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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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maritima

25/03/2020 à 19:26

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maritima

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Et ....à ne pas oublier non plus : " Il y a toujours un rêve qui veille " Aragon

Sinon, oui, il faudrait un livre de médecine pour creuser le sujet ou pour s'y perdre ( ?) . On a au moins la chance @SepSepien‍ avec le "charme discret de l'intestin" de lire un livre fiable , compréhensible et non barbant. J'aimerais pouvoir en dire autant de toutes les publications scientifiques. emoticon Clin d'oeil

Et quant au confinement ...... le mot lui-même est désagréable : enfermement/ isolement / cantonnement / il manque un peu le vent du large ! emoticon Clin d'oeil et pour toi , la musique emoticon Note ........... emoticon Check !!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2020-03-25 19:26:03

SepSepien

26/03/2020 à 08:47

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Bonjour @maritima , @tous,

Hier soir, j'ai tout de même pu regarder l'émission fabuleuse https://www.france.tv/france-5/les-clefs-de-l-orchestre-de-jean-francois-zygel/1009819-symphonie-n-41-jupiter-de-wolfgang-amadeus-mozart.html :

diffusé le sam. 21.03.20 à 22h28

disponible jusqu'au 02.06.20

émissions culturelles - 94 min - tous publics

présenté par : Jean-François Zygel

Jupiter ! Ce nom symbolise bien le caractère glorieux, rythmique, plein d'énergie et de lumière de l'oeuvre, dont Mendelssohn disait qu'elle était "le modèle immortel de la symphonie". Composée à Vienne durant l'été 1788, cette 41e et dernière symphonie de Mozart est l'occasion d'un véritable "voyage au coeur de l'orchestre" par le pianiste compositeur Jean-François Zygel dont la verve et l'énergie sont comme toujours secondées par l'enthousiasme des musiciens de l'Orchestre philharmonique de Radio France.

emoticon Check !!!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

maritima

26/03/2020 à 09:20

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C'est noté @SepSepien‍ et puisque tu évoques Jupiter je pense aussitôt à Gustav Holst ( Les Planètes) .

7mn45 https://www.youtube.com/watch?v=Gu77Vtja30c

Rien à voir avec Mozart si ce n'est l'élan , la rythmique du morceau et le titre. Mais tu vois ....comme souvent, les musiques emoticon Note réfléchissent en miroirs ........................................................................................................ emoticon Check !!!!!!!!!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

dan26576

27/03/2020 à 11:33

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@aquarella Bonjour, dès le début de ma sep je m'étais tourne vers la méthode kousmine, pour le petit déjeuné : crème budwig, que je fais tous les matins, et le régime seignalet, qui m'avait montré que le lait m'empêche de marcher ! alors mes yaourts au soja : deux nature dans la crème budwig, un au fruit en dessert à midi,, le top !

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xavier666

dan26576

27/03/2020 à 11:39

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@SepSepien Bonjour, j'aime la phrase Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry"

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xavier666

SepSepien

Édité le 27/03/2020 à 12:02

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Bonjour @dan26576 !

C'est la devise de @Chris31‍ , très belle phrase emoticon Gros sourir !

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aquarella

16/04/2020 à 08:41

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@dan26576 ça me fait plaisir de voir que ton expérience t'a soulagé, au moins assez pour te décider de continuer, moi aussi de mon coté je continue mon régime même si j'aurais souhaité perdre du poids avec en ce moment je reprend des kilos sans faire aucun écart quand ma santé est plus importante que mes kilos par contre il me tarde de refaire des analyses de sang pour voir si tout va bien niveau diabète mais logiquement si je ne mange pas de sucre je ne vois pas pourquoi ça changerais, certaines personnes ici m'ont tellement dénigré car ils ne voulaient pas le faire en me disant que j'avais guéri du diabète uniquement parce que j'avais perdu du poids que j'en arrive à douter, vivement la fin du confinement pour que je puisse savoir ou j'en suis j'ai repris 15 kg depuis le 15 mars 2019...

dan26576

16/04/2020 à 09:23

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@SepSepien Bonjour, oui une belle phrase comme tu dis emoticon Top la

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xavier666

dan26576

16/04/2020 à 09:30

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@aquarella 15 kilos ? ça dis pas être facile ta situation avec le poid en trop.

Tu fais des exercices physique, car ça aide, pour garder un entretien physique !

bonne continuation dans ta vie emoticon Top la

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xavier666

dan26576

16/04/2020 à 10:07

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dan26576

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@aquarella re, pas de sucre en trop, pas de mac-do et autre saloperie gustative, la dernière fois, il y a quelques années en arrière, j'étais rentré dans un resto mac donald l'odeur qui j'y avais ressenti m'avais donné envie de gerber !

La situation que tu vie dois pas être facile, tient le coup.

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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