Retour

Patients Sclérose en plaques

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

1 651 vues
26 soutiens
53 commentaires

Cachou

25/07/2018 à 08:38

Cachou

Dernière activité le 16/05/2019 à 07:41

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 13:31

Je l'ai commencé et je le regrette déjà ! J'ai même pas encore doublé la dose de 2x240 par jour..... Dégoûtée

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 13:31:03

Nathali57

07/02/2019 à 15:14

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70 Bonjour,

Je lis tes 2 messages "dégoutée" "je le regrette" et "considéré comme un suicide". emoticon Choqué mais concrètement quelles sont tes réactions au tecfidera. Avec des éléments objectifs, tu peux bien sûr arrêter un ttt que tu ne supportes pas.

Je peux essayer de t'aider dans ce sens aussi emoticon Confu

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 15:14:25

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 16:13

@Nathali57 J'attends de pouvoir revoir le neuro remplaçant pour lui en parler pas avant fin mars. J'ai mal au ventre et à l'estomac. Il y a quelques mois j'ai perdu quelqu'un de très cher, apparemment , je suis toujours en deuil. Je n'ai donc pas faim, ni d'envie de manger. J'ai des problèmes intestinaux depuis 2 ans. Tout ça ne facilite en rien ma situation. Il faut que je réapprendre à manger. Problème physio et psycho. Dur mélange

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 16:13:59

Nathali57

07/02/2019 à 22:26

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70 bonsoir

emoticon Malédiction les douleurs quand le bol alimentaire n est pas suffisant. Le debridat calme bien les douleurs intestinales en attendant, mais tu n es qu à la demi-dose.

Chut! mais je ne passerais pas aux 240mg si les 120 ont déjà de tels EI. Le neuro ou infirmière n avaient pas évoqué la possibilité de les joindre au bout de 15j?

Tu avais quel ttt avant? L avantage du tecfidera est qu il n as pas d effet dépressif contrairement à d autres ttt (interferons)

Je ne sais pas quelle est l agressivité de ta sep, si tu as le temps de soigner tes maux dans l ordre avant de retenter le tecfidera dans de bonnes conditions? emoticon yin-yang

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 22:26:55

Nathali57

Édité le 07/02/2019 à 22:32

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

🎈

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-07 22:27:17

Utilisateur désinscrit

08/02/2019 à 08:12

@Nathali57 on s'est aperçu que l'Avonex ne faisait plus effet. Une ancienne tâche cérébrale est devenue grosse comme un petit pois et une 2ème tâche est apparue dans le médullaire. Ma neuro étant en arrêt maladie depuis juin dernier j'ai eu un de ses confrères avec qui il a fallu que je me batte pour avoir le traitement dont ma neuro m'avait parlé. Mais effectivement, je vais rappeler l'infirmière du réseau pour lui en parler. J'ai encore eu un petit coup de chaud hier soir donc je suppose que j'ai encore pas assez manger....

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-08 08:12:07

Nathali57

08/02/2019 à 08:43

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70 coucou Moi aussi j ai pris Avonex et betaferon avant le tecfidera. Je trouve qu il fatigue moins que les interferons.

Pour les flushs, je n essaye pas de manger plus pour les eviter 📈 sinon la balance ne sera pnus ton amie. Mes neuros donnent de l aspegic nourrisson contre les flushs, le SANGUINARIA CANADENSIS 9ch marche aussi. J en prends tous les jours même après 4 ans emoticon Enervé

Contre les douleurs intestinales, j ai une boîte de debridat, c est bien plus rare.

Tiens nous au courant, les infirmières de réseau sont bien utiles.

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-08 08:43:15

Nathali57

Édité le 08/02/2019 à 08:46

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

☎️📡

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-08 08:43:48

Utilisateur désinscrit

09/02/2019 à 06:52

@Nathali57 Salut, le problème c'est que j'en ai marre de prendre des médocs. J'en peux plus 😧

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-09 06:52:55

Nathali57

Édité le 09/02/2019 à 15:38

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Rachel70 Coucou

Juste un avis de vieille **, j en ai eu marre de me piquer au bout de 15 ans, l avonex n était plus efficace et je suis resté sans ttt pendant 4-5 ans

Pas eu envie d entendre un généraliste sur les risques après 40 ans... jusqu'à une poussée plus forte. J ai demandé le tecfidera plutôt que d autres ttt, c est sûrement pour ça que je l accepte mieux.

Tu as le droit de faire une pause, surtout en ce moment, mais écoutes bien ton corps et surtout continues à voir un neuro même sans traitement de fond.

C est sûr je ferai différemment.

Voir la signature

🌈

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-le-commencer-ou-leviter-41385 2019-02-09 15:38:06

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...