Refuser de subir

oui, la santé est rentable, non les alternatives et les bricolages ne sont pas des solutions miracles, mais moi je crois en de peites choses qui, au final, rendent les choses plus supportables, et c'est là qu'il faur investir son énergie! Bosser avec des handicapés pendant 1 an m'a fait prendre du recul, et j'ai notamment appris que oui, on souffre, on est plus ou moins bloqués, mais la spa ne nous change pas tant que ça le caractère et qu'il faut aller chercher au fond de soi tout ce qu'on avait "avant" comme ressources, et il en reste! Et pas de culpabilisation, genre le discours de certains médecins "prenez soin de vous", qui impliquerait peut-être que si on le faisait réellement on irait mieux...

J'aime l'idée du "tous ensemble".

"Tous ensemble" vers d'autres solutions. Oui ça c'est porteur, beaucoup plus riche et moins difficile que seul.

Plus ça va mal, plus c'est difficile d'imaginer, de créer, de changer, on est  sujet à une forme de dépendance, mentale, thérapeutique... peut être que le tous ensemble ferait là des prouesses.

Mais zut ! le constat est consternant, je suis navré. Il n'est pas universellement admis qu'en prenant mieux soin de soi, on a du résultat !

Les cas de "réussite" par les alternatives sont isolés, parce que pas reconnus, mais ils existent. Et puis la santé, c'est aussi un business, ça n'aide pas...

Je ne crois pas qu'il s'agisse de se battre comme un sportif. Pour sûr il y a l'effort, mais le plus important encore c'est de comprendre, d'admettre, de vouloir voir assez clair, pour pouvoir de soi-même dire un jour : c'est terminé je change. Le changement ce n'est pas pour moi un entrainement qui suggère d'être constamment à niveau, et la gagne avec l'unique condition: souffrir. Le changement c'est décider un jour de  tourner la page.

La SPA altère notre quotidien, notre rapport aux autres et donc notre caractère. Nous sommes des handicapés mais non reconnus par la société.

Tourner la page, quelle belle utopie lorsqu'en se levant le matin on ne sait pas ce que nous réserve la SPA. La page se tourne lorsque l'histoire s'arrête et jusqu'à preuve du contraire on ne guérrit pas la SPA qui continue son oeuvre chaque jour.

Les discours sont beaux, les intentions légitimes mais la réalité de la vie, de notre passé, de notre quotidien est un obstacle majeur à prendre en compte. On ne peut pas brandir une philosophie de vie comme étant La solution et nous culpabiliser parce que chacun nous faisons comme on peut avec nos armes, nos moyens.

Saphorocoeur, 

Oui, on a tous des héritages plus ou moins lourds, j'en ai qui pèsent des tonnes, la spa chamboule nos vies, mais, quitte  à passer pour un Bisounours, je reste persuadée qu'on peut changer certaines choses à notre niveau. Certains soirs, je me couche sans savoir si je pourrais marcher plus de 10 mn le matin, mais je refuse de me dire que je n'y peux rien!On a, il est vrai, un statut bâtard, handicapé de fait, mais pas aux yeux de la société, il y a des gens qui l'entendent et qui changent de regard sur notre maladie, j'en connais. Le rôle des associations, comme l'AFS, dont on parlait ailleurs, est important. Militons!

l'idée de faire partie de l'AFS est de Saphorocoeur!!!Nous en avons parlé sur "l'AFS au service des patients". Chacun a sa vision des choses, chacun agit à sa façon, ne nous jugeons pas, c'est assez dur comme ça!

On tombe dans le schéma classique de la difficulté des échanges web :

- dire mais ne pas froisser

- parler franc mais sans faire culpabiliser

- ajuster chaque mot pour ne pas recevoir une tonne de plaintes.

etc etc...

ça va, j'ai tué personne en affirmant que Saphorocoeur à un discours immobiliste. Avec tout le mérite qui lui revient de mettre l'AFS à l'honneur.

oh, ne nous fâchons pas dès le matin le café va passer de travers, et continuons à échanger, même si les débats sont âpres parfois, ce qu'il en ressort fait avancer! Je vais aller prendre mes gélules de Clown 500 mg, et commencer ma folle journée, car toutes nos journées sont un peu folles je trouve!

Jeanfrancois

Même si je n'ai pas la même pathologie que toi, je me retrouve dans pas mal de choses que tu as écrits

Comme toi, j'ai du mal à obéir à mon plaisir, je ne sors pratiquement plus car j'ai un mal fou à prendre le bus et à rester sur place pendant un moment

J'aimais bien aller au cinéma, je n'y suis plus allée du tout depuis que j'ai la fibro, et j'avoue que cela me manque, j'ai raté pas mal de bons films, même chose au niveau sortie, j'ai tendance à tout repousser en espérant que j'irais mieux à un autre moment

Comme je marche mal et avec une canne, j'ai tendance à me dire que je ne peux pas faire certaines ballades comme par exemple retourner voir les hortillonnages car il faut marcher un moment avant d'attendre les embarcadères

En plus comme j'ai déménagé en mars, je ne me suis encore pas fait d'amis, car mes seules sorties pour l'instant ce sont mes rdv médicaux

Grâce au travail que j'ai fait avec mes psy, je commence à pouvoir extérioriser mes sentiments 

En tout cas, avec ce que tu as écrits on voit que tu commences vraiment à pouvoir le faire 

Par contre, je ne partage pas tout à fait ton avis à propos des arbres puisqu'on arrive bien à faire des bonsais à partir d'arbres

Bonne journée à toi et bon courage

Saphorocoeur tu es défaitiste, de ton discours émerge de l'immobilisme.

Alyan dit vrai, autant taper sur les assos directe.

Non Sarphorocoeur, tourner la page, c'est réussir à voir autrement pour aller vers le changement.

Ne figeons pas les barrières. Handicapé, obstacle, LA solution (ai je parlé d'UNE solution ?)...

Le constat est simple. Les traitements sur le long terme tout comme les méthodes alternatives, ne permettent pas encore de guérir de la maladie. C'est une certitude. Des milliers gens revivent sans pour autant guérir, parce qu'ils ont osé sortir du schéma de pensée habituel. C'est aussi une certitude. La médecine à 99 % ne vous parlera que traitement, médicament. C'en est une autre.

Alors combien êtes-vous à avoir fait l'expérience du changement ? et sans même parler de Seignalet, combien ont tenté de se passer deux ou trois mois de ce pain blanc infâme qu'on nous donne en pâture ? l'expérience est insurmontable ? tout est pareil, dans les domaines autres que l'alimentaire.

On n'est pas dans l'utopie là...

Le pas vers les initiatives se fait avec la croyance. Et pour croire, il suffit un jour de décider d' ouvrir les yeux.

Au jour d'aujourd'hui, le soir je ne marche presque plus. J'ai passé le mois d'Août à tourner autour du lit, 30 jours. J'allais "bien" avant le 28 Juillet, et comme d'habitude, des circonstances de merde liées à l'affectif, à la fatigue que j'aurai pu évitée (je ne parle pas du symptôme SA),  ont fait progresser la maladie d'un pas.

En 20 ans, je suis moi aussi passé par tous les stades.

Bilan de 20 ans de SA et d'immobilisme latent   =  passer à cette saloperie d'Anti-tnf.

On frise le ridicule. Je vais me bouger le cul pour éviter d'y passer. Ca n'a rien d'un parcours sportif, juste accepter qu'il existe d'autres issues. Je n'ai rien fait jusqu'à maintenant (ou si peu) pour aller mieux, et j'ai les exemples (à qui veut les trouver...) de milliers de gens qui vivent bien en pensant et agissant autrement parce qu'ils ont dès le départ, voulu y croire.

On ne peux plus nier les faits, et personnellement je ne contribue plus à entretenir le mythe de la toute puissante médecine.

Je le redis: l'individu concerné par la SA, qui ne se contente que de son traitement, est, à notre époque, en mode passif.

Le morale aide beaucoup à supporter la douleur, l'entourage peut avoir un effet positif ou négatif, donc si on est bien entouré et que nous gardons le morale c'est déjà plus facile à supporter. Effectivement on peu se laisser aller sur tout les traitements possibles et innimaginable mais on peu aussi prendre et apprendre les bons gestes, les bonnes postures, se faire du bien par des massages, des bains en piscines et garder quelques activités physiques quand on peu les pratiquer. Je suis preneuse de toutes les techniques douces et non invasives qui existes même les rebouteux si d'ailleurs quelqu'un en connait un bon je suis prête à essayer.

Il est évident que notre maladie est incurable et que l'on ne peu que nous donner un traitement de confort contre la douleur et voir en bloquant quelque temps les inflamations puisque nos anticorps attaquent nos bons anticorps comme si chaque articulations venaient d'êtres greffées, et comme nos anticorps sont malins ils arriveront toujours a déjouer les traitements

Cependant, je reste confiante envers notre médecine, et vais accepter les Anti-TNF qui me seront proposés si je suis receptible car le rendez vous est pris pour une hospitalisation fin octobre.

Je vous souhaite à toutes et tous de garder le morale et de trouver ce qui est le mieux psychiquement pour vous aider à ne pas sombrer dans l'immobilisme et la douleur, ni dans les invectives et la colère passage obligé de la maladie