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Patients Thyroïdite d'Hashimoto
Discuter de la thyroïdite auto-immune d'Hashimoto
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deolinda1956
deolinda1956
Dernière activité le 10/09/2020 à 09:05
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Bonjour, il parait que quand on a une maladie auto-immune on peut avoir plusieurs.... Hashimoto , Biermer, hyperglycémie, psoriasis, vitiligo. Mes diagnostics sont décevants mais je suis suivie par un endocrinologue et je commence à aller mieux. J'ai RV à l'hôpital d'Annecy pour faire d'autres examens pour savoir si j'ai aussi celle de Gougerot. Est ce que quelqu'un a des maladies comme moi?
ELALSYDO
ELALSYDO
Dernière activité le 04/09/2019 à 17:45
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Bonsoir si si moi également hashimoto operee en 2010 2fois car un nodule cancéreux.
Bénédicte
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Bonjour,
je me sens moins seule...
eh oui les maladies auto-immunes peuvent se cumuler... Pour ma part, j’en ai 3 : en plus de l’hypothyroïdie j’ai une polyarthrite et une CBP ( foie) .
Quel traitement avez vous ?
Et avez vous ressenti les effets indésirables du levothyrox nouvelle formule ?
A bientôt
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Bénédicte
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Bonjour,
Je ne sais pas si je suis sur la bonne discussion mais je tente ma chance.
On m'a diagnostiqué début 2012 une hypothyroidie auto immune hashimoto.
Je suis donc sous levothyrox depuis ce diagnostique et actuellement à 75 depuis 5 ans.
Suite à ce diagnostique et à mon traitement cela a réduit considérablement mes symptômes et petit bonus j'ai perdu 25 kg, cependant à ce jour j'ai repris ces 25 kg en l'espace de 4 ans, alors que je mange de manière très équilibré et en quantité raisonnable, et qu'en plus je pratique beaucoup plus de sport qu'à l'époque, mais ma prise de poids continue...
J'ai toujours des épisodes chroniques de frilosité et fatigue intense.
J'ai parlé de tout ça a mon endocrino et à mon médecin mais pour eux tout est normal, pas besoin de bouger mon traitement ils ont estimés tout les deux que mon taux de tsh devait se trouvait entre 0,5 et 1,5, ce qui fait que même si symptomatiquement parlant je suis loin d'être au top tant que je suis dans cette tranche la pour mes médecins tout va bien.
Pendant mes deux premières années de traitements mon taux de tsh se trouvait en dessous de la barre des 1 et je me sentais parfaitement bien, et depuis 4 ou 5 ans les symptômes réapparaîssent par vague, depuis que mon taux augmente un peu chaque année jusqu'à ce qu'il soit à 1,45 aujourd'hui.
Je ne sais plus trop quoi faire, ni quoi penser....
Tout les conseils seront les bienvenus.
Je vous remercie par avance!
Bénédicte
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Dernière activité le 15/08/2024 à 16:23
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Bonjour Luceb1986,
bienvenue parmi nous !
Il est vrai que ton taux est relativement normal , les médecins aiment bien quand la TSH tourne autour de 1 . Tu n’es pas en hyper ni en hypo. C’est bizarre que tu aies des frissons et fatigue intense. As- tu d’autres maladies ?
Que la TSH fluctue au fil du temps, c’est normal aussi.
cela fait 18 ans que j’ai cette maladie, je Suis devenue plus frileuse qu’avant, mais souffrant d’autres maladies articulaires, à qui la faute ?
Tu es sous la nouvelle formule du levothyrox ? ( cette histoire qui a fait tant de bruit) pour ma part je n’ai pas supporté le changement de formule et je suis passé au l-thyroxyn. J’avais une fatigue plus qu’intense qui s’est envolée à l’arret Du levothyrox. Pourtant ma TSH était normale.
peut être est ce ton cas ?
A bientot
Bénédicte
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Bénédicte
ELALSYDO
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Dernière activité le 04/09/2019 à 17:45
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@Bénédicte1973
Bonsoir je ne connais pas votre maladie du foie de quoi s'agit il si je peux me permette ?
Moi pr en plein changement traitement première biothérapie échec je reprends methotrexate et nouvel biothérapie j'ai ma pr depuis 28 ans je pensais qu'elle était éteinte ou endormie quasiment et la elle m'a dominé depuis plus de 3mois elle refait surface avec d'atroces douleurs.
Beaucoup de soucis digestif intolerance amandes et sulfite du coup je supprime un maximum le gluten et lactose.
Dans l'attente de vous lire Bonne soiree.
