Votre diagnostic

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Après avoir été prise pour une grande dépressive, je me suis retrouvée dans un centre anti  vertiges à Paris qui m'a diagnostiqué une première fois comme méniériste , mais mon ORL ne m'a rien dit!!! j'ai donc trainé croyant réellement que j'étais dépressive et puis je suis quand même retournée dans ce centre et la on m'a dit que j'avais des vertiges de Tumarkin et que mon ORL avait été prévenu trois ans plus tôt, j'étais déconfite !!! le centre m'a envoyé vers Lariboisière à Paris et depuis je suis prise en charge, ce qui me pose problème c'est que j'habite la Normandie et c'est compliqué de venir sur Parsi tout les trois mois , c'est pas facile j'ai tjrs peur d'avoir une crise.

après avoir vu 7 orl différents , pas d'accord sur le diagnostic , d'abord vertiges paroxystiques positionnels bénins, pour un autre une gastro (eh oui ) , pour un autre cinéma ,  et puis syndrome de ménière , pas de traitement, puisqu'on ne sait pas de quoi ça vient

J'ai arrêter la chimio pour mon cancer du sein métastasé aux os pendant 3 semaines, depuis mes vertiges ont disparus, la chimio et les médicaments ont plein d'effets secondaires sur le corps : oreilles, yeux, peau, cœur, reins etc. tout dépend des molécules, quand j'arrête les traitements, mes marqueurs montent.

Je reprends ma chimio avec appréhension la semaine prochaine. J'ai de l'aide, mais c'est dur.

Vivre avec c'est pas toujours facile.

Bonjour,

Après une première consulation de l'ORL en 2002 et la détection d'une petite perte d'audition sur l'oreille droite, en 2007 ont commencé des vertiges, j'avais déjà connu cela à partir de 1995 avec plusieurs fois un malaise vagal, j'ai d'abord cru que c'était à nouveau cela.

Nouvelles consultations d'un second ORL, IRM de la tête pour exclure la possibilité entre autre de tumeur, pour la première fois est évoqué le syndrome de Ménière: acouphènes, vertiges et une nouvelle perte d'audition de l'oreille atteinte  le laissent envisager mais il me dit qu'il faut voir l'évolution dans le temps.

Un traitement de fond est prescrit à base de betahistine sous plusieurs noms de médicaments, mais avec la même molécule.

Fin 2009 ont commencé de grosses crises d plus en plus rapprochées, mon médecin m'a orienté vers un ORL spécialisé sur les vertiges (c'est lui qui a mis au point le fauteuil "tournant" pour remettre les cristaux en place), nouvelle série d'examens et de tests avec entre autre de l'eau chaud puis froide dans les oreilles tandis qu'on est dans un fauteuil avec des lunettes où l'on ne voit rien mais où il faut garder les yeux ouverts car en réalité le mouvement des yeux est observé par une caméra infrarouge. Vertiges immédiats quand le test a porté sur l'oreille concernée.

J'ai eu droit au "fauteuil tournant", on a les bras, les jambes et la tête attachés, mis à l'horizontal et on a droit à plusieurs tours d'un coté bien précis lié à l'oreille concernée. Toujours les lunettes masquant la vue et la caméra qui capte les mouvements de yeux, mon épouse a pu voir l'écran: les yeux font des va et vient rapides d'un coté à l'autre ... J'ai baptisé cette séance 'tournez manège".

La maladie de Ménière a été définitivement et formellement diagnostiquée en 2010, mon médecin a fait une demande d'ALD pour 3 ans que j'ai obtenu et me donnant droit d'aller chez l'ORL sans passer par le généraliste, idem pour un psychiatre si je devais en ressentir le besoin et transport en ambulance si nécessaire, en revanche aucune faveur pour les médicaments. L'ALD n'a pas été reconduite car les crises se sont trop espacées.