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Patients Tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

N'hésitez pas à partager votre expérience et à poser vos questions aux membres !

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mariebleu

30/09/2019 à 10:03

Bon conseiller

mariebleu

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@En-transit j'avais 48 ans lors du diagnostic, porteuse de TNE depuis plusieurs années, au vu des symptômes encore discrets et de la présence de plusieurs métastases. Après l'opération, (côlon ascendant, valvule de Bohin et une grande partie du foie), j'ai repris mon travail au bout de 6 mois en mi-temps thérapeutique d'abord, puis j'ai réduit mon temps de travail à 85%. Malgré les flushs, la diarrhée, la fatigue, j'ai pu travailler jusqu'en 2006, soit 8 ans avec Somatuline 120 tous les 28 jours. Les symptômes devenant très importants, pour ce métier face au public, la médecine du travail a mis fin à ma carrière de formatrice, hélas, en 2006.

Est-ce que je réponds à ta question ?

Hervé, prends soin de toi, tiens bon pour repartir au bout du monde.

Bien à toi.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2019-09-30 10:03:50

GINOUCLEO

30/09/2019 à 14:04

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GINOUCLEO

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coucou Marie-Sylvie

Comme toi j'avais 47 ans quand on m'a diagnostiqué TNE, côlon ascendant, valvule de Bohin, et puis plus rien pendant 16 ans, et hop métastases sur le foie. Opération en 2016. Surveillance. D'ailleurs je fais une IRM aujourd'hui. Maladie très particulière, qui sommeille tranquillement et puis tout d'un coup se réveille. Je n'ai pas de somatuline, je ne la supporte pas, je n'ai donc pas de "pare-feu", si je peux dire. Wait and See. Bon allez courage à tous et comme disait Marie-France, on est des guerriers. Un bisou pour elle dans les étoiles. Bonne journée à tous. Hervé prend un maximum d'info. Mon amie Paola de Toulon y sera aussi.

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GINOUCLEO

shana1004

30/09/2019 à 20:20

shana1004

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premières douleurs en aout 2000 puis errance pendant plusieurs années avant de trouver la cause c'était en 2011 primaire dans le grêle et métas dans le foie, opération grele en 2011 et foie en 2012, j'ai toujours continué à travailler sauf entre les deux opérations 7 mois d'absence, et enfin pensionnée en 2016

mariebleu

01/10/2019 à 11:50

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mariebleu

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@GINOUCLEO merci de ces nouvelles, j'espère que les résultats de l'IRM sont bons et que tu abordes l'automne avec des perspectives paisibles. Je suis soutenue par les perfusions et l'EPO, et donc pas trop mal, mais loin de la forme que j'aimerais avoir et chaque douleur nouvelle ou malaise inattendu me replonge dans l'inquiétude, surtout après avoir appris que Marie-France nous avait quittés.

Continuons à nous soutenir et à trouver de l'énergie au fond de nous pour la partager. Bises à toi et à tous.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

GINOUCLEO

01/10/2019 à 12:04

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coucou Marie-SylvieIRM bon, scanner bon pas d'évolution des petites méta restantes dans le foie. Ouf, à dans 6 mois….. C'est pénible, et ça arrive toujours très vite, mais bon je ne vais pas me plaindre, Je te fais de gros bisous ainsi qu'à tous les guerriers du forum. Profitez bien de l'automne et des bons fruits qu'il nous offre, quand on peut les manger, les pommes et les poires et le raisin.

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GINOUCLEO

mariebleu

05/10/2019 à 12:08

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mariebleu

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@GINOUCLEO Geneviève, je pense toujours à toi quand je me retrouve devant un cageot de coings ! ces fruits délicieux sont durs comme du bois et les découper suppose une bonne forme, depuis l'année dernière nous avons inauguré la découpe à la hache, mais c'est vite fatiguant emoticon Calin droit

Je suis très contente que tes résultats soient bons, je trouve aussi que c'est dur d'attendre 6 mois, j'ai des passages très angoissés quand quelque chose survient, un petit nodule nouveau ou une douleur encore inconnue.. Je suppose que personne ne peut échapper à ce qui-vive. Je te souhaite de rester paisible et créative toujours, je t'embrasse fort.

Marie-Sylvie

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mariebleu

05/10/2019 à 12:12

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mariebleu

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Bonjour à vous tous, je vous envoie toutes mes pensées chaleureuses et ensoleillées ce matin.

Tenez bon et gardez espoir et ténacité, chaque jour apporte au moins un petit bonheur, profitez-en surtout.

Bien à vous.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

gepa74

06/10/2019 à 10:17

gepa74

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Merci pour ce doux message.

pour moi c est résection du grêle dans 10 jours pour enlever le primitif.

pas de métastase trouvée pour le moment.

belle journée à tous et toutes

Gérald.

recnac

06/10/2019 à 13:55

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recnac

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Bon courage

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07/10/2019 à 11:07

Pour résection du grêle, perso j'ai demandé une ceinture abdo, pour me rassurer quand je marchais dans la rue.

Et j'utilise le Questran 4G, 3 fois par jour loin repas et médicaments, si pbm diarrhées suite à la résection.

Il faut marcher doucement dans les couloirs de l'hôpital dès le surlendemain de l'opération. Même si la douleur générale est présente.

Prevoir à ce que l'on t'apporte des trucs mengeables, car la bouffe de l'hôpital.

Pour mon retour chez moi 8 jours après, j'avais tout prévu, même une poignée pour la douche. Attention monter des marches c'est difficile au debut.

Moi il a fait l'ablation de la vésicule par précaution de futur calcul dedans, cependant il me l'a dit après coup. Ma vésicule n'avait rien, on aurait pu la retirer plus tard par cœlioscopie.

Bon courage. Hervé

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