vie avec la maladie

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Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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letis89

26/05/2014 à 12:23

letis89

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bonjour domher! Je ressents la même chose que toi.Cela fait 2 et demi ans que je suis diagnostiquée, je ne pouvais déjà plus exercer mon métier et cela fait 1 an que je ne conduit plus, je ne peux plus aller en courses et plus sortir de chez moi seule,... je ne peux pas dire que cela est une "vie normale"

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 12:23:38

Utilisateur désinscrit

26/05/2014 à 12:37

ah et ben déjà on se sent moins seul ! tu as beaucoup de séquelles si je puis me permettre ? moi j'ai des troubles de la perception, des paresthésies jambe et pied gauche avec une sensation de corset sur le ventre coté gauche, plus des douleurs neurologiques et une fatigue monumentale et je suis très fatigable ! et je ne parle pas des envies d'uriner continuelles ! (à priori je ne vide pas bien ma vessie). j'ai aussi des problèmes de concentration et de mémoire à court terme. A part ça tout va bien !

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 12:37:39

letis89

26/05/2014 à 14:31

letis89

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j'ai de la spasticité dans les 2 jambes.Parfois elles sont toutes raides donc je ne peux pas faire mes pas, soit elles tremblent. J'ai des vertiges et plus d'équilibre, c'est pour cela que je me déplace avec un déambulateur: j'ai une meilleure stabilité qu'avec des béquilles. Quand je vais faire les magasins,je suis en fauteuil mais il faut que l'on me pousse( mes bras sont touchés aussi mais beaucoup moins).J'ai aussi des problèmes urinaires .Conduits-tu encore?

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 14:31:55

Lily1981

26/05/2014 à 15:55

Lily1981

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Bonjour, "vie normale"...connais plus !ma vie a complètement changer. Très dynamique, tjs à 100 à l'heure et une maman présente sur tous les fronts, je me retrouve aujourd'hui à être réveillé tś les matins par mon fils de 7 ans pour que je puisse les emmener à l'école à l'heure, je dormirai tt le tps...ma maison ressemble à un gd bazar, je remercie le drive pr les courses, bref, j'avance aujourd'hui à 2 à l'heure, DC rien de tt à fait normal ! En plus, je ne peux plus travailler car je suis tte la journée sur la route avec des entretiens de vente très long, est dur dur de se concentrer et de tt retenir, ou serait ma crédibilité ?

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 15:55:44

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26/05/2014 à 17:09

pour te répondre Letis je ne conduis plus depuis janvier 2013 je manque de concentration et donc d'attention et puis ma jambe gauche pas terrible. Je vois Lilly que l'on avance tous les deux à la même vitesse ! Cela fait longtemps que l'on t'a diagnostiqué cette maladie (cette saleté en fait !)

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 17:09:21

Nafissa

26/05/2014 à 18:03

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Nafissa

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Bonjour et bien moi aussi ma vie n'est plus normal depuis le diagnostic et cela empire tout doucement.

Le cœur me sert quand je vois les gens faire, toutes les choses que je faisais et que je ne peux plus faire.

jentend toujours dire qu'il faut s'adapter à cette maladie mais le faire est une chose différente. Il n'y y'a pas le choix mais c'est très difficile à accepter.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 18:03:55

letis89

27/05/2014 à 11:34

letis89

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oui,moi aussi,j'ai le coeur qui se sert quand je vois mes amis danser(j'adorais ça). j'aimerai bien m'adapter si la maladie m'en laissait le temps mais ça va trop vite.

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 11:34:22

letis89

27/05/2014 à 12:04

letis89

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Je tenais à préciser que je ne vois plus mes amis,comme je me déplace plus et que leurs maisons ne sont pas adaptéés (wc trop loin, escalier...),ils ne viennent plus et ne semblent pas comprendre que l'on a besoin d'un soutien moral,mon mari et moi.Heureusement qu'il y a ma famille.

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 12:04:25

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27/05/2014 à 20:49

c'est vraiment triste Letis que tes amis ne viennent plus vous voir...de tout cœur avec vous

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 20:49:09

Nafissa

27/05/2014 à 22:08

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Nafissa

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letis89 navrée je ne penses pas que tu sois la seule a vivre cet abandon d'amis.

il faut tout simplement se dire que la maladie nous fait découvrir des choses très importantes.

ex: ceux que nous croyons amis disparaissent, alors que c'est le moment ou nous avons vraiment besoin deux.

alors, partageons entre nous, nous nous comprenons.

courage, à bientôt.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 22:08:58

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