La pemphigoïde bulleuse : tout comprendre grâce à Antoine Seignez, docteur en pharmacie !
Publié le 5 déc. 2021 • Par Antoine Seignez
La pemphigoïde bulleuse est une maladie auto-immune rare de la peau, potentiellement mortelle en cas de déshydratation due à des lésions très étendues. Bien que pouvant survenir à tout âge, elle touche la plupart du temps des gens de plus de soixante-dix ans.
Pour en apprendre plus sur cette maladie dermatologique, nous avons interrogé Antoine Seignez, docteur en pharmacie chez Carenity.
Quels sont les traitements de la pemphigoïde bulleuse ? Quelle alimentation privilégier ? Doit-on se protéger du soleil lorsque l’on est touché par cette maladie ?
On vous dit tout dans notre article !
Bonjour Antoine Seignez, vous êtes docteur en pharmacie chez Carenity et avez accepté de nous parler de la pemphigoïde bulleuse !
Tout d’abord, pourriez-vous nous rappeler ce qu’est la pemphigoïde bulleuse et quels en sont les principaux symptômes ?
La pemphigoïde bulleuse est une maladie auto-immune rare qui touche la peau. Le système immunitaire, dont le rôle est de protéger l’organisme, attaque inexplicablement certains éléments de l’organisme, la peau en l’occurrence, produisant des lésions plus ou moins étendues. Les lésions de la peau sont le plus souvent des cloques (d’où l’adjectif “bulleuse”) symétriques (atteignant par exemple le bras gauche et le bras droit en même temps) ; parfois, des aphtes se forment dans la bouche.
D’autres maladies sont-elles associées à la pemphigoïde bulleuse ?
La pemphigoïde bulleuse s’accompagne parfois d’autres maladies auto-immunes, qui pourraient découler du même dérèglement immunitaire. Les patients ayant une pemphigoïde souffrent parfois aussi de sclérose en plaques ou de psoriasis. De plus, ils sont plus susceptibles de développer une maladie neurologique (maladie d’Alzheimer, etc.).
Quels sont les traitements de la pemphigoïde bulleuse ?
La pemphigoïde bulleuse est une maladie potentiellement mortelle chez les malades fragiles. Il est important de prendre un traitement à base de corticoïdes, soit topique (crème à appliquer quotidiennement sur les zones atteintes), soit oral. Le traitement topique est plus contraignant mais tout aussi efficace et moins nocif que le traitement oral.
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Lorsque la corticothérapie ne montre pas les résultats espérés, ce qui est très rare, le médecin peut prescrire des médicaments plus puissants : les immunosuppresseurs.
Si le traitement est mis en place, la pemphigoïde bulleuse disparaît en quelques mois ou en quelques années (jusqu’à cinq ans environ).
Quel est le rôle de l’alimentation dans la pemphigoïde bulleuse ?
Des lésions cutanées étendues peuvent engendrer une déshydratation et une perte en protéines. Par conséquent, il est recommandé aux patients, notamment aux plus âgés, de bien boire et de bien s’alimenter. Les régimes pauvres en protéines sont à proscrire. Les viandes (y compris de poisson), les produits lactés, le soja, les lentilles, les pois chiches, les œufs, par exemple, sont riches en protéines.
Un soutien psychologique doit-il être envisagé ?
Bien que la pemphigoïde bulleuse ne soit pas contagieuse, la vue de ses lésions inesthétiques peut malheureusement provoquer un réflexe de méfiance et d’hostilité dans l’entourage des malades, et un mal-être chez les malades eux-mêmes. Un soutien psychologique peut être souhaitable dans les formes sévères de la maladie.
Le soleil : est-il néfaste dans le cadre de la pemphigoïde bulleuse ?
Pour éviter que d’autres problèmes de peau se surajoutent à la maladie, il est recommandé de ne pas s’exposer beaucoup au soleil et d’utiliser, le cas échéant, de la crème solaire d’indice de protection suffisant.
La fatigue : est-elle un symptôme de la pemphigoïde bulleuse ?
