Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@mariebleu J'espère que ta transfusion t'as fait de l'effet, je ne connais pas ce problème, mais l'organisme s'affaiblit de temps en temps avec les traitements, je me suis achetée un extracteur de jus, et c'est très bon, c'est frais avec un bon gout vrai, et les éléments nutritifs sont absorbees dans leur totalité - notamment jus de carotte avec un peu de gingembre, une idée.... Bien à toi

Bonjour à vous tous et merci pour articles et photos.

@chackx Charline, c'est très intéressant la vidéo,  mon oncologue à toujours dit que mon foie n'était pas malade et que, même s'il abritait des Tne, il continuait bravement sa fonction.. j'ai quand même pris plusieurs cures de Desmodium pour l'aider. J'espère que tu vas le mieux possible. 

@sempiternelle Merci pour l'idée des jus frais. C'est très tentant , mais je suis un peu frileuse, car tellement d'aliments participent à la diarrhée,  surtout les fruits et légumes , que je n'ose pas faire cet investissement pour le moment. Si je peux essayer avant, ce serait mieux, une de mes soeurs à ce projet. La transfusion s'est bien passée,  mais ce matin déjà,  des douleurs et oedème apparaissent , je prends de la cortisone pendant trois jours, mais dès demain , je sentirai le regain de forces. Toi aussi , porte toi le mieux possible. 

@En-transit Hervé merci pour ces belles photos !  Ma grande amie de jeunesse est bolivienne,  venue à  Paris à 17ans faire ses études , elle y est restée. Sa famille,  d'abord enfuie au Chili, à été rapatriée à Paris en 1973. J'ai vécu à fond toutes ces années avec elle et elle parle souvent de sa petite enfance en Bolivie. J'ai donc eu une transfusion hier, rien en soi, mais source de douleurs et oedème les jours qui suivent, c'est pourquoi j'ai attaqué la cortisone ce matin pour trois jours. Personne ne me donne d'explication, comme tu dis, cela dépend des personnes. J'ai dû commencer la RIV avec déjà une grande faiblesse du côté immunitaire. Merci d'avoir posé la question pour moi. Tiens bon, surtout.

Je pense très fort à vous, bises.

Marie-Sylvie 

@fario49 Bernard, donne quelques petites nouvelles, les truites, les vifs et tout et tout...🐟🦈🐋

Bien à toi .

Marie-Sylvie 

Coucou Marie-Sylvie, tu es encore une fois déçue mais ne t'inquiète pas tout va rentrer dans l'ordre. Nous réagissons tous différemment et tu ne dois pas perdre le moral et ton énergie.

nous sommes tous des guerriers zébrés et petit à petit nous gagnons des batailles. Alors battons nous tous contre cette saleté de maladie.

je t'envoie plein de bisous.

Marie-France

Coucou Charline, j'ai le l'article que j'ai trouvé très intéressant. Merci de nous faire profiter de cet article. Gros bisous

@Etiennou voilà une transfusion de plus, merci les donneurs !

J'ai rv ce soir avec un nouveau médecin salarié de sa commune, qui a commencé mardi ! Pourvu que cela se passe bien, cela est un tel cirque pour organiser la transfusion,  il manquait vraiment ce maillon ! A suivre....

Porte  toi bien surtout et profite de tout les bons petits moments. 

Bien à toi. 

Marie-Sylvie  

Coucou Hervé, comment ça se passe pour toi. Tu as des douleurs, j'espère que ce n'est pas trop dur. Tiens moi au courant des suites.

j'ai eu plusieurs fois notre amie sur messenger, je te ferais signe pour aller la voir, mon mari nous emmènerait. Pas de chance avec la plaque qu'ils veulent lui poser, encore une opération. Je lui ai dit de prendre contact avec le Professeur qui la suit habituellement car elle se pose des questions sur la RIV. Je te contacterais en privé . Penses-tu aller a Lyon ?

bisouilles

Coucou Marie-Sylvie, j'espère que ce nouveau te donnera satisfaction et comme je te l'ai déjà dit, impose toi. Les transfusions doivent se faire sans problème. Ce nouveau te doit des explications, comme je te l'ai déjà dit, ce sont nous les malades qui les faisons vivre. Alors n'ai pas peur de poser des questions et d'expliquer ton cas. Je compte sur toi, je t'envoie mon énergie. Bon courage et tiens moi au courant.

gros bisous

Comme sempiternelle je me suis achetée un extracteur de jus -pour info la semaine dernière 49 euros au lieu de 79 e chez leclerc car comme marie sylvie un peu septique j'ai commencé doucement avec des carottes et des betteraves peur d'avoir plus de diahrees et plus de flushs  donc je ne mets ni du gingembre ni poivre ni epices...

 pensées positives à tous

ainsi qu à votre amie hospitalisée (Marie-France et Hervé)

@mariebleu heureuse d entendre de bonnes nouvelles a ton sujet. 

Je vais essayer tes granulés pour mes soucis de diarrhée.

bisous a toi