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Patients Sclérose en plaques

Tremblements

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Cecilia

Édité le 01/07/2015 à 14:56

Cecilia

Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30

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Je crois que certains parmi vous les ont signalés comme symptômes. A quoi ressemblent-ils ?

Le neurologue m'a assuré que mon type de tremblements n'était pas dû à la SEP. Mais à quoi alors ?!

Ce sont des tremblements de très faible amplitude, très rapides, principalement au niveau des mains. Genre "tremblement d'attitude", comme si je n'avais pas assez de force pour porter un verre à mes lèvres sans tremblotter. Ils ne se voient pas mais n'ont rien de subjectif : quand je trace une spirale à main levée (c'est-à-dire sans qu'elle repose sur le papier), elle est toute frisottée ! Et moi je les sens en permanence, c'est très ch***.

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laurence49

28/01/2015 à 15:35

laurence49

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Je ne lis que sur les tremblements des mains. Quelqu'un souffre-t-il de spasmes au niveau des membres inférieurs?

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S'inventer une nouvelle vie

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 15:35:34

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28/01/2015 à 15:48

@lamia

"j'ai 10 ans"

@Laurence

Tremblements des mains, spasmes des membres inférieurs....tout est lié à la SEP et cortège à suivre.

Serena

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 15:48:53

Utilisateur désinscrit

28/01/2015 à 16:00

@laurence (précision)

L'influx nerveux part du cerveau mais se diffuse partout. C'est l'influx qui fait bouger le corps humain jusqu'aux orteils pour tous les actes de la vie courante. Quand l'influx est rompu, on est mal-barré.

Je prends souvent l'exemple de la prise de courant : (à ne pas faire évidemment) Vous branchez une prise, l'appareil fonctionne parfaitement. Vous coupez le fil , plus rien. On répare la prise à l'aide d'un "domino" et ça fonctionne de nouveau.

Pas de "domino" pour réparer notre myéline qui est une prise parmi tant d'autres.

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 16:00:40

Chris31

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28/01/2015 à 17:15

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Chris31

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heu....serena ! petites erreurs ... Il s'agit de la transmission de l'influx nerveux qui est rompue , et pas l'influx nerveux !

Par ailleurs pour ceux chez qui ce médoc marche et il y en a beaucoup , je rappelle que Fampyra veille à pallier à ce problème ! Il n'est pas un domino (image) mais presque puisqu'il permet à l'IN de ne plus utiliser la gaine de myéline endommagée pour la transmission , en mobilisant directement l'axone ! ce dernier set protégé dans le nerf par la gaine de myéline mais celle ci étant rompue par endroits ou intégralement rompue , fampyra agit directement sur l'axone et sur le potentiel d'action ... Donc certains patients ont beaucoup d'améliorations niveau moteur et cognitif ... à voir sur la durée ! ça m'effraie un peu ... mais ça n'engage que moi ! peur qu'un jour à trop vouloir , tout saute !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 17:15:10

Utilisateur désinscrit

28/01/2015 à 17:36

chris

tu chipottes "influx ou transmission" on reste dans le "courant/électricité""

"bcp d'améliorations avec le Famphyra".....10% max de réussite, léger qd même. OK mieux que rien. Et si t'enlèves ceux pour qui c efficace mais le refusent pour difficultés à vivre, bin, on tombe à 5 %.

Tous ces essais de médocs remplacés par un autre, puis un autre etc....me demande comme toi si c bon tout ça. Chacun est libre...et perdu.

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 17:36:19

Chris31

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28/01/2015 à 17:41

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Chris31

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le libre choix , le libre arbitre et quelle balance un plateau de - bien trop lord .... avec un plateau de + trop léger !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 17:41:30

Chris31

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28/01/2015 à 17:41

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Chris31

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heu ... lourd

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-01-28 17:41:57

vitriol

01/07/2015 à 14:56

vitriol

Dernière activité le 20/11/2015 à 15:37

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Pour ceux qui comprennent l'anglais, je vous invite à suivre cette courte intervention (20 min) de Barry Schwartz: Le paradoxe du choix

Il y développe une théorie qu'on pourrait appliquer au choix de nos traitements.

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Visita Interiora Terae, Rectificando Invenies Ocultum Lapidem

Tremblements https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/tremblements-20590 2015-07-01 14:56:18

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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