Dans la pemphigoïde bulleuse, en général, le malade ressent le besoin de se gratter. De graves démangeaisons peuvent nuire à la qualité du sommeil. Ainsi, la fatigue est un signe de gravité de la maladie. Un traitement efficace permet de réduire, voire de faire disparaître les démangeaisons.
La pemphigoïde bulleuse peut-elle s’infecter ?
Une infection des lésions risque d’avoir des conséquences très graves, car les micro-organismes (virus, bactéries) peuvent pénétrer dans l’organisme à partir de la peau. Il est vivement déconseillé d’éclater les cloques : cela favorise les infections et, par ailleurs, risque de laisser des traces sur la peau. En cas de suspicion d’infection, il est vital de consulter rapidement un médecin, qui, s’il confirme le diagnostic, prescrira un traitement par antibiotique.
Merci Antoine Seignez pour vos réponses !
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Bullous pemphigoid, Mayoclinic.org
Bullous pemphigoid, NHS.uk
La pemphigoïde bulleuse, Orpha.net
2 commentaires
Bonjour,
Je tombe sur votre article et juste pour vous informer qu'en 1996 j'ai eu un pemphigus localisé au niveau de la bouche
qui a été traité par disulone et que désormais j'ai la maladie de Parkinson depuis janv 2020 que je traite naturellement
pour l'instant.
Donc lien je pense entre les deux puisque pour moi Parkinson est auto-immun (pas pour mon neurologue!)
Bien cordialement.
Chatelard74
Votre Monsieur Antoine Seignez, Pharmacien chef de projet data science connait cette maladie comme maagrand mère est général. Moi, j'ai depuis 2015 la pemphïgoide cicatricielle qui est cousin de la bulleuse. Soigné aussi par Disulonne.
Le pr Dereure qui me soigne depuis 2015 à fait une grosse connerie début janvier 2020. Il m'a expliqué que ma m aladie était terminé et que je pouvais ne plus prendre ma disulone. Je lui ai expliqué que j'avais toujours des cloques au fond du palais en haut derrière ma dernière molaire. Et n'arrivais pas à la voir. Je lui ai expliqué qu'il n'etait pas équipé comme un dentiste avec un petit miroir pour pouvoir la voir car elle était caché derrière la molaire. Comme un con je n'ai plus pris ma disulonne. Pendant deux mois, j'ai consulté trois dentistes et tous m'ont donné uneletrre qui explique que j'ai bien des cloques et que cela ne viens pas des dents mais de ma maladie. J'avais demandé au Pr Dereure de réaliser les tests qui permet de constater si lamaladie est toujours active ou pas. Ce brave professeur a refuser de faire les tests, et moi comme un con je suis resté plus de trois mois sans médicament Disulonne. Ce qui devait arrivé est arrivé en juillet lemeretrouve avec des fibroses dans mon oeildroit. L'ophtalmo consulté est un soit disant spécialiste de cette maladie issue de laphempygïde cicatricielle. Lui aussi a réalisé une autre connerie . En luillet 2020 j'ai mesyeux qui pique et mavision est trouble. Il m'explique que c'est de la sécheresse oculaire pour mon age, c'est norlale. Il me donne plusieurs collyres différents. Aucun ne marche. Cette comédie dure jusqu' a fin décembre 2020.Le 22 exactement; j'ai mon oeilgauche rouge, enflamé. Il me donne un collyr avec 2/100 de corticoid. Chibron Cadron. trop tard, deux jours apres je me retrouve avec des fibroses dans mon oeil gauche. J'ai pris RDV sur chu de Rouen, avec le Pr Pascal Joly, dernato et connait bien ma maladie. Je suis soigne depuis fin juillet 2021 avec comme d'habitude Disulonne et Andoxan. 50mg. Depuis fin février je commence à avoir mon oeil gauche qui vas un peu mieux. Mais c'est galère quand même.
J'en ai marre d'avoir des speudos spécialistes autour de moi qui n'y connaissent rien dans cette maladie comme votre Pharmacien de mes 2. Qui n'y connait rien de ces maladies bulleuses. Patrick Dupré - Montpellier.
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