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Patients Troubles ORL

Syndrome Goldenhar

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Utilisateur désinscrit

12/10/2019 à 02:28

Bonjour ont n’a appris aujourd’hui que mon fils de 9 mois avait le syndrome de goldenhar.Ont n’avait rien remarqué jusqu’à maintenant mais maintenant qu’on c’est on voit des petites anomalies relié à ce syndrome. Je voudrais savoir si mon petit bonhomme pourrait avoir une apparence physique normal même si il a le syndrome?

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Louise

14/10/2019 à 15:50

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@Lloudvl‍ @Coralie31120‍ @Blade20100‍ @BeatriceRomane‍ @Virg29440‍ @sarah811‍ @Titatig‍ @Andraa‍ @zilfyrnah‍ @MARTINV‍ @fred62575‍ @karifodil‍ @soleika33‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils sur le syndrome de Goldenhar pour rassurer notre membre ?

@Noly315‍ n'hésitez pas à poser toutes vos questions au pédiatre de votre fils, il sera le plus à même de vous répondre !

Passez une excellente journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Syndrome Goldenhar https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/syndrome-goldenhar-43582 2019-10-14 15:50:39

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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