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Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Il me semble que l'on parle beaucoup de nourriture dans les discussions.ah!ah!ah!
quand tout va mal c'est vrai que c'est important de se faire plaisir tant que l'on abuse pas (c'est ce que me dit ma diététicienne)
J'ai discuté avec ma diet de la méthode du Dr Seignalet ainsi qu'au rhumato. Elle est excessive et peut entrainer des carences qu'il faut compenser ensuite par des compléments alimentaires (comme si on avalait pas assez de médoc comme ça!). Par contre ils m'ont conseillé d'arrêter le lait de vache ou du moins les produits contenant du lactose car ils favorisent les poussées inflammatoires. j'ai donc remplacer par des laitages au lait de chèvre et de brebis et c'est très bon.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Christine69 , pour répondre à ta question de reconnaisssance en TH , un sujet traite de tout cela dans le forum .
Tu y trouveras beaucoup de réponses .
Pour le lait : chèvre , brebis ou de soja aussi !
ps : Sidonie , il te reste des cookies ?
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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nan!! pour moi c tout ou rien...tout mangé avec deux ou trois cafés..aujourd'hui, c'est disette...mes filles n'ont pas vu la couleur des cookies, elles sont vertes!!, juste les moules sales ds l'évier...oups pr en revenir au titre du sujet: je refuse de subir...les reproches: aucun scrupule, c'était trop bon
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Comme j'exploite les pistes, selon ma conviction,que d'aller mieux avec une SPA, c'est d'abord de "refuser de subir"; et bien j'y suis allé de ma petite expérience.
J'ai stoppé net Seignalet, après avoir suivi ce régime à 90% tout cet Automne-Hiver. Donc d'un côté, j'ai aussi voulu refusé de subir Seignalet.
Je suis passé violemment du régime préhistorique à une alimentation qui m'a suivie pendants des années :
- des pâtes avec du gruyère en quantité
- du FCB ( = MAC DO (le délicieux trio Frites Coca Burger))
-du pain matin midi soir (et au p'tit dèj : pain beurre confitures à 45 % de sucre, c'est 35 ans de pratique ;)
- des gâteaux
- je me suis chargé plus lourdement, en me gavant au delà de ma faim...
- j'ai aussi arrêté mes compléments alimentaires.
- pas pris d'alcool ni lait de vache, parce que je n'en ressentais pas l'envie. De l'eau en général.
- peu ou pas de crudité
Le résultat ne s'est pas fait attendre : progressivement des douleurs nocturnes me réveillant, le cou qui gonfle sur un côté, ce qui est d'ordinaire un symptôme chez moi, douleurs aux genou, et les coudes endoliris quand posés sur la table alors que ça avait totalement disparu.
Moins d'aptitude à la récupération de la fatigue, besoin de plus de repos le week-end pour récupérer. ( la fatigue avait été un facteur important dans ma SPA )
Et surtout : Le moral en berne, une déprime latente dans la journée, au boulot, tendance flagrante à noircir le tableau. Le douleurs n'arrageant pas.
Aujourd'hui Lundi de la Pentecôte : je marche bien mais avec des douleurs aux genou, le cou qui me taquine la nuit, et je ne récupère pas bien la forme (fatigue).
J'ai connu des états 2x plus pires sur de longs mois....j'en suis pas là et je ne tiens pas à retrouver cette horreur, qui m'a coûté l'an dernier de rester aliter tout le mois d'Aout.
A l'ascension, mes efforts m'ont permis, à la surprise de tout le monde, de traverser en groupe, la Baie du Mont Saint-Michel, 6 km aller, 6 km retour, SANS PROBLEME. Je l'ai un peu payé sur la fin, et le lendemain, mais vite remis. Aujourd'hui d'hui, j'en ferais pas 200 M.
Je décide maintenant de revenir à mon ancien système, progressivement car c'est difficile de quitter les pâtes le gruyère, le pâté, alors que je n'avais aucune dépendance avant. Et puis j'ai pris deux kilos durant ce relâchement.
Je m'interroge aussi sur le paramètre de l'âge en corrélation avec le degré d'assimilation de certains aliments. Le système digestif est probablement plus sensible à 40 (mon âge) qu'à 18.
La suite un de ces jours...
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Quelle idée de passer d'un extrème à l(autre. Manger équilibré c'est suffisant (tu oublies les pa^tes, leMc Do et toutes les cochenneries que tu as pu avalé),tu reprends les compléments alimentaires et tu verras c'est suffisant. Moi vu la durée de vie des hommes de cromagnon à ta place je me méfierai de Seignalet d'ailleurs dès qu'ils ont trouver le feu ils ont fait cuire leurs aliments que je sache (pas de lactose Ok mais c'est tout dixit diet et rhumato). Moi avec une alimentation équilibrée sans activité physique j'ai perdu 2 kg en un mois alors si t'as pris du poids commence par manger des protéines au lieu de te jeter sur les pâtes, le pain ...et des légumes
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le minimum quand on se permet de donner des conseils, c'est de s'intéresser au topic en général, et pas qu'au dernier commentaire posté....
