmoins, il est possible de les prévenir en suivant des conseils hygiéno-diététiques et en respectant le traitement de fond prescrit par le professionnel de santé.