J'ai ma première depuis 28
Bénédicte
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Dernière activité le 15/08/2024 à 16:23
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Bonjour Elalsydo
Je vois que nous sommes dans la même situation : PR + thyroïde !!
Alors au foie j’ai une hépatite auto-immune et une cyrhose biliaire primitive. Ces maladies sont « transparentes « pour moi ,je n’ai aucun symptôme. Par contre je suis sous surveillance 1 fois par an avec rdv gastro enterologue + examens ( analyses, écho et un fibroscan) j’ai aussi un médicament ( delursan) à vie, qui protège le foie.
Mes 3 maladies se sont déclarées à 2 ans d’intervalle , en premier la thyroïde, ensuite le foie , puis la PR. Heureusement j’etais entre de bonnes mains,les diagnostics ont été posés de suite. ( Sauf pour la thyroïde où j’ai battu des records de tsh élevée) je me souviens d’un professeur qui m’a demandé si je voulais rentrer dans le livre des records !!!
Bref, pour le foie, rien à voir avec la PR ou la thyroïde qui enquiquinent la vie !!!
bonne journée
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Bénédicte
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@Bénédicte quelle cata ce changement d'excipient... j'en étais arrivée à 3 comprimés de DOLIPRANE mille/jour... j'ai lu ce que demandait cette association, j'ai tenté de témoigner au ministère de la Santé... en vain... puis j'ai arrêté de prendre la nouvelle version, sans en toucher un mot à mon généraliste, et je me suis retrouvée à genoux, le traitement contre l'épilepsie, même à faible dose, me fatigant tellement... ah si, j'avais demandé à mon généraliste de me prescrire le Lévothyrox sous forme buvable, mais il m'avait alors répondu qu'il venait juste recevoir un courrier du Ministère, lui demandant de ne prescrire cette forme buvable, qu'aux enfants et aux personnes âgées... et je viens de lire que lors du procès fait à Paris (sous forme de "class action" donc), les patients qui l'avaient initié, avaient vu leur demande rejetée...
Je suis retournée voir mon endocrino, qui m'a dit que j'aurais du réagir beaucoup plus vite... elle me prescrit du L-Thyroxyn Henning en version 0,25, alors qu'avant, j'étais bien stabilisée avec avec le Lévothyrox 0,75... je dois la revoir bientôt, j'ai 2 nodules thyroïdiens bénins. Je pense qu'elle me fera monter à la version 0,50... j'en peux plus, je suis à genoux... j'ai bien fait de ne pas m'impliquer dans ce procès, ouf, tout est bien qui fini bien...
Cette endocrino m'a confié qu'il y avait un véritable vide juridique en ce qui concernait la composition des excipients. Moi, j'avais bien noté que la couleur de la boîte en carton avait légèrement changé de couleur, mais je pensais qu'il ne s'agissait que d'un changement de packaging...
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Ami
@Zouzoulette bonjour comme je vous comprends je traverse les mêmes épreuves et jusqu’à ce qu’un diagnostique soit posé c’était l’incompréhension et puis le jour où l’on m’annonce que j’ai une hypothyroïdie Hashimoto je me dit enfin !!! Mais hélas non le levothyrox ne fonctionne pas on n’arrive pas à stabiliser et donc je demande et insiste pour que l’on change de traitement (mais il a fallu plusieurs mois avant d’être entendue) on m’a mis sous Euthyral et elle est stabilisée mais je souffre tout de même d’une fatigue intense, de vertiges, j’ai toujours chaud... tout cela est épuisant et puis la sécurité sociale refuse une ald enfin il s’agit d’un vrai parcours du combattant pour nous tous et toutes
Rochambeau
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Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
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@mimimimosa t'as une hypothyroïdie et t'as toujours chaud ? ben moi, c'était le contraire, j'avais les mains glacées, même en plein été, et les shampouineuses me disaient : "vous perdez tellement de cheveux que vous allez me boucher mon évier !". J'avais trop la honte... toutes cherchaient à me refourguer une crème, au lieu de me conseiller d'en parler à mon médecin traitant... ça m'étonne pas que la Sécu vous ait refusé une ALD ! dans quasiment chaque famille, il y a une personne qui souffre de problèmes de thyroïde !
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rochambeau
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mimimimosa
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Dernière activité le 02/07/2019 à 10:13
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Ami
bonsoir, je viens juste de m'inscrire sur carenity je souhaite rencontrer un groupe et pouvoir discuter de ce que je traverse comme difficultés face à cette maladie et les autres que j'ai également ; les bons côtés comme les mauvais, j'espère partager avec vous mon ressenti...