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Bonjour à tous,
je ne sais pas trop par où commencer , ce qui m'a attiré ici c'est le refuser de subir et là j'ai eu envie de vider le trop plein et de partager avec des personnes qui comprennent ce que je vis
une brève presentation va vous aider à me comprendre, j'ai 36 ans maman d'une petite fille de 8 ans debut des douleurs 3 mois apres mon accouchement, mon medecin de l'époque vu la reaction tres rapide au AINS m'a tout de suite envoyé chez un rhumato qui m'a diagnostiqué la spa(hbla 27 positif) meme sans preuve radio puis demenagement et là nouveau medecin qui ne valide pas le diagnostic car je n'ai aucune ankylose je suis au contraire tres souple (je l'ai toujours été) pendant ce temps pas de grosses crises mais un mal de dos recurrent toutes les nuits, et des AINS tous les jours pendant des mois.
La fatigue s'installe progressivement mais je mets ça sur le rythme de travail effrené ( env 80 h par semaine) et puis l'année derniere à la période de Pâques impossible de m'habiller ou de me deshabiller seule tellement la douleur me paralysait, j'en pleurais pour ma fille et mon mari une periode tres difficile car nous sommes à notre compte en boulangerie donc pas une seule absence possible.
Mon mari ne pouvant plus supporter e me voir comme ca m'a pris rdv avec un autre medecin, et là piqure d'AINS pendant 3 jours j'ai cru revivre la douleur etait toujours presente mais je pouvais bouger puis rdv avec un nouveau rhumato qui me propose tout de suite les anti TNF (les canaux du sacro iliaque sont calcifiés), rdv chez le pneumo fait, demarches pour l ALD et seances de kiné en permanence 2 mois apres plus de douleurs vedict du rhumato fin de la periode inflammatoire c'etait fin mai 2012 donc pas d'anti tnf et plus aucun medicament
je me suis mise à la course à pied au depart pour perdre du poids et ensuite par besoin, ca me vide la tete et c'est un des seuls sport compatible avec mon métier j'ai perdu 10 kg et maintenant je cours 1h30 sans probleme
tout allait bien, quelques douleurs tres gerables au quotidien et il y a 3 semaines debut de douleurs repetitives au debut pas trop paralysantes mais depuis 2 semaines retour des grosses douleurs nocturnes et douleurs dans les sacros toute la journée je ne peux plus courir et là je me dis refus de subir mais comment ?
J'essaie de modifier mon alimentation en supprimant le lait de vache et limiter le gluten et l'alcool sur ce dernier point j'aimerais si pour vous c'est un element favorisant les poussées
Le rhumato me propose de demarrer les anti tnf comme un anti douleur pas à long terme mais juste le temps de la poussée mais cela me fait tres peur je me dis que c'est mettre le doigt dans un engrenage et je ne sais pas jusqu'où ca va me conduire mais la douleur est tellement handicapante en ce moment que je refuse d'arreter la course à pied et tous mes projets je veux VIVRE et pas SURVIVRE à la maladie
Je sais que je suis compliquée, d'ailleurs mon mari ne comprends pas dans sa logique j'ai un traitement à ma disposition pour ne plus souffrir alors c'est que je n'ai pas assez mal pour le refuser et là je me sens coupable de lui faire subir tout ça mais j'ai tres peur des effets secondaires je suis completement perdue et d'habitude j'essaie de tout maitriser et là c'est la maladie qui dirige ma vie et pas moi et ca me perturbe enormement
Alors pour moi refuser de subir c'est faire mes etirements TOUS les jours meme quand la fatigue est là, c'est essayer de changer mon alimentation et surtout reprendre la course à pied mais par quel moyen ?
bon j'espere que qq un aura eu le courage d'aller jusqu'au bout de mon histoire sinon au moins j'aurais vidé mon sac
merci à tous de votre écoute et de vos conseils je suis à 200% preneuse
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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lBonsoir Chris,
Si tu es mis sous anti tnf il ne faut surtout pas arrêter. c'est un traitement au long cours (à moins de ne pas les supporter biensûr). sinon c'est retour au point de départ garanti. Mon rhumato tente tous les traitements avant de me passer sous anti tnf. augmentation des antalgiques progressivement en fonction de la douleur, plaquenil, AINS. kiné 2 fois par semaine. Tous les matins avant de me lever excercices d'étirement dans mon lit pour limiter la durée du dévérouillage matinal. Pour tous les renseignements sur las anti tnf RDV dans le forum traitement il y a plein de sujet de discussion.
Il te reste à choisir dépendre des médicaments ou souffrir.
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"Il te reste à choisir dépendre des médicaments ou souffrir."
Quelle fatalité !
Mais tu a raison, c'est bien de dépendance dont il s'agit, dépendance à ce qu'on veut nous faire croire.
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Chris 17 si mes conseils t'intéressent tu peux me contacter en MP
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Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !