Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et vie de couple

424 vues
0 soutien
25 commentaires

Julien

Édité le 29/11/2015 à 14:59

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

La SEP a t-elle changé la relation que vous entretenez avec votre conjoint ? Si oui, quels ont été les principaux changements ?

Bonnes discussions.

Julien

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Julien

20/08/2013 à 10:45

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Personne ne souhaite échanger autour de cette thématique ? Ne soyez pas timides !

Julien

Voir la signature

Julien

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-20 10:45:18

nine62

20/08/2013 à 16:18

nine62

Dernière activité le 19/11/2024 à 00:25

Inscrit en 2013

15 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Pas de tabou chez moi....

vie de couple foutu

Dialogue néant....

Que faire de plus lorsque la discussion en revient toujours à vous?

Encore aujourd'hui faire face au soucis familiaux (ma fille entre autre...) on ramène toujours tout à moi.

Style si s'est pas ta maladie c'est ta fille....Mais quand on parle de sexe.... réponse tu n'es pas en état tu as mal.....raz le bol de toutes ces réponses toutes faites de plus à notre place...

Et nous dans le fond comment réagi t on?

Je sais dans mon discours je mélange tout mais la vie de famille c'est ça ...

on mélange toujours tout..........Même le côté intime d'un couple.

Désolée je suis un peu amère aujourd'hui ...mais il faut dire nos vérités de temps en temps....

bises à tous

Voir la signature

Nine

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-20 16:18:22

gregor

25/08/2013 à 00:30

gregor

Dernière activité le 09/04/2020 à 11:52

Inscrit en 2013

11 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je suis un homme

marié depuis 10 ans

1 enfant de 2 ans. une SEP de 1 an

Une femme avec HTA

Je n'arrive plus à parler avec elle et inversement

NOus n'avons plus de vie intime alors que j'ai construit mes combles moi même pendant 3 ans (fini par monpère et beau père) et notre enfant a enfin sa chambre depuis 8 à 10 moi pourtant ça n'a rien changé

J'ai un fort besoin de sexe avant la maladie déjà (je me demande comment on a fait pour avoir notre super enfant)

Je n'ai (je crois, mis à part dysurie) aucun problème sexuel mais j'ai besoin encore plus de sexe afin de réaliser mes fantasmes ce qui n'a pas l'air de convenir à ma conjointe

Je pense à divorcer voire à faire un acte beaucoup plus grave (mais pas assez dépressif , je crois)

Pardon j'ai beaucoup bu d'alcool ce soir ...

Voir la signature

G C

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-25 00:30:13

gregor

25/08/2013 à 00:33

gregor

Dernière activité le 09/04/2020 à 11:52

Inscrit en 2013

11 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

p.s; avec l'alcool je me sens bien ( en plus du xanax ;c'est pas bien . ni l'un ni l'autre) mais c rare c derniers temps mais ça recommence .... je me sens bien assis, mais debout...

Voir la signature

G C

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-25 00:33:52

danslebrouillard

27/08/2013 à 08:12

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012

58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

faut bien un (e) coupable.

la SEP?

elle a bon dos, vous ne croyez pas ?

et chez les couples où y'a pas la SEP, vous croyez que ça se passe comment ?

Gregor : la SEP n'aurait-elle pas bon dos elle non plus (consommation alcool?)

Avant de parler "divorce" avez-vous pensé à faire une démarche pour essayer d'en sortir ?

les causes ?

Vous êtes-vous posé les bonnes questions ?

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-27 08:12:36

tanina

27/08/2013 à 11:04

tanina

Dernière activité le 23/08/2022 à 10:17

Inscrit en 2013

42 commentaires postés | 38 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Gregor , arrête tout ça , ton super enfant comme tu le dis si bien et je suis sûre que c'est vrai a besoin de ressentir de la sérénité dans la maison , pour lui un papa ou une maman c'est fort , c'est là où il peut se réfugier quand quelque chose ne va pas . Fais toi aider si tu en as besoin , il n'y a pas de honte à ça et le personnel médical est là pour ça . Arrête cet alcool avant qu'il ne soit trop tard . Tu dois être un exemple pour ton fils et ça n'est pas parce que tu es malade que tu ne peux pas l'être . Un papa même assis ...... doit être la référence pour ton petit bonhomme .

Allez Grégor , courage , je suis sûre qu'au fond de toi tu es plein de ressources , accepte de faire le cheminement nécessaire pour les trouver . Je suis sûre que tu peux y arriver . Vois le regard de ton fils qui tous les tours te montre qu'il a besoin de toi .

Je t'envoie plein de courage .

Continue à venir discuter ici et donne nous de tes nouvelles .

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-27 11:04:34

Utilisateur désinscrit

27/08/2013 à 12:24

Bravo "Dans le brouillard" !!!

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-08-27 12:24:00

Nafissa

25/09/2013 à 04:46

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je suis tout a fait d'accord avec toi tanina. Un couple qui prétend ne jamais avoir de problème c'est absolument faux. Je dit toujours aux gens qui se plaignent, qu'il faut s'assoir et percer l'abcès calmement en adulte. je peux dire que nous aussi nous avons eu des moments difficiles mais la patience est le meilleur remède et maintenant, pour rien au monde je changerais de vie je suis bien heureuse d'avoir utiliser la communication, l'honnêteté et la confiance, ce qui est primordial dans un couple. donc si si j'ai un conseil a te donner, communiquer entre vous. Pour votre bien et celui de l'enfant. ( il n'as pas demander a venir dans ce monde). (Vous en avez pris la décision, pourquoi devrait il payer les pots cassez ).

bon courage et bonne chance Gregor.

A bientôt.

Voir la signature

Teyssir

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-09-25 04:46:38

laulau02

25/09/2013 à 08:26

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013

372 commentaires postés | 305 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

que devient gregor, j'espère que tout va bien, qu'il n'a pas fait de bêtises.

Nafissa, tu as répondu hier, je suis d'accord avec toi mais est-ce qu'il lit encore les messages laissés?,,

Bonne chance à tous et bonne journée

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-09-25 08:26:56

Nafissa

25/09/2013 à 17:29

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Si il ne les lis pas, espérons que cela pourra aider d'autres personnes qui ont des problèmes similaires.

les patients s'entraident en donnant différents avis mais a chacun de peser le pour et le contre en ce qui les concernent.

A bientôt.

Voir la signature

Teyssir

SEP et vie de couple https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-vie-de-couple-20380 2013-09-25 17:29:49

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et vie de couple

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...