- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Tumeur neuroendocrine
- Vivre avec une tumeur neuroendocrine
- Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE
Patients Tumeur neuroendocrine
Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE
- 18 031 vues
- 306 soutiens
- 805 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
GINOUCLEO
Bon conseiller
GINOUCLEO
Dernière activité le 16/10/2024 à 15:18
Inscrit en 2017
72 commentaires postés | 62 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
j'ai vu les photos, encore merci Hervé de nous avoir fait partager ces beaux moments. Tu dois être à l'hopital, comme l'ont dit les copines, on est là on pense à toi. Tu as raison Marie-Sylvie, on est tous différents, mais il y a toujours des solutions et la recherche avance bien. Je vous fais de gros bisous à vous tous.
Geneviève
Voir la signature
GINOUCLEO
recnac
Bon conseiller
recnac
Dernière activité le 06/04/2023 à 09:25
Inscrit en 2016
163 commentaires postés | 96 dans le forum Tumeur neuroendocrine
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bon courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous, le 10 septembre j'entre en radio thérapie vectorisée (Lutathera) oui la recherche avance et nous devons garder le moral.
Bon courage à tous, cordialement Jean-Yves
fario49
Bon conseiller
fario49
Dernière activité le 25/05/2019 à 14:08
Inscrit en 2016
20 commentaires postés | 20 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
Je viens vous donner quelques nouvelles. La santé c'est pas le top. Je continue de perdre du poids donc plus beaucoup de force. Je continue quand même mes petites virées vers Angoulême pour pêcher la Truite. Sinon, repos, repos. Le matin, le réveil est compliqué, il me faut plusieurs heures à bougeotte pour éliminer toutes mes douleurs surtout osseuses. Je ne parle pas du ventre qui nous travaille aussi. Le transit est une catastrophe. J'arrive à peu près à gérer encore la situation. Mais j'ai vraiment l'impression d'être un sanibroyeur qui ne garde rien. Je me lève 2 ou 3 fois la nuit ce qui fait jusqu'à 10 passages au toilettes par jour. On apprend à serrer les fesses. Bien sûr, ça diminue l'autonomie et les déplacements. Donc, je connais toutes les toilettes de France (macdo, CPAM, Intermarché, super U, station services, ...). Ormis ma piqûre de sandostatine, je ne prends plus rien. Spasfon qq fois si douleurs difficiles à gérer. Un peu marre du médecin traitant qui n'a rien à proposer et qui ne joue pas son rôle de coordination avec le CHU. Donc j'attends les examine sanguins et scanner d'octobre.
Bravo Hervé. Ton voyage m'a (presque) fait jalouser. Les ours ne t'ont pas garder, tu n'es pas assez calorifique ...
À tous mes amis de carenity, je pense à vous tous les jours même si je n'ai pas toujours la gnaque pour intervenir sur le forum.
Voir la signature
fario49
Utilisateur désinscrit
Bon courage Bernard, je suis sous le même protocole que toi, sandostatine lp30 depuis 2014, mon oncologue à arrêté Afinitor que je prenais depuis juin 2017 qui n'avait plus d’efficacité, depuis fin août je suis sous corticoïdes et potassium (hospitalisé deux jours car en subocclusion) et j'entre au chu de Poitiers le 10 septembre pour commencer Lutathéra.
Depuis fin juin j'ai perdu 6 kg, je suis passé en quatre années de 98 à 76, je me lève 8 fois par nuit les mictions sont difficiles, le transit est un peu moins compliqué, je prends tous les matins un probiotique qui améliore la flore intestinale, mais je dois comme toi toujours prévoir au cas ou! je sais que ce n'est pas facile. Par contre mon généraliste est en parfaite cohésion avec mon oncologue, des échanges régulier avec le PRC de Poitiers c'est bien mieux ainsi.
Bon courage et garde le moral, amicalement.
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous et tenez bon.
@fario49 Bernard, je reconnais ma vie dans ce que tu décris et je crois que je peux bien comprendre, en plus je ne conduis plus, trop faible, donc très recluse et isolée . J'attends les transfusions avec impatience. .. Bilan en septembre, c'est proche.
J'espère que les truites te passionnent encore au point de te faire oublier tout ça et que l'oncologue va trouver un traitement, si la Sandostatine n'est plus très efficace. De tout coeur, garde amour de la vie et espoir. Je pense souvent à toi, mon premier interlocuteur. ..
@st-trojan Bonjour le 10 septembre je passerai mon premier IRM de contrôle , la Lutathérapie a eu de bons résultats pour moi et je penserai à vous ce jour-là. Vous partez pour quelques mois de soins qui ne devraient pas être trop lourds, je vous souhaite que tout se passe bien et vous envoie toutes mes pensées amicales pour vous accompagner . Bien à vous.
A tous, bon courage
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
Utilisateur désinscrit
Merci Marie-Sylvie, bon courage également à vous, gardez le moral et avoir confiance dans l'avancée des recherches.
Je pense bien à vous, amicalement.
GINOUCLEO
Bon conseiller
GINOUCLEO
Dernière activité le 16/10/2024 à 15:18
Inscrit en 2017
72 commentaires postés | 62 dans le forum Tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir à tous,
Sur les conseils de Charline, je prends de la gelée (ou confiture si vous trouvez) de coing le matin (bio) et je reconnais que cela freine le transit. Je prends aussi tous les jours des probiotiques. Courage à vous.
Geneviève
Voir la signature
GINOUCLEO
Utilisateur désinscrit
Bonjour Ginoucléo, je prend la même chose le matin, je constate les mêmes effets. Bonne journée et courage.
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le forum Tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Ah, mes amis, je fais de la gelée et de la pâte de coings depuis que je suis gamine !! Si je pouvais vous en offrir, je serais ravie. La saison approche, mais j'ai peur que la production soit assez restreinte , cela dépend des endroits. Il y a 3 ans, des voisins nous en ont donné 150kg ! Quel boulot ! Je n'en ferai plus autant. Chez les enfants, il y en a un peu, je vous tiendrai au courant .
Les cognassiers étaient utilisés comme bornes pour marquer les parcelles de terrain , du moins ici, dans le sud-ouest . Les anciens prenaient grand soin de leurs fruits et faisaient aussi des liqueurs fines et délicieuses . Aujourd'hui, les plus jeunes ne les connaissent pas et donnent volontiers des coups de pieds dans ces fruits jaunes un peu cabossés par nature et parfois tachés de noir à cause d'un parasite. Leur parfum est pourtant délicieux, posés à la maison quelques jours, c'est un vrai plaisir. Je parle là des arbres naturels et pas des arbres destinés à la culture, dont les fruits sont plus beaux, mais très fades.
Profitez bien de ce produit magnifique, régalez vous, courage aussi pour tout.
Bien à vous .
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
13/09/2024 | Actualités
12/07/2019 | Nutrition
Cancer et alimentation : les conseils d’une diététicienne (1/2)
04/02/2019 | Actualités
03/12/2018 | Nutrition
13/11/2018 | Témoignage
Symptômes, traitements, espoir : les tumeurs neuroendocrines et moi
03/10/2018 | Actualités
Immunothérapie : le Prix Nobel de médecine pour deux chercheurs
25/06/2018 | Nutrition
Tabac, alcool, malbouffe, obésité: 40% des cancers sont évitables
10/09/2018 | Nutrition
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?
N'hésitez pas à partager votre expérience et à poser vos questions aux membres !