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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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jouffroy

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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aquarella

16/04/2020 à 21:18

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aquarella

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@dan26576 oui avant le confinement c'était deux heures de rock par semaine et une heure d'aquagym, et maintenant je fais le jeu just dance une dei heure par jour mais rien y fait je grossi à cause du stress, et mon fils qui a fait une formation de boulanger et juste l'odeur du pain avec gluten, et les croissants au beurre me fait grossir lol, mon ex mari son père quand je l'ai connu en 1997, quand il 'a connu, il a su que j'avais perdu 30 kg et que j'étais au régime, et il me disait "on ne peut pas grossir d'un kilo si on mange une part de tarte de 100 gr, c'est mathématique" et après 12 ans de vie commune sa blague c'était "j'adorerais avoir des vaches comme toi ! je nourrirais les vaches en face et elles grossiraient en voyant manger les autres !" et c'est vraiment ce qui se passe, plus on me mange sous le nez des trucs auquel j'ai pas droit, plus je grossi, sans y toucher, tu sais mon ex mari si je m’empiffrais allongé sur mon canap toute la journée il se serait pas gèné pour me le dire et m'insulter, j'ai commencé à grossir à l'AVC de mon père début 2019, le stress est terrible sur moi, j'ai jamais rencontré personne comme moi, c'est bizarre, je ne sais pas pourquoi ça fait ça

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2020-04-16 21:18:12

aquarella

16/04/2020 à 21:21

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@dan26576 je ne mange pas de gluten pas de produits laitiers et pas de sucre, mais je grossi quand même, et j'avais perdu 30 kg, donc pour l'instant ça va encore, j'ai été plus grosse que ça

SepSepien

Édité le 17/04/2020 à 14:55

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SepSepien

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Bonjour @aquarella , @tous !
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Est-ce que ce livre peut aider ? https://www.cultura.com/mincir-sainement-avec-le-regime-okinawa-tea-9782373180091.html

Cultura, la FNAC et d'autres sites offrent actuellement nombre d'eBooks, notamment sur la cuisine. Comme :
https://www.fnac.com/SearchResult/ResultList.aspx?Search=ebook+cuisine&sft=1&sl&ssi=5&sso=1 ou : https://www.fnac.com/SearchResult/ResultList.aspx?SCat=0%211&Search=ebook+cuisine+vegan&sft=1&sa=0

Bises et amitiés et courage !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

aquarella

17/04/2020 à 22:30

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@SepSepien merci, les livres de recettes il y a toujours un ou deux ingrédients auxquels je n'ai plus droit maintenant, j'ai essayé de cumuler deux régimes pour maigrir le mien et la chrono nutrition mais ça fait trop de choses à retenir, tout le temps dans le contrôle, ça complique, j'avoue, par contre okinawa même si j'ai pas envie de vivre jusqu'à 100 ans, je suppose qu'il n'y a pas de produits laitiers puisque c'est au japon et les japonnais ne mangent pas trop sucré, d'ailleurs quand il parle de réduction des cancers je me doute que c'est pour ça, ça peut m'attirer par contre le tofu c'est du soja donc pas bon pour mes problèmes de thyroïde les algues ça peut aider, à voir,merci

Candice.S

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15/05/2020 à 11:54

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Saviez-vous que sur Carenity vous pouviez publier vos recettes de cuisine ? C'est juste ici : Je poste ma recette

Quel est votre péché mignon ? Êtes-vous plutôt sucré ou salé ? Cuisinez-vous quotidiennement ?

Je vous souhaite une très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SepSepien

22/05/2020 à 19:30

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Bonsoir @Candice.S , @aquarella‍ @Chris31‍ @maritima‍ @Guerrison‍ @ tous,

Ni (trop) sucré ni (trop) salé ni (trop) gras ni (trop) pimenté ni (trop) acide ... et à propos d'huile cette page rassure : https://www.santenatureinnovation.com/arretez-huile-mais-tournesol/

Bises et amitiés.
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maritima

22/05/2020 à 19:46

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Sans être devineresse .... rassuré par l'huile de noix @SepSepien‍ emoticon Clin d'oeil ?

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

aquarella

22/05/2020 à 20:07

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@SepSepien je continue mon régime SG, SS, SL et je trouve des recettes sans sucre sympa :

https://charlinemola.fr/blog/coulant-au-chocolat-healthy-3-ingredients

https://lavieenplusjolie.fr/recette-cookies-vegan-banane-coco/

https://www.quinoaetbasmati.fr/index.php/2018/04/29/duo-glace-mangue-fruits-rouges/?fbclid=IwAR3_zcyK2GHMOukQ3d5ktpBV-5JNRD4f68Wx0W0ERoaD8mt5RCkyx0NJZYU

on est d'accord que je ne mange pas que des desserts c'est juste que c'est ça le plus compliqué à manger sans sucre, et que les personnes ont peur d'être malheureux de ne pas pouvoir manger des douceurs :) ;)

SepSepien

23/05/2020 à 09:36

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Bonjour @aquarella @ tous,

1) Ca y est, tu as trouvé une recette idéale : "Coulant au chocolat healthy", car la dernière que j'avais était compliquée, cela dit des amis m'en avaient déjà offert : https://www.cuisineaz.com/recettes/gateau-au-chocolat-sans-sucre-sans-beurre-et-sans-gluten-a-la-courgette-98037.aspx

2) Génial bis, la Recette cookies vegan banane-coco ...

3) Quant aux glaces sans sucres, je crois que c'est à moi de les préparer et je laisserai mon épouse tenter les autres ... la glace est un péché mignon !

Merci beaucoup pour tes cadeaux !

Bises et amitiés !
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SepSepien

Édité le 23/05/2020 à 22:06

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SepSepien

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Bonjour @maritima @ tous,

Oui, c'est l'huile de noix (Cave Noisel / LMDES) , avec vinaigre de noix et moutarde (le tout en émulsion), servie par exemple avec des artichauts, une salade frisée (aux lardons s'ils sont autorisés, pas forcément), des betteraves rouges (les fruits colorés auraient des pouvoirs antioxydants), etc.

Et bien sûr l'huile d'olive, avec vinaigre balsamique "Due Vittorie" par exemple, avec mâche, zucchini e tutti quanti!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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