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Patients Sclérose en plaques
L'effet du cannabis sur la sep
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Utilisateur désinscrit
@joce42 alors, j'ai commencé à faire ces étirements toute seule quand mes jambes se sont collées et cela m'a énervé. Pourtant j'avais ma kiné. Se mettre à 4 pattes et faire glisser les genoux en les écartant. Lorsque les muscles réagissent et qu'ils font mal arrêter et garder.la position, en bloquant les genoux, la jusqu'à ce que cela se calme. Continuer et exercice ou le refaire plus tard. La première fois que j'ai fait cet exercice, cela à duré longtemps et à force de le faire j'ai regagné l'amplitude. Ma kiné maintenant effectue mes étirements sur ce principe et d'entretiens et/ou récupère petit à petit. Ce qui me fait dire qu'il ne faut pas abandonner voir même guider son kiné. Pour ça ma kiné est super. Il faut cibler les muscles prioritaires, j'ai commencé par les zones qui me gênaient le plus. Je crois que chacun doit gérer ses étirements en fonction de ses besoins...
Je fais de la kiné, du vélo d'appartement et j'utilise un escalier. J'espère t'avoir aiguillé.
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@Lolopa Merci bcp pour ta réponse. Entre autres exercices que j'ai vu sur Youtube, j'essaie aussi d'étirer au niveau des adducteurs mais moi la position à 4 pattes ne convient pas du tout à mes pauv' vieux genoux, alors je me mets sur le dos et je fais la grenouille ! Franchement, toi en toutou moi en batracien, nous voilà bien! @lookelza , choisis une bestiole et viens nous rejoindre !!! Bisous, les filles et à bientôt !
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@joce42 ah oui, j'imagine le tableau... 😀
A bientôt
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Utilisateur désinscrit
@joce42 ah oui, j'imagine le tableau... 😀
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Aliane
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Aliane
Dernière activité le 27/07/2024 à 11:31
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bonjour à tous/toutes
J'ai les mêmes problèmes de spasticité (je préfèrerais la plasticité !) avec des tressautements involontaires , contractures, crampes aux jambes chaque fois que je suis au repos, en particulier donc quand je veux dormir. et plus je suis fatiguée, plus ça le fait. Cercle vicieux. De tous les médicaments, Baclofen, etc., rien n'y fait. Seulement le cannabis m'aide. Quand se décidera-t-on à reconnaitre enfin le cannabis thérapeutique ?
Pourquoi ne fait-on pas comme en Israel où l'état a son propre laboratoire pharmaceutique ? - ça reviendrait moins cher aux patients, comme au ministère de la santé (médicament facile à produire et la recherche est déja faite), plutôt que de se faire arnaquer par Big Pharma.
Le Sativex n'est pas encore tout fait au point et il est très mal conditionné (le spray est trop difficile à actionner pour moi) et pour le moment on ne peut pas l'acheter en France (Big Pharma est trop gourmand: il coute les yeux de la tête en Suisse.)
Le CBD ne marche pas aussi bien pour moi, apparemment il faut aussi le THC. J'utilise un vapoteur qu'on trouve dans le commerce (Culture Indoors).
Aliane
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Dernière activité le 27/07/2024 à 11:31
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j'ai les mêmes problèmes de spasticité (je préfèrerais la plasticité !) avec des tressautements involontaires, contractures, crampes aux jambes chaque fois que je suis au repos, en particulier donc quand je veux dormir. et plus je suis fatiguée, plus ça le fait. Cercle vicieux. De tous les médicaments, Baclofen, etc., rien n'y fait. Seulement le cannabis m'aide. Quand se décidera-t-on à reconnaitre enfin le cannabis thérapeutique ?
Pourquoi ne fait-on pas comme en Israel où l'état a son propre laboratoire pharmaceutique ? - ça reviendrait moins cher aux patients, comme au ministère de la santé (médicament facile à produire et la recherche est déja faite), plutôt que de se faire arnaquer par Big Pharma.
Le Sativex n'est pas encore tout fait au point et il est très mal conditionné (le spray est trop difficile à actionner pour moi) et pour le moment on ne peut pas l'acheter en France (Big Pharma est trop gourmand: il coute les yeux de la tête en Suisse.)
Le CBD ne marche pas aussi bien pour moi, apparemment il faut aussi le THC. J'utilise un vapoteur qu'on trouve dans le commerce (Culture Indoors).
jac22
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Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Ami
Bonjour Aliane
j'ai perdu mon message que je t'adressais envolé ? je connais les mêmes problèmes que toi ,atteint du syndrome des jambes sans repos , de spasticité accompagné de mouvements involontaires ,ces problèmes ce déportent également le matin ,me sortant du lit , je prend ropinirol pour 3 heures de sommeil en moyenne , rivotril baclofène , quand je suis épuisé au bout du supportable je prend oxynorm( morphine) qui reste le dernier recours efficace pour moi , mais ce n'ai pas non plus la panacée avec ces effets secondaires sur le transit mais au moins je me repose ! la journée quand le corps est en mouvement à part la spasticité contracture la vie est plus facile . difficile une vie de SEPIEN , rien n'est constant ,bonne journée à toi tout de même sous ce beau soleil
JAC22
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Aliane
Je prend également de l'huile de CBD mais j'ai du mal à cibler la dose (goutte) qui m'est utile , peut être qu'un pourcentage de THC serait il nécessaire comme je peux le lire !
Stic4001
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Stic4001
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Ami
Salut les filles je vous lis avec soulagement (si on peut dire) car j’ai la même chose que vous. On devient dingue à force. Envie de dormir mais pas possible. En prime j’ai des problèmes de retour veineux alors allons y pour la totale ! L electro stimulateur soulage mais trop peu de temps. Ponctuellement la thiocolchicoside (relaxant musculaire genre myolastan) m’aide pour une nuit ou deux. Sinon la méditation relaxation sont efficaces je n’y croyais pas mais si. Mais pour cela il faut que je sois réceptive dans ma tête et quand j’ai trop mal c’est impossible. Tenez le coup on est là avec toute notre tête c’est énorme
kivivra
Bon conseiller
kivivra
Dernière activité le 19/02/2023 à 06:16
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Ami
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Vivre avec la sep et des douleurs permanentes et insupportables
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jmams33160
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jmams33160
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Bonjour, je consomme du cannabis comme décontractant. C'est la seule chose qui fonctionne et qui diminue mes tremblements. J'aimerai savoir si d'autres personnes a avoir essayé? Et quelles bénéfices observés? Merci de me répondre. Cordialement