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Adénome pléomorphe parotidien : conseils avant opération et risques de récidives
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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7 960 commentaires postés | 55 dans le forum Troubles ORL
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Bonjour @cathis97,
J'invite d'autres membres à partager leur expérience et leurs conseils : @dansalasalsa
Avez-vous opté pour une intervention chirurgicale pour un adénome pléomorphe parotidien ? Quels ont été les résultats ? Avez-vous réalisé une cytoponction ou un PET scan avant l’opération ? Cela a-t-il influencé votre décision ? Avez-vous eu des récidives après une opération, et comment ont-elles été prises en charge ?
Merci à toutes et tous pour vos témoignages et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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cathis97
Bon conseiller
cathis97
Dernière activité le 17/11/2024 à 18:59
Inscrit en 2024
Patient, Cancer de la parotide depuis 2024
Autre maladie : Apnée du sommeil
5 commentaires postés | 1 dans le forum Troubles ORL
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Bon conseiller
Explorateur
Bonjour, J'ai depuis des années une lésion dans le lobe superficiel parotidien droit de 32mm de hauteur sur 24mm de diamètre. Cette lésion a un peu évoluée et l'IRM confirme un adénome pléomorphe parotidien que mon médecin ORL préconise d'enlever compte tenu d'une évolution possible vers une tumeur maligne. Toutefois, ne ressentant aucune gêne si ce n'est esthétique, j'avoue ne vraiment pas avoir envie d'être opérée compte tenu des risques de paralysie et de "fuite" de salive au niveau de la cicatrice. Je me demande si il n'y a pas possibilité de faire avant opération une cytoponction pour affiner le diagnostic ou alors carrément un petscan... j'ai vu également qu'il pouvait y avoir, après opération, des récidives ! Est-ce que quelqu'un pourrait me donner son avis, je suis vraiment perdue, ne sachant quelle décision prendre. Merci d'avance, Très cordialement