Vos symptômes principaux

Bonjour,

Je suis nouvelle inscrite ici. Il y a 4 mois j'ai eu des vertiges de position. Le kiné m'a parlé de nystagmus (?) et a écarté les vertiges de Mesnières. Puis m'a dit que je n'avais plus rien alors que je continue à avoir des vertiges, soit de moins forte intensité qu'au début. J'ai fait un bilan ORL et subit une série de tests : il semblerait que je souffre de vertiges résiduels de la maladie de Mesnières.

Ces vertiges ont déclenchés des acouphènes, une sensibilité aux bruits exacerbée, une hyperirritabilité, une perte de poids importante, la tête lourde toute la journée, sans parler de problèmes de mémorisation et de lenteur dans mes réflexions et mon quotidien.

J'ai lu vos différents posts et tout ça n'est pas très rassurant dans la mesure où, pour beaucoup, ce sont des années de souffrance !

Pourrais-je savoir où vous en êtes dans votre maladie, savoir s'il y a eu des guérisons ?

J'apprécierais également les conseils et vos avis, savoir si l'homéopathie, la mésothérapie, le microkiné, etc, ont pu soulager certains d'entre vous. Savoir également d'où vient cette maladie, à quoi elle est due -cela semble être un mystère pour le corps médical-

Merci à tous par avance !

le nystagmus est un mouvement oculaire "éflexe" de l'oeil inverse à l'oreille interne pathologique (l'équilibre du corps se fait par un "vote majoritaire" (sic !) des deux oreilles internes grâce aux canaux circulaires (antérieur et horizontal ; il y en a trois me souviens plus du troisième......, est traduit une "perte de controle" (euuuuuh je sais pas si je dis bien), en tout cas une anomalie de l'oreille interne

il faut vooir un ORL qui te fera un vidéonystamographe , c'est à dire filmera le mouvement de ton oeil à travers une caméra infra-rouge posé dessus les yeux, en faisant des mouvements giratoires sur le fauteuil

Pas agréable agréable, mais décisif pour le diagnostic 

Bon courage 

Bonjour !

J'ai vu un ORL qui m'a fait passer ce vidéonystamographe. C'est suite à cet examen que les vertiges de Meniere ont été diagnostiqués.

En dehors de la bétahistine, il ne semble pas exister grand chose pour remédier aux vertiges. Et ce médicament a un effet très limité dans mon cas.

On m'a dit que c'était dû au stress, alors que j'expliquais que je ne me sentais pas particulièrement stressée.

Si c'était vraiment dû au stress, ces troubles auraient disparu.

Sauf que, après 9 mois, l'anxiété s'est installée par crainte des vertiges et à cause des inconforts provoqués par les acouphènes. Ma tête est toujours lourde et comme encombrée.

Si cela peut être une piste pour certains d'entre vous, je suis allée voir un auriculo-thérapeute. Il semblerait que les acouphènes puissent être soulagés de cette façon.

A suivre !

Bonjour . Je relance le sujet . Ou en êtes vous tous de votre maladie ? 

cela fait 12 ans que j'ai des troubles de l'équilibre, j'ai la tête lourde, mais je n'ai pas la maladie de Mesnières, j'ai l' lmpression que mon sang ne va pas au cerveau, je suis toujours ivre, fatiguée, lasse et cela me provoque une déprime, on m'a parlé de compression de l'artère vertébrale provoquée par l'arthrose très importante dans le cou, mais je ne suis pas convaincue,  j'ai consulté les plus grands professeurs orl et personne ne comprend. j'ai des étourdissements aux mouvements de la tête, lorsque je respire, mais je n'ai pas de vertiges rotatoires. Je suis devenue très vulnérable, tout me pose problème, un sol mou, instable, je tangue

Bonsoir j'ai exactement les mêmes symptômes,  je vois un ORL le 3 AVRIL  .. je tombe ( je me suis cassé le poignet lundi )  j'ai des problèmes ORL depuis petite.  J'ai un tube dans l'oreille droite et plus de tympan a gauche..... ça fait 1 an que j'ai des vertiges. .nausées. .migraine. .je n'ose plus aller nul part. .. j'entends de moins en moins.  Quelqu'un peut me donner des conseils?  Merci d'avance 

Bonjour, je suis comme vous, atteinte de violents vertiges positionnels avec impossibilité de tenir debout et vomissements inéluctables, dont une crise qui m'a conduite à l'hôpital. J'ai consulté 2 ORL dont un professeur du CHU de Clermont-FD et j'ai subit plusieurs examens et tests, personne ne peut apporter de solutions à mes souffrances donc je ne suis jamais tranquille, du coup, je préfère limiter mes sorties. D'autant que cette pathologie vient s'ajouter à d'autres bien handicapantes aussi.

Je suis à l'écoute de vos conseils au cas oû quelqu'un aurait des solutions pour éviter ces crises.

Bon courage à tous.

Bonsoir Jérôme,

Ça me prend d'un qd je conduit j'ai l'impression que je vais m'ecrouler cet am sur mon canapé j'ai la tête qui tourne et pareil j'ai l'impression que je vais tomber, le doc m'a mis sous antidépresseurs je les prends depuis 7 jours, je ne vois aucuns changements bref je peux plus conduire.

Bonjour,

J'ai 23 ans et de mon côté on m'a diagnostiqué l'année passée la maladie de Menière, en même temps qu'un Burnout et probablement déclenchée par celui-ci.

Pour moi, les symptômes varient selon les périodes. À part un épisode de crise très intense l'année passée, vertiges si forts que je ne pouvais plus marcher ni bouger, impression d'être dans une machine à laver, vaumissements, clouée au lit pendant deux jours et une nuit), j'alterne entre semaines sans aucun symptômes et semaines avec une instabilité à la marche, vertiges, nausées assez fortes, maux de tête, vrombissement et parfois douleurs dans les oreilles, perte d'audition, difficile de dire d'où vient le son, une grande fatigue, qui je pense est liée aux vertiges.

Pour répondre à la question, j'ai remarqué plusieurs sortes de vertiges, certains violents qui arrivent par surprise, d'autres qui s'apparentent au tangage d'un bateau, ou alors encore juste un mauvais équilibre accompagné d'une grande maladresse ( je fais tout tomber).

J'ai du mal à ressentir quand ils vont arriver, mais par contre je sais qu'ils sont toujours plus présents quand je suis trop stressée ou fatiguée, et je le vois alors comme un signal pour me reposer plus et prendre soin de moi.

C'est assez difficile à vivre quand les symptômes se font ressentir en permanence et surtout c'est une maladie invisible et donc difficile d'être compris.

Cependant, j'écris ce message parce que j'ai envie d'apporter de l'espoir et du positif qui manque souvent sur ce genre de forums ( oui, quand on va bien, on e ressent moins le besoin d'écrire sur les forums).

Voici des trucs qui fonctionnent pour moi:

-la betahistine prescrite par mon ORL, à la dose exacte qui me correspond.

- rééducation vestibulaire chez une kiné pour apprendre à trouver son équilibre par d'autres moyens ( ça m'a vraiment aidée !)

- quand j'ai des vertiges, aller marcher dans la nature, ce n'est pas facile mais ça aide à entraîner son équilibre et c'est si bon pour le moral, il ne faut pas rentrer dans un cercle vicieux je pense

- l'humour et les podcasts humoristiques quand c'est trop dur de bouger, ça me permet de prendre de la distance et de bien vivre le moment

- beaucoup de sommeil et de relaxation

J'espère que mon message pourra vous aider :)