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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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maritima

23/05/2020 à 10:05

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maritima

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Bonjour @SepSepien‍ emoticon Gros sourir .....................................appétissant tout ça ! puisqu'on ne peut pas vivre hélas ! de l'air du temps !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2020-05-23 10:05:28

aquarella

23/05/2020 à 22:07

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aquarella

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@SepSepien de rien :) je suis contente que ça te plaise

Candice.S

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25/05/2020 à 11:37

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Merci pour ces idées de recettes toutes plus appétissantes les unes que les autres !

N'hésitez pas à les partager dans notre rubrique recettes également : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/https://membre.carenity.com/magazine/recettes

Vous pouvez y retrouver tout un tas de recettes délicieuses.

Quels sont vos plats préférés ?

Belle journée à tous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

dan26576

30/05/2020 à 09:16

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dan26576

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Je suis content de vous lire, aquarella, SepSepien car au moins je me sent pas seule.

Là je devrais être à l’hôpital pour la cure de solumedrol, mais avec cette histoire de virus,, je vais demander à la compagne de mon frère qui est infirmière de me la faire, pour l'instant j'attent ?

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xavier666

AceArnaud

31/05/2020 à 18:35

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AceArnaud

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Bonjour à tous,

A la lecture des discussions sur l'alimentation à privilégier pour les personnes atteintes de SEP, j'ai décidé de mener quelques recherches sur le net.

J'ai trouvé un article qui prétend que l'alcool et le café pourraient avoir un effet protecteur pour le personnes ayant une SEP rémittente. Que les personnes privilégiant le poisson léger au poisson gras atteignaient le stade EDSS 6 moins rapidement.

Voici le lien de l'étude : https://www.wiley.com/WileyCDA/PressRelease/pressReleaseId-102899.html

Qu'en pensez-vous ?

@aquarella‍ , @SepSepien‍

aquarella

31/05/2020 à 19:45

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aquarella

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@AceArnaud bonjour,

Je me méfie des études "scientifiques" qu'on trouve sur internet, il faut savoir quelle est la source de l'information, en gros à qui profite le crime ? si c'est écrit par un lobbies des boissons alcoolisées ou autre, j'ai déjà vu passer sur internet quand je cherchais l'index glycémique des aliments que le coca, pas le coca zéro ou j'aurais pû avoir un doute, non, non, le coca à le plus bas indice glycémique à égalité avec un légume, forcément quand c'est gros comme ça on peut se dire que c'est faux. Là, j'aurais besoin de chercher la source de cette info, on m'avais conseillé une vidéo pour chercher la source des infos mais je t'avoue que je ne l'ai jamais fait mais ça m'a appris à douter de tout ce qu'on voit sur internet et quand j'ai besoin de savoir pour les maladies je m'inscris sur les groupes facebook des malades, je préfère l'expérience des malades à toutes les études scientifiques, c'est la maladie de lyme qui m'a appris à douter, car j'ai appris que les docteurs étaient les "commerciaux" des labos, d'ailleurs ça me surprend toujours qu'on ne m'ai pas viré de ce site car il est payé par les labos...

https://www.youtube.com/watch?v=2XPtzAQxMPw

SepSepien

Édité le 01/06/2020 à 11:23

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SepSepien

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Bonjour @AceArnaud , @ tous,

Attention à l'alcool, en tous cas chez moi cela a des effets délétères.

Pour répondre à ces questions je t'ai donné des liens, jette un œil si tu veux (notamment toute cette file).
Sur Carenity, j'ai publié toutes mes interrogations, qui n'ont pas forcément de réponses.

Amitiés.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

Édité le 01/06/2020 à 12:22

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SepSepien

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Bonjour @Guerrison‍ ,

Je suis 100% en phase avec toi sur la file https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/conseils-nouveau-diagnostique-sep-45503?page=3#reply-wysiwyg et j'ai reconverti mon alimentation, fuyant les produits élaborés (ultra-transformés, mais pas que).

Quand je vois des traces de lait sur les étiquettes, c'est non.
L'alcool évaporé en cuisine, passe encore, rarement (calmars avec vin en fin de cuisson, ...).

A l'huile d'olive j'ajoute celle de noix, en mangeant du thon en boite, une frisée aux lardons (mauvais cholestérol, tant pis, j'en prends peu), avec les tomates, etc.

Se pose la question des lectines en général, du gluten en particulier. Je cède aux courgettes, aubergines, tomates, tant pis. Mais pas au pain, pas aux crêpes sinon au blé noir (sans lait, sans gluten mais au sarrasin).

Il parait que le beurre clarifié serait bon, mais je n'en fais pas.
L'huile de coco, je n'en prends plus car les acides gras y sont saturés. Est-ce trop prudent ?

Bises et amitiés.
emoticon Check

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SepSepien

01/06/2020 à 14:09

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SepSepien

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Pardonnez-moi Seigneur, car demain je vais pécher : http://patisseriesparis.com/test-ispahan-pierre-herme/

Il y a du lait, du sucre ... mais du bonheur, tout sépien qui ne se respecte pas peut bien craquer une fois ...

emoticon Gateau emoticon Rire emoticon Fête emoticon Amoureux !!!!!

C'est le titre de la file qui m'a fait craquer ... peut-être.

emoticon Check !!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Guerrison

01/06/2020 à 20:21

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Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

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@SepSepien bonjour,

Oui comme souvent nous sommes d'accord emoticon Sourir . J'ai diminué aussi l'huile de coco mais je cède aussi aux mêmes légumes. Je sais qu'il y a une contre-indication pour nous mais je n'en ai pas bien saisi le fond. Et pareil pour les lectines. Est ce que tu pourrais m'éclairer s'il te plaît ?

Bises amicales avec les coudes emoticon Clin d'oeil

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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