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Patients Sclérose en plaques

Début de traitement Aubagio : matin ou soir ?

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Candy92

01/01/2018 à 16:10

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Candy92

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Bonjour,

Apres 18 ans sans traitement, j'ai enfin accepté d'en suivre un.

Je commence Aubagio demain. je me pose la question de savoir s'il vaut mieux commencer le matin ou le soir. Y-a t'il une préférence ?

Est-ce que quelqu'un pourrait me répondre ?

Merci d'avance pour votre aide et Bonne année à tous !!!

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Lin737

01/12/2018 à 11:34

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Lin737

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Non du tout si on a les cheveux assez cours sa passe dans la masse 😊

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Linda

Début de traitement Aubagio : matin ou soir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/debut-de-traitement-aubagio-matin-ou-soir-40106 2018-12-01 11:34:33

Ghis33

05/12/2018 à 11:54

Ghis33

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Bonjour,

Novice par rapport à cette maladie ! je découvre et ça me fait peur... Le neurologue l'a soupçonné en mai 2018 après des fourmillements et une insensibilité de la taille jusqu'au bout des pieds. Prescription de 2 irm et une ponction lombaire). On me l'a diagnostiqué de façon définitive en octobre et depuis le 22 octobre, je prends Aubagio avec des prises de sang tous les 15 jours.

Rien à signaler pour l'instant à part de temps en temps de la diarrhée et de la fatigue.

Est-ce que quelqu'un peut m'expliquer comment ça se passe dans la durée SVP ?

Merci de vos réponses. Ghis

roxy80

06/12/2018 à 08:30

roxy80

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Bonjour ghis

J'ai eu les mêmes ressenti que toi...

L'année dernière, au lever premiers fourmillements dans les pieds allant jusqu'à la taille avec perte de sensibilité . Suite à ça , rdv médecin puis neurologue irm. Le neurologue m'annonce que j'ai 80%d'avoir une sclérose en plaques du coup hospitalisée pendant 5jours avec perfusion d cortisone tous les jours et ponction lombaire. À ma sortie pas de traitement de fond kinésithérapeute pour récupérer plus vite... Irm tous les 6mois ... En juin 2018 évolution de la maladie mais pas de poussée , confirmation du professeur du chu que j'ai bien une sclérose en plaques (ça je le savais déjà lol) depuis je suis sous aubagio et il me correspond bien, diarrhée et grosse perte de cheveux. Je fais aussi une cure de vitamines d pendant contre la fatigue et le manque de soleil.

Bon courage à toi

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Roxy

Ghis33

06/12/2018 à 10:44

Ghis33

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Merci Roxy80,

Comment le vis-tu au quotidien depuis 1 an ? car pour l'instant je me pose beaucoup de questions sur l'avenir et sur ce qui va suivre. Désolée si je dérange avec mes questions mais je suppose que tu as dû vivre ce "questionnnement" intérieur aussi... ou alors serais-je la seule !? car je ne sais pas pourquoi cette maladie m'est tombée dessus ainsi sans crier gare alors que personne dans ma famille l'a ou l'a eue... bref je n'ai pas l'intention de larmoyer mais quand même c'est curieux et c'est ça que je n'arrive pas à accepter.

Lin737

06/12/2018 à 11:46

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Lin737

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@Ghis33‍ non t’es pas seul j’ai les meme penser et sa fais 1 ans au mois d octobre pourquoi moi pas d’autre qu’est-ce que j’ai fait de mal je vais mourrir avant les autres comment je vais faire je me pose encore ses question pourquoi sa m’arrive a moi 😥

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Linda

Candy92

06/12/2018 à 14:07

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Bonjour,

Je suis sous aubagio depuis 1 an.

J’ai eu de nombreux effets secondaires les premières semaines, vertiges, aphtes, maux de ventre, mais pas de diarrhées.

Ensuite la perte des cheveux a été pour moi très importante. J’en perdais des quantités phénoménales. Le lavage des cheveux bouchait systématiquement le siphon. Il y en avait des touffes, par terre, dans le lit. Ma nature de cheveux a également changé. Ils sont devenue plus secs et plus cassants.

Etonnamment, au bout de 6 mois, cela s’est arrêté tout seul, comme mon neuro me l’avait programmé. Aujourd’hui , je n’en perds plus et j’ai même l’impression qu’ils repoussent...😳. Ils restent secs mais un bon soin à chaque shampoing et cela se gère facilement.

J’ai encore, par période, de nombreux aphtes buccaux et aussi je fais des furoncles. Mais maintenant, à la moindre alerte, je désinfecte, je soigne... Je ne sais pas si cela est dû à aubagio, ou à mon stress et à ma très grande fatigue.

Parce que pour la fatigue et tous les autres symptômes, aubagio ne fait aucun effet. Toujours, des sensations de brûlure, des douleurs, des trouble cognitifs et une fatigue à la marche.

6 mois après le début du traitement, aucune nouvelle plaque, à l’Irm.

Pour conclure, le traitement semble fonctionner sur moi. Les effets indésirables que je subi, se gèrent plutôt facilement.

Et surtout la prise orale est un vrai bonheur.

Voilà mon avis personnel.

Bonne journée.

roxy80

07/12/2018 à 11:29

roxy80

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Bonjour, c'est normal de se poser des questions moi je m'en suis poser aussi et je m'en pose encore 😁 c'est une maladie sournoise. "je l'oublie pour qu'elle m'oublie" je relativise beaucoup plus qu'avant, j'ai dû apprendre à vivre autrement. Il n'y a pas de sep non plus dans ma famille. Si tu as des questions n'hésite pas surtoutBonne journée à toi

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Roxy

Candy92

08/12/2018 à 11:57

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Candy92

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Bonjour, pour ma part, pas de sep non plus dans ma famille.

Mais je suis également atteinte d’un lupus cutané et après de nombreux tests de memoire, on a doute sur la maladie d’alhzeimer.

Dans ma famille, 5 cas d’alzheimer jeune. Et ma nièce de 8 ans est atteinte d’une narcolepsie sévère.

Bref, tout ça pour dire que lien ou pas lien familial, à un moment ça nous tombe dessus et il faut avancer, avancer. On n’a pas le choix et c’est bien difficile parfois.

J’apprends à moins me poser de questions pour profiter des bons moments. Il y a des jours où c’est un plus facile que d’autres.

Mais mon objectif quand la maladie s’est manifestée c’était d’arriver à m’occuper des mes 3 enfants jusqu’a Ce qu’ils soient autonomes. Aujourd’hui, le plus grand à 16 ans et la plus jeune 10. J’ai réussi. C’est ma victoire en quelque sorte. Chacun la sienne.

Maintenant, les questions je me les pose pour eux. J’espère ne leur avoir transmis aucune maladie auto-immune.

Bonne journee.

Ghis33

08/12/2018 à 20:29

Ghis33

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@Lin737 c'est fou ces interrogations ! ça n'aide pas certes mais l'exprimer avec des mots et d'être comprise, ça aide un peu pour le moral emoticon Timide

Lin737

09/12/2018 à 13:21

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Lin737

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Oui ses vrais sa aide faut se dire qu’on et pas les seuls que sa peu arriver à n’importe qui mais le pourquoi nous restes dans notre tête enfin pour moi 🥺

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Linda

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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