- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Journée française de la maladie d’Huntington : tout savoir en 5 questions
Patients Système nerveux
Journée française de la maladie d’Huntington : tout savoir en 5 questions
- 12 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
cricri49
cricri49
Dernière activité le 21/08/2024 à 12:36
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 1 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
J' aimerais bien que la recherche avance car mon épouse a atteint un stade avancé, classée en GR3 avec infirmière et auxiliaire de vie
Voir la signature
Monika
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
![A vos soins : l’association qui lutte contre les inégalités d'accès aux soins](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/a-vos-soins-association-inegalite-d-acces-aux-soins_300x220.png)
31/07/2024 | Témoignage
A vos soins : l’association qui lutte contre les inégalités d'accès aux soins
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Mal connue du grand public, cette maladie héréditaire entraîne une altération profonde du quotidien des personnes atteintes et de leurs familles. La recherche a besoin de soutien pour progresser.
Organisée par l’association Huntington France et le centre de référence pour la maladie de Huntington, la journée nationale de la maladie d’Huntington a pour objectif d’aider les personnes atteintes et leur entourage, et de soutenir la recherche scientifique. Elle permet également de parler de cette maladie méconnue. Découvrez ses caractéristiques en ces cinq points :
Qu’est-ce que c’est ?
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles, indique l’association Huntington France. Elle tient son nom du médecin qui en a décrit les symptômes pour la première fois, en 1872, Georges Huntington.
Quels sont les symptômes ?
Les premiers signes sont très variés et dépendent de chaque personne atteinte. Ils apparaissent généralement à l’âge adulte. Les symptômes sont aussi bien moteurs, touchant ainsi la démarche, l’équilibre et provoquant des tics, qu’intellectuels, avec des sauts d’humeur, de l’agressivité, de l’agitation, de l’impatience et un repli sur soi. La personne touchée perd peu à peu son autonomie et a besoin d’aide pour effecteur les gestes nécessaires à sa vie quotidienne.
Comment se passe le diagnostic ?
Difficile à établir en raison de la variabilité des symptômes, le diagnostic se repose essentiellement sur l’étude des antécédents familiaux. Le gène de la maladie de Huntington a été identifié depuis 1993. On sait désormais que si l’un des parents est atteint, les enfants courent un risque sur deux d’hériter du gène qui provoque la maladie. Les personnes à risque ont la possibilité d’effectuer un test prédictif, mais cette démarche est difficile à entreprendre en raison du choc éventuel à l’annonce du résultat, dont dépend le futur de la personne.
Quels sont les traitements ?
La maladie ne peut pas être guérie pour le moment, mais des traitements permettent d’en limiter les effets et de prolonger la durée de vie du patient. Le diagnostic est un traumatisme pour la famille, mais le soutien de l’entourage, ainsi que des équipes médicales spécialisées et des associations, est essentiel pour maintenir une certaine qualité de vie. Lorsque la maladie atteint un stade avancé, les proches ne sont pas suffisants et des aides thérapeutiques sont nécessaires.
Où en est la recherche ?
Les chercheurs du monde entier travaillent pour trouver un moyen d’arrêter l’avancement de la maladie. Des traitements, médicamenteux ou autres, sont actuellement à l’étude, indique l’association Huntington France.
Source: http://www.santemagazine.fr/