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Otospongiose et opération, des conseils ?

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Noisette7

13/10/2023 à 09:14

Noisette7

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Bonjour ,

je cherche des témoignages de personnes opérées d'otospongiose . Je dois me faire opérer à l'hôpital Rotchild à Paris mais j'hésite encore ...

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Hookette

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13/10/2023 à 17:02

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Hookette

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Et oui je me suis posée C'est quoi L'otospongiose, appelée aussi otosclérose, est une maladie de l'oreille interne et moyenne

Et voici un lien pour celles et ceux qui veulent en savoir plus :

fo-rothschild.fr

https://www.fo-rothschild.fr/patient/loffre-de-soins/otospongiose

Otospongiose | Hôpital Fondation Rothschild

Qu'est-ce-que l'otospongiose ? L'otospongiose (également appelée otosclérose) est une cause assez fréquente de surdité acquise. L’otospongiose est une maladie de l’os de l’oreille …

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Otospongiose et opération, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/otospongiose-et-operation-59519 2023-10-13 17:02:39

Hookette

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13/10/2023 à 17:05

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Bonsoir @Noisette7

Je viens de vous trouver un article

Journal des Femmes Santé

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2719061-otospongios…Otospongiose : opération "miracle", comment ça se passe

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Claudia.L

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13/10/2023 à 20:22

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Claudia.L

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Bonjour @Noisette7,

J'invite des membres à vous répondre : @Mano1998! @Ella63 @Margot771 @Reda19 @Lucie.b @Lindsey.34 @Roch1428 @Zélie2315 @flor69 @zouhair @Pimoussse @lamartine @robeert2b @mo_rel @soso1969 @Mimo123 @Sevriiin @Halimatraore02 @Odrey* @Maadid @Azzedine78 @Letitia13 @Domidom @Louveline @Nanoule @olivia21 @Cecilou @pv120277 @Lajaco39270

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Roch1428

13/10/2023 à 20:31

Roch1428

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Bonsoir,

J’ai moi aussi beaucoup hésité et en septembre 2021 je me suis fait opérer de l’oreille gauche.

J’ai récupéré la moitié de ma perte auditive et ai de nouveau entendu des bruits que je ne percevais plus.
j’ai été opéré à Bordeaux et ça s’est très bien passé. Il faudra cependant un certain temps pour se réhabituer à réentendre. Cela peut être fatigant.
Pour autant, j’ai des gros acouphènes, que j’avais déjà avant l’opération, je suis de nouveau appareillée.

Otospongiose et opération, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/otospongiose-et-operation-59519 2023-10-13 20:31:04

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Noisette7

14/10/2023 à 00:26

Noisette7

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@Roch1428 merci beaucoup pour votre témoignage. Ce qui me pousse à y aller c'est que j'ai déjà des acouphènes incessants et j'espère que l'opération pourrait m'en débarrasser . Or il semble que ce ne soit pas du tout le cas. Je crains que cela me les augmente ? Côté surdité j'ai perdu 50% mais que d'un côté .

Otospongiose et opération, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/otospongiose-et-operation-59519 2023-10-14 00:26:03

Roch1428

14/10/2023 à 11:53

Roch1428

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@Noisette7 Quand je me suis fait opérer, mon oreille gauche avait aussi une perte de 50% et j’ai récupéré la moitié. Pour la droite j’ai une perte de 35 % et le chirurgien ne veut pas l’opérer pour l’instant.
Cependant, non ça n’a rien changé sur mes acouphènes. Cela ne les a pas aggravé mais toujours aussi forts.
Que vous a dit le chirurgien à ce sujet ?

En ce qui me concerne il m’avait dit que ça ne changerait rien.

Comment vous les gérer vos acouphènes ? C’est parfois difficile pour moi et j’ai l’impression parfois qu’ils augmentent ma surdité 😩

Otospongiose et opération, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/otospongiose-et-operation-59519 2023-10-14 11:53:54

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Sylva76

28/10/2023 à 09:49

Sylva76

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Bonjour,

J'ai été opérée d'une otospingiose bilatérale et jusqu'à aujourd'hui je n'ai jamais regretté 😊.

Mon oreille gauche a été opérée en 1997 et aujourd'hui (depuis le port du masque qui a gêné ma compréhension) je porte un appareil auditif lorsque j'en ressens le besoin cad lors de réunion à plusieurs personnes.

Mon oreille droite a été opérée en 2015 et je n'ai pas de soucis particulier, Avant cette opération j'avais beaucoup d'acouphènes qui sont partis après l'intervention.

J'ai été opéré par le professeur Fréchet qui n'exerce plus en 1997 à l'hôpital Avicenne et en 2015 à la salpetriere.

J'ai un peu d'acouphenes mais cela ne me dérange pas.

Je me tiens à votre disposition pour plus de renseignements.

Bon week-end

Sylvaine

Otospongiose et opération, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/otospongiose-et-operation-59519 2023-10-28 09:49:48

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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