Patients Spondylarthrite ankylosante
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Utilisateur désinscrit
une vague de bêtises, attendons qu'elle passe....
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Utilisateur désinscrit
C est pas sur qu elle passe de si tot..
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Elle ne passera plus pour moi !
Prem's Fanny à la Nutella party ! (où , quand , comment ... et surtout avec qui ?)
Béa , avec le come back que tu nous fais , tu peux remplacer le toutcourt par toultemps !
1 ... 2 ... 3 et hop à nos régimes !!!
Adishatz amis spondyl'artistes
ps: Muxus Amcop'S
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le forum et j'espère que nos échanges vont m'aider à accepter non pas la maladie car j'ai bien intégré ce que me dit le rhumato à chaque visite "entendez bien que vous ne guérirez pas".Moi qui était quelqun de très active, je faisias du sport tous les jours du vélo, puis de la course à pied quand on m'a dit qu'avec mes problèmes de genoux le vélo n'était pas conseillé pour finir par ne plus faire aucun sport. il faut dire qu'en plus de la SPA je cumulke les pathologies comme dit le doc (athrose multiple sévère, atteint des tendons et des liganements = j'ai eu 3 ligamentoplasties dont la dernière en juin 2012 au niveau de la cheville, discopathie multiétagée dégénérative au niveau du rachis lombaire et cervical). c'est pas facile d'admettre le handicap. j'ai fait venir un ergothérapeute suite à ma dernière crise en février (je suis en arrêt depuis) pour qu'il me conseille pour les actes de la vie de tous les jours. quand il m' adit que j'étais handicapé et qu'il y a certaines choses qu'il ne fallait plus que je fasse car elles déclenchent les douleurs j'ai eu du mal à le digérer.il me fait insatller une barre de redressage dans les WC, une marche pour entrer et sortir de la douche.A 43 ans j'ai l'impression d'être comme ma grand-mère de 99 ans (le radiologue m'a dit que j'avais la colonne vertébrale de quelqun de 80 ans). le matin le dévérouillage est pénible et parfois je reste pliée toute la journée sans possibilité de me redresser. l'ergothérapeute ayant conseillé une étude ergonomique de mon poste de travail (infirmière hygiéniste) je l'ai rencontrée la semaine dernière. au vu des derniers examens radiologiques et d'éventuelles interventions à réalisées sur le rachis il n'envisage pas re reprise pour le moment et me conseil de remplir un dossier pour être reconnue travailleur handicapé. est-ce que certains d'entre vous sont dans cette situation et qu'est ce que celà leur a apporté?
merci pour vos réponses.
christine69
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
zinzin
zinzin
Dernière activité le 05/07/2022 à 14:18
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24 commentaires postés | 16 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour je suis nouvellement inscrite. premières poussées vers 20 ans bien traitées par AINS; mais poussée très sévère depuis janvier avec traitement de plus en plus puissant(morphine plus laroxyl) je vois un spécialiste demain par rapport à une biothérapie éventuelle; mais parallèlement je suis suivie par une psychologue ,un médecin hypnotiseur.je suis persuadée que si je parvenais à résoudre à 100pour 100 ma tête mes douleurs diminueraient, cette poussée sévère ayant je pense été déclenchée par un born out professionnel.
C'est sympa ce forum j'y reviendrai.
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Utilisateur désinscrit
la vague de bêtises fait tellement de bien au moral..ça ne t'a pas arraché un petit sourire? déclenché une petite envie? moi j'aime ces bêtises, ça montre que la vie peut être faite de légèreté aussi... aujourd'hui ma folie, c cookies au coeur de chocolat fondant avec un café serré.. miam
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Utilisateur désinscrit
Un peu d humour et un grain de folie soignent ,a mon avis,beaucoup mieux que des complements alimentaires Et en plus,c est gratuit !!
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Utilisateur désinscrit
ah oui pas mal Sidonie, je salive rien que d'y penser mais j'ai pas ça dans mes tiroirs de bureau.....
bon app !!
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Utilisateur désinscrit
lâche le bureau et va faire tes courses!! pas possible? j'en mange un pour toi alors
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Utilisateur désinscrit
ah merci ça va déjà mieux
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !