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Mon quotidien avec la spasticité

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Utilisateur désinscrit

10/08/2017 à 15:00

Aujourd'hui, je voulais aborder avec vous la thématique suivante : le quotidien avec la spasticité.

Quel est l’impact sur votre vie personnelle et votre quotidien ?

Quels conseils / astuces pouvez-vous donner aux autres membres ?

Quel est l’impact sur votre vie professionnelle ?

Merci à tous et excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

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Louise

30/07/2019 à 18:02

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@didier02 bonjour, je vous invite à consulter notre fiche maladie dédiée au Baclofène afin de lire les avis de nos membres et découvrir la note qu'ils ont attribué à ce traitement : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/baclofene-335

À tous, n'oubliez pas que cette discussion est dédiée à l'impact de la spasticité sur la vie quotidienne. N'hésitez pas à raconter votre expérience, partager vos conseils et poser vos questions.

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Louise de l'équipe Carenity

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2019-07-30 18:02:06

Utilisateur désinscrit

25/12/2019 à 05:30

Bonjour,

Je suis atteinte de paraparesie spastique.

J ai pris du baclofene pendant plus de 20 an jusqu'à ce que je me fasse opérer. J'ai eu la chance de tomber sur un médecin qui m a conseillé d aller voir le Dr Nazarov à Barcelone. Cette opération n est pas faite en France mais en Espagne, usa et Allemagne.

Elle consiste à enlever par micro chirurgie les fibres musculaires qui sont à l origine des contractions involontaires.

Depuis je ne prends plus de médicaments et j ai fait des progrès sans cicatrice en plus

J aurais fait plus de progrès si j avais connu cette opération avant !!ça fait 28 ans que cette opération est réalisée par le Dr Nazarov

En France on va vous dire qu ils ne veulent pas faire cette opération.....

Aller prendre rdv et vous vous ferez votre propre idée

Et toutes les personnes que j ai rencontré n ont eu aucun effet négatif ni cicatrice

Voilà si mon expérience peut servir à d autres pour être operee bien plus tôt

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2019-12-25 05:30:52

Amigo66

26/12/2019 à 10:12

Amigo66

Dernière activité le 20/01/2020 à 17:44

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@Pseudomag

bonjour

je souffre horriblement de spasticité. Est ce que vos douleurs étaient très sectorisées, très identifiables ? J’ai peur que le côté diffus des douleurs soit difficile à appréhendé précisément, votre avis?

merci

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2019-12-26 10:12:38

Utilisateur désinscrit

27/12/2019 à 04:18

Bonjour,

Mes douleurs sont comme des crampes.

J ai tout le muscle contracté.

Renseignez vous sur le Dr Nazarov

Ça a changé ma vie

Prenez rdv ça vaut le coup d essayer.

J avais essaye la toxine botulique mais je n avais plus de force après

Je ne voulais plus de spasticité mais je voulais garder le peu de force que j avais

En espérant avoir répondu à votre question

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2019-12-27 04:18:21

Candice.S

Animatrice de communauté

30/06/2020 à 14:58

Bon conseiller

Candice.S

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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Quel est l'impact de la spasticité dans votre quotidien professionnel et/ou privé ? Que faites-vous pour y remédier ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaire !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2020-06-30 14:58:28

SylvieQ

01/07/2020 à 10:21

Bon conseiller

SylvieQ

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Pour lutter contre la spaticité je prends du baclofène 4 comprimés de 10 mg par jour.Je prends aussi de lyrica (prégabaline un de 100 MG le soir et un de 25 mg le matin.

Même si j'ai encore des douleurs je ne veux pas augmenter la dose car ces traitements diminuent ma force musculaire .j'en ai besoin pour faire transfert lit fauteuil, toilettes fauteuil et fauteuil siège de voiture.

Depuis un an je ne marche plus et je suis toujours en fauteuil roulant.

Sylvie QUERTIER SEP depuis 1999.

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2020-07-01 10:21:01

Crevett

05/08/2020 à 16:14

Crevett

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@didier02 bonjour je prend du bqclofene pour la spaticité et ça fonctionne très bien sur moi

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Crevett

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2020-08-05 16:14:14

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Zouzozotte

01/08/2022 à 01:17

Zouzozotte

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@Crevett bonjour je prend du baclofene 6 comprimés par jour depuis 4 ans. Ma maladie a stagnee. Le problème c est que j oubli la prise du midi . J ai une mamie orphelin génétique spg4

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2022-08-01 01:17:12

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didit16

01/10/2020 à 16:40

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didit16

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@Candice.S

ll est Dommage de ne pas pouvoir échanger par téléphone,

car je peine a écrire

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didit16

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2020-10-01 16:40:05

Zouzozotte

01/08/2022 à 01:13

Zouzozotte

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Bonjour je vous ai rejoint car je suis atteinte de la madoe spg4 raideur des membres inferieurs avec spasticite. Je suis sous traitement de baclofene. Est ce quelqu'un est dans le même cas que moi?

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2022-08-01 01:13:07

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Frederic43

24/06/2024 à 09:25

Frederic43

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:00

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@Zouzozotte bonjour, je dois Frédéric et j ai la même chose que vous.

Je fais du kine 2 fois par semaine , j ai essayé des différents releveurs de pieds mais je n arrive pas à trouver une solution efficace. Je ne peux pas prendre de baclofene ou autre médicament car j ai une greffe rénale.

Avez-vous trouvé des aides pour lutter contre cette spacicité ?

Mon quotidien avec la spasticité https://www.carenity.com/forum/spasticite/la-spasticite/mon-quotidien-avec-la-spasticite-39202 2024-06-24 09:25:22

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raymondfougerolle

09/10/2017 à 16:31

Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.

Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections

Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.

L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.

J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.

Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.

Amitiés à tous.

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raymondfougerolle

09/10/2017 à 16:31

Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.

L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.

J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.

Amitiés à tous.

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