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Patients Sclérose en plaques
Mon compagnon ne comprend pas toujours
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Calisse Bonjour , concentre toi sur ton fils (qui a besoin de sa maman ) et qui doit demeurer ta priorité ! On est bien d'accord il est ton vrai amour et ta force (dixit ton discours) !
Concernant ton compagnon s'il t'aime vraiment et souhaite être présent , il acceptera tes "baisses de libido " ponctuelles , Le vrai amour ne se résume pas qu'au sexe , bien heureusement ! Ce dernier peut mieux se vivre à certaines périodes en apprenant à contourner ... ( conseils sexualité auprès de ton neuro à qui tu (vous) peux( ouvez) et dois(evez) en parler , et qui vous orientera au besoin vers un confrère spécialisé ! Si ton compagnon a peur et refuse , laisse le partir dans ton intérêt ( et même si difficile au début)
On vit très bien notre combat contre la SEP célib crois m'en !!!!
Bonne journée et WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
yotyho
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yotyho
Dernière activité le 27/11/2023 à 07:57
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Bonjour .Je comprend votre situation Sep et couple pas toujours ni simple ni facile à vivre au quotidien .je pense que votre compagnon doit ètre plus patient avec vous et ne plus voir que les effets de la maladie car vous lui avez parler sans rien cacher malgrè ces soucis il y"a le petit Oscar qui vous donne amour et force alors courage et patience et bisou à Oscar !!
Calisse
Calisse
Dernière activité le 10/10/2024 à 17:25
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Ami
Merci à vous tous pour vos conseils et encouragements,, j'aimerais rencontrer physiquement une personne atteinte de cette merde pour pouvoir échanger + concrètement notre quotidien..
Et pou que nos mari ou compagnon puisse aussi échanger.
Qu'en pensez-vous, est-ce réalisable, j habite à côté de Rouen (76).
Bonne journée 😉
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Calice
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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@Calisse Bonjour
Comme Chris, je vous conseille d abord de voir ton neuro à 2 et de lui poser toutes les questions ouvertement.
Même si je ne comprends pas le mot 'performance' en parlant de sexualité.
Côté association, je connais plus l afsep et avec ses délégations départementales. Ici il y a des réunions mensuelles env avec (parfois?) la présence d une psychologue.
tu en trouveras d autres sur le net comme la ligue
elles proposent souvent un numéro d appel Je pense que pour des conseils plus personnels qu une réunion que tu decouvrirais.
Tu y trouveras aussi comment parler de ta fatigue. Surtout avec un p tit gars
Nathalie
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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@Calisse ....Surtout ne te laisses pas culpabiliser et ne te rends pas plus malade.
C'est mon mari qui s'est renseigné, a voulu voir ma neuro pour comprendre par lui-même C'est plutôt à ton compagnon de faire le choix de t'accompagner et de te soutenir.
Penses à ton fils , à toi et à ta santé
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Calisse
Calisse
Dernière activité le 10/10/2024 à 17:25
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Ami
Très bon conseils Nathalie, je pense qu il a besoin de parler de sa position qui n est pasfacile, comme tout conjoint d une personne malade, mais qu il n ose pas ouqu il a peut être peur quon le trouve pas à la hauteur
Comment se comporte votre mari quant vous êtes en mode k. O ?!
Travaillez vous encore ?
Avez-vous des enfants ?
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Calice
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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Oui je travaille à temps partiel, je suis là pour les paies, les bilans, en cas de maladie de ma patronne...mais je peux m'absenter si besoin.
Maintenant mes enfants sont plus grands, 10 et 16 ans, le temps partiel me permet d'être présente,
EN cas de poussée, j'ai 2 soutiens une aide ménagère et la livraison des courses à domicile + le grand qui emmenait sa soeur à l'école, M qui cuisinait (pâtes..) lors d'une 'grosse poussée', il y a eu la nounou qui a parfois gardé les enfants le soir, un mercredi, les perf à domicile..,..on s'adapte selon la poussée, leurs âges, le boulot.
Mon mari préfère que je ne lui cache pas quand une poussée se déclenche. Ils voient que je suis HS le soir, que j'ai besoin d'un sieste. La piscine c'est lui, moi c'est le ciné....
Être à la hauteur...à part la logistique, c'est de l'écoute (des 2 côtés quand lui a été malade), des conseils, son avis, son bras parfois...mais je ne lui demande pas d'être un soignant
Rien d'extraordinaire
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@Calisse Moi aussi j'avais un "mec" qui m'a connu avant et pendant ma SEP. Pareil , au début ça été, mais à la fin j'ai bien senti qu'il ne supportait plus mes faiblesses ma lenteur ma fatigue. Je l'ai renvoyé chez lui. Depuis, ça va beaucoup mieux 😄 je vis seule avec une fille de 18 ans hyper responsable et 2 chatounes complètement cinglées et tout va bien. Pour moi, elles passent toutes les 3 avant moi. Je fais mes courses pour elles et moi je vois après si je peux. Ya plus que des filles chez moi 😄 les hommes sont interdits chez moi. Même mon fils vient très peu 😄
Utilisateur désinscrit
@Calisse Moi aussi j'avais un "mec" qui m'a connu avant et pendant ma SEP. Pareil , au début ça été, mais à la fin j'ai bien senti qu'il ne supportait plus mes faiblesses ma lenteur ma fatigue. Je l'ai renvoyé chez lui. Depuis, ça va beaucoup mieux 😄 je vis seule avec une fille de 18 ans hyper responsable et 2 chatounes complètement cinglées et tout va bien. Pour moi, elles passent toutes les 3 avant moi. Je fais mes courses pour elles et moi je vois après si je peux. Ya plus que des filles chez moi 😄 les hommes sont interdits chez moi. Même mon fils vient très peu 😄 je sais, je suis ignoble 😂
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Vous savez quoi ! Moi non plus je comprends pas toujours 😂 et pourtant je fais avec et tous les jours ! Et avec ça, ya pas de jours fériés ! Ya pas de jours de congés non plus ! 😊 C'est tous les jours jusqu'à la fin !!! Haut les coeurs 😊 On est toujours vivant et on peut encore servir 😊 Si on est encore sur terre, c'est qu'on a encore quelque chose à faire ! Pensez'y. Bon courage à tous 😊
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Calisse
Calisse
Dernière activité le 10/10/2024 à 17:25
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Ami
Bonsoir à tous,
Mon compagnon que j ai depuis presque 3 ans ma connu avec ma SEP et l'a accepté dès que je lui en ai parlé. Sans trop savoir à ce que ca représenterai pour lui, il m'affirmé que ça le dérange er pas, Sauf qu aujourd'hui, il comprend pas ou n accepte pas les symptômes : grande fatigue, repos +++dans le canap', petite forme et surtout baisse importante d'envie et de performances sexuelles.
Bref, je suis face à un manque injuste de compréhension et de bienveillance de mon ami.
Mais comment vivre seul dans cette folie ?!
Y a t il des personnes, des femmes surtout qui sont célibataires avec cette foutu Sclérose ? Et dites moi comment vous faites pour gerer le quotidien, seule ????
J'ai aussi un vrai amour... Oscar mon fils qui est ma force ma raison de vivre et me "maintien debout"
Dites moi vous aussi si vous etrs si bien entouré que ca...