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Patients Syndrome de l'intestin irritable
comment est votre vie?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour ,
Personnellement , je vis mes maladies de plus en plus mal ; c'est donc avec impatience que j'attends la réponse du centre anti douleur . Je peux rester des heures à ne pas pouvoir bouger du tout. Et souffrir à vouloir y mettre fin à tout prix . ..
Depuis quelques temps , la morphine me soulage mais n'est pas sans vraiment influer sur mes gestes .
J'ai la chance que mes problèmes n'aient pas été aussi nombreux , importants lorsque mes filles étaient petites. J'arrivais à cacher un peu ce que je vivais.
Mais il est évident qu'elles en ont souffert ; aujourd'hui très jeunes adultes , elles me répètent bien que je ne suis pas responsable d'être malade. Et que nous , nous profitons du meilleur au maximum , au moins.
Elles me répètent qu'elles ne changeraient de maman pour rien au monde. Que c'est peut-être tout ça qui m'a rendue si "exceptionnelle" Attention , ce sont leurs mots !
Mais c'est vrai que ça pourrit plusieurs vies , je trouve :
Tout ce que je n'ai pas pu faire avec elles ou pour elles.
Les mois , les années d'hospitalisation.
Les douleurs qui m'empêchent d'être là à 100% . Je suis forcément moins gaie qu'avant même si je ne suis jamais de mauvaise humeur.
J'ignore si c'est encore le cas mais pendant des années , elles vivaient avec la hantise quotidienne de ma mort. Des départs inopinés pour les urgences , l'arrivée du SAMU ...
Mais ce serait à refaire , j'hésiterais. Ce n'est pas une vie mais je n'aurais pas eu mes filles et une vie somme toute riche de belles choses , d'amitiés , de tas de belles choses , en fait.
On me dit unique , exceptionnelle ( faut pas pousser mais ça fait toujours plaisir , non ? ) ..Si j'aide , si je donne le sourire et l'envie de vivre aux autres..
Si ma vie , certes faite de grandes souffrances , peut avoir ne serait-ce qu'une once d'utilité à une personne , quitte à faire le Père Noël entre deux crises , deux opérations , j'accepte d'en payer le prix , oui.
Mais bon sang que c'est dur ! Il est des jours où le courage m'abandonne , je l'avoue.
Si si , sur la photo c'est bien moi ...
matinclair
Bon conseiller
matinclair
Dernière activité le 12/05/2022 à 10:37
Inscrit en 2014
1 067 commentaires postés | 7 dans le forum Syndrome de l'intestin irritable
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Un vrai calvaire !!! marre de toutes ces douleurs !! çà me pourrie la vie !! et l'incompréhension de l'entourage je n'en parle même pas !!
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matinclair
Gélina
Gélina
Dernière activité le 14/03/2023 à 17:13
Inscrit en 2016
8 commentaires postés | 1 dans le forum Syndrome de l'intestin irritable
Bonjour ,
j'ai fait une analyse coûteuse pour mettre en évidence les éventuelles allergies , eh bien je suis allergique à la farine et pas à la semoule . Je fais donc des petits pains à la semoule à la maison et ça va mieux ...
j'ai d' autres intolérances : poivrons ...que j'évite
bonne journee
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gélina
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Vally53
Bonjour à toutes, Je souffre depuis de nombreuses années de colopathie. En 2002, une maladie de Crohn a été diagnostiquer avec une demande d 'ALD jusqu'en 2031 ! Non sans conséquence pour un crédit immobilier...
En définitive, les symptômes n' ont pas évolué, et se sont même attenués. J' ai dû adopter de nombreux régimes alimentaires et notamment lorsque je suis au travail. J 'ai testé il y a 2 ans le régime foodmap. Cela m' a fait un grand bien et même une diminution de poids. Dans le temps, le régime est contraignant...
Puis, février 2022, annonce d'un cancer du sein. La chimiothérapie et ses effets secondaires. Constipation ++, maux de ventre, ballonements, bouffées de chaleur... j 'ai donc dû revoir mon régime alimentaire et complètement modifier mon alimentation. Grand revirement... introduction de fibres, de fruits, légumes... de manière plus importante et réintroduire des aliments interdits jusqu'à présent depuis 30 ans. Grands bouleversements ... Aujourd'hui, je marche quotidiennement 9 km, je fais de la sophrologie et vois une somatopathe.
Je continuerai même à ma reprise d 'activité en adaptant tout cela, et ce pour mon bien-être.
Je m' adapte et nous avons d' énormes capacités d'adaptation. Voilà pour ma part les solutions trouvées. Bon courage à toutes !
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Vally53
Bonjour à toutes, Je souffre depuis de nombreuses années de colopathie. En 2002, une maladie de Crohn a été diagnostiquer avec une demande d 'ALD jusqu'en 2031 ! Non sans conséquence pour un crédit immobilier...
En définitive, les symptômes n' ont pas évolué, et se sont même attenués. J' ai dû adopter de nombreux régimes alimentaires et notamment lorsque je suis au travail. J 'ai testé il y a 2 ans le régime foodmap. Cela m' a fait un grand bien et même une diminution de poids. Dans le temps, le régime est contraignant...
Puis, février 2022, annonce d'un cancer du sein. La chimiothérapie et ses effets secondaires. Constipation ++, maux de ventre, ballonements, bouffées de chaleur... j 'ai donc dû revoir mon régime alimentaire et complètement modifier mon alimentation. Grand revirement... introduction de fibres, de fruits, légumes... de manière plus importante et réintroduire des aliments interdits jusqu'à présent depuis 30 ans. Grands bouleversements ... Aujourd'hui, je marche quotidiennement 9 km, je fais de la sophrologie et vois une somatopathe.
Je continuerai même à ma reprise d 'activité en adaptant tout cela, et ce pour mon bien-être.
Je m' adapte et nous avons d' énormes capacités d'adaptation. Voilà pour ma part les solutions trouvées. Bon courage à toutes !
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Utilisateur désinscrit
je voudrais savoir comment vous vivez avec cette maladie, comment la supporter vous? Moi j'ai beaucoup de mal a vivre avec en gérant 4 enfants âgés de 4 a 11 ans et de travailler a mi temps...