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Sensations anormales

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Julien

Édité le 29/10/2016 à 14:01

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Julien

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Ressentez-vous, en particulier lorsque vous bougez la tête, des sensations anormales comme des fourmillements, des douleurs brèves ou une impression de recevoir des décharges électriques ?

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laulau02

10/05/2014 à 09:58

laulau02

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toutes les décharges ressenties font parties de la sep, mon neuro me dit que c'est un signe de poussée

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2014-05-10 09:58:37

Julien

21/05/2014 à 16:24

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Bonjour,

Je relance ce sujet !

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Julien

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Julien

23/10/2014 à 14:42

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Julien

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Bonjour,

Cette thématique vous intéresse ? N'hésitez pas à poser une question ou à réagir à ce qui a déjà été dit.

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Julien

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2014-10-23 14:42:48

flopka

05/02/2016 à 17:12

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flopka

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bonjour Nafissa,

je souffre de très grosses douleurs notamment nuque épaules omoplates et surtout des décharges dans les biceps je suis sous dérivés morphinique. J'ai lu que tu parlais de gabapentine qu'est ce que c'est ? Merci

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flopka

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-02-05 17:12:46

annette

14/03/2016 à 11:13

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annette

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Bonjour,

je reviens sur cette discussion pour demander si quelqu'un a déjà ressenti des douleurs au niveau du bas ventre, vessie.

Je viens d'aller chez le gynéco. qui me dit que tout va bien. Il a fait une échographie et il a même vu ma vessie et m'a dit aussi normal.

J'ai fait une coloscopie la semaine dernière car j'ai une diarrhée récurente depuis 3 mois et là aussi rien. Donc ces douleurs ne peuvent pas venir de mes intestins qui sont parfaits a dit le gastro. La diarrhée est peut être due à ma SEP.

Mais alors ces douleurs à la hauteur de la vessie tout le temps au repos et lorsque je marche d'où viennent elle. J'oubliais je n'ai pas non plus d'infection urinaire les analyses sont négatives.

Répondez moi vite car je craque, j'en ai marre de tous ces examens, tous ces médecins et toutes ces douleurs.

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VARNERIN ANNE MARIE

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-03-14 11:13:01

Chris31

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14/03/2016 à 12:05

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Bonjour @annette , tu as réalisé sur demande de médecins tous les examens te permettant d'être rassurée ,

car tout danger est écarté ! vessie , intestins sphère gynéco tout est normal !

Donc d'où viennent ces douleurs comme des coups de couteau , assez aiguës et brèves ? à mon avis , la composante stress chez toi est assez importante ! (tu t'inquiètes vite , ce qui reflète un tempérament anxieux ...) As tu un traitement en ce moment (pour ta SEP ou autre)qui pourrait être à l'origine de cette diarrhée récurrente depuis 3 mois ? Ceci dit ces douleurs doivent très probablement être liées à de la colite spasmodique et essaie de prendre un Spasfon lyoc quand ça t'arrive ....ça devrait te soulager ...reste à trouver la cause de ces diarrhées

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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GIGI

14/03/2016 à 12:56

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Bonjour @annette

je rejoins le message de @Chris31 concernant le stress mais il y également une autre origine à tous ces symptômes (je parle de mon cas personnel et ceci n'engage que moi) ce sont les douleurs de dos dûes à un déséquilibre de celui-ci qui entraîne le colon dans une mauvaise position procurant ainsi tous ces désagréments. Mon seul recours reste la séance d'Ostéopathie (non remboursée).

Bon courage et tiens-nous au courant si tu le veux bien

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-03-14 12:56:05

annette

14/03/2016 à 16:06

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Merci de vos réponses. Oui c'est sûr que je suis stressée et aussi fatiguée par cette situation. Non, je n'ai plus de traitement car j'ai eu tous les effets secondaires qu'il entraînait et surtout des dérèglements intestinaux. Un immunosuppresseur IMUREL.

Je viens de sortir de chez une nutritionniste qui m'a donné pleins de conseils sur mes erreurs d'alimentation. Je vais essayer, je n'ai rien à perdre. Elle m'a dit que je devais avoir la flore et les bactéries intestinales détruits.

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VARNERIN ANNE MARIE

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-03-14 16:06:03

Chris31

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14/03/2016 à 20:07

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Bonsoir @annette , et donc elle a du aussi te conseiller de reconstituer cette flore à l'aide de probiotiques ou d'ultralevure ce qui confirme bien que les douleurs dont tu es l'objet sont des douleurs spasmodiques de colite Révise dc ton alimentation , et avec ces conseils tout va rapidement rentrer dans l'ordre ! Bon courage ...Ah , bois beaucoup d'eau faiblement minéralisée aussi ! et évite coca , et épices

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-03-14 20:07:22

annette

15/03/2016 à 10:39

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merci de ton soutien Chris31.

Au sortir de la nutritionniste je me suis rendue au magasin bio proche de chez moi pour acheter tout ce qu'elle m'a conseillé.

Et je t'assure que je vais m'y tenir à son régime alimentaire car il faut que je vois ce que ça donne et surtout je veux que ça s'arrête.

Elle m'a d"ailleurs demander de lui téléphoner jeudi car elle m'a dit que la préparation à boire le matin à jeun devrait avoir fait effet sur ma diarrhée et elle veut que je le lui dise.

Elle veut me revoir dans un mois.

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VARNERIN ANNE MARIE

Sensations anormales https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/sensations-anormales-20581 2016-03-15 10:39:54

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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