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Patients Sclérose en plaques

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP

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jouffroy

10/11/2018 à 10:53

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obligé, donc le prendre comme c'est , faire un peu de sport et rire de temps en temps

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maritima

29/06/2019 à 15:29

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maritima

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Oui @SepSepien‍ ‍ emoticon Arc en ciel .....penser "out of the box" mais quand bien même se pencherait-on sur ce que fait le MIT , comment importer cette façon innovante, cette liberté d'esprit ,cette volonté d' emprunter les chemins de traverse? Il existe un équivalent européen pourtant. l'IET ne te parait pas fiable au bout de 10 ans d'existence? Beau programme pourtant : l'Europe des résultats.

C'est là où je t'attendais SepSepien à l'évocation des USA: " Se soigner y est ruineux" . Bises!

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/alimentation-et-petits-bonheurs-atteint-de-sep-41903 2019-06-29 15:29:16

dan26576

29/06/2019 à 16:37

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dan26576

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@SepSepien @aquarella Bonjour,

Oui je suis content de parler avec vous, respectueusement, en regardant ce que l'on peux ressentir au niveau de l'alimentation, à travers ce qui est bon pour nous, ou pas, oui regarder la vie positivement emoticon Top la

Bises.

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xavier666

Guerrison

29/06/2019 à 17:03

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@SepSepien et @maritima‍ Bonjour,

Vous savez, j'ai collègue mexicain qui est resté ici 2 ans avec des problèmes de santé dont 2 des symptômes étaient l'insomnie et l'obésité. Ici sa généraliste l'à envoyé vers une diététicienne et un hypnotherapeute qui lui prennait 100€ les 20 minutes. Au bout d'1 an d'efforts et aucun résultat la seule chose que sa MG à su lui dire c'est "vous ne savez pas bouger". Alors que le connaissant, le type à la bougeotte il fait au moins 6 voyages internationaux par an, il visite tout, ici il prend ses après midi pour aller suivre des cours de cuisine, de peinture, visiter les monuments et les week-ends c'est les villes de France. Ce type à lâché son poste d'ingénieur super bien payé au Mexique pour être un simple employé en Europe et ainsi se rapprocher de cette zone qu'il voulait visiter. Et il fait du sport les samedis et dimanches. En plus je mange avec lui le midi et je l'ai vu, pas de sucre pas de gras et plein de légumes à l'eau. Alors que penser de sa superbe MG française 😞? Donc lors d'un voyage au Mexique, ayant un bagage scientifique et ayant pu faire des recherches perso, il a décidé de voir un endocrinologue. Et bingo! Il est ressorti avec le diagnostic d'une maladie qui n'existe pas en France mais aux USA il y a des cliniques juste pour ça (il produit de l'insuline mais son corps ne s'en sert pas). Il a donc maintenant un traitement qui fonctionne très bien, qu'il achète au Mexique car interdit en France, il arrive à dormir, maigri sans avoir faim tout le temps et garde contact avec son endocrinologue par mail. Et la seule chose que sa MG française à trouvé à lui dire c'est "il faut arrêter ça"😲 !!!

J'en parle donc souvent avec lui, il a vécu aux USA aussi et il trouve que les médecins français sont hautains et n'écoute pas leurs patients. Il ressent lui aussi qu'ils prétendent mieux savoir que nous et oublient qu'ils ne sont pas dans nos corps. Alors il dit que oui pour se soigner aux Amériques c'est très cher mais que la qualité des soins est bien au dessus de la nôtre. Et vu tous les médecins que je rencontre maintenant je dois dire que je partage largement son avis !

Quant au MIT, comme son nom l'indique, j'ai bien peur qu'il ne s'occupe que de technologie. Je n'ai jamais entendu parler de quoi que ce soit de médical chez eux.

Après pour trouver des contacts aux US, les forums de sepiens sont aussi chaleureux qu'ici et il y en a pléthore. Puis je pense que Terry Wahls étant sepienne elle même et médecin de surcroît, elle ne refuserait pas de répondre à un sepiens français ☺.

Bonne fin de journée à tous ☺

SepSepien

Édité le 29/06/2019 à 17:51

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@Guerrison merci pour ton témoignage !

Le MIT ne s'occupe "que" de technologie ?

Mais le transhumanisme (attention aux effets indésirables proposés par celui d'un fameux moteur de recherche), le Big Data, l’intelligence artificielle, les projets de recherche, les systèmes ... les études médicales :

Un exemple : AIMS - Artificial Intelligence for Multiple Sclerosis : https://solve.mit.edu/challenges/brain-health/solutions/494

Une liste : https://neurodiscovery.harvard.edu/news?page=1

2014 : https://www.wbur.org/commonhealth/2014/06/12/brain-matters-neuroscience-obama

etc.

Pionniers, novateurs, result driven ... les Américains ne s'embarrassent pas d'organismes et d'échelons intermédiaires ou parasites, ni de ronds-de-cuir ou de despotes. J'ai plus confiance en eux.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SepSepien

Édité le 29/06/2019 à 17:51

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@maritima ,

Tu évoques https://www.letudiant.fr/fiches/etudes/fiche/iet-institut-de-lenvironnement-et-des-technologies.html ? Je ne les connais pas encore, mais à lire cette page il est heureusement question de "compétences transverses", c’est exactement ça l'enjeu ...

Bises et amitiés !

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maritima

29/06/2019 à 17:54

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Bonjour @Guerrison‍ je t'ai lu soigneusement et ......

Regarde ....il ne semble pas qu'il ne soit question que de technologie ....A voir.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Institut_europ%C3%A9en_d%27innovation_et_de_technologie

Sont mentionnées des "communautés d'innovation et de connaissance ( KICs)

"atteindre le grand public dans certains domaines de recherches encore confidentiels"

Sinon ton ami pourrait-il te donner le nom de cette maladie inconnue en France ( insuline non utilisée par l'organisme)? Etant diabétique j'ai tout de suite pensé à l'insulinorésistance, calamité prise en charge en France par les endocrinologues et que les diabétiques connaissent bien ( hélas! ) mais sans qu'il y ait pour autant de cliniques spécialisées . Cela t'ennuierait de demander à ton ami des renseignements complémentaires car tu penses bien que cela m'intéresse .

Merci Guerrison et bonne fin de journée également. emoticon Gros sourir

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

SepSepien

29/06/2019 à 17:59

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@maritima http://www.horizon2020.gouv.fr/cid73299/l-iet-l-institut-europeen-d-innovation-et-de-technologie.html trouvé ... comparer les financements avec les USA ...

Chaleur étouffante malgré la clim ...

Bises !

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maritima

Édité le 29/06/2019 à 18:10

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@SepSepien‍ je ne pensais pas initialement à ce que tu mentionnes ( regarde le lien posté pour @Guerrison‍ à 17h54 ) mais .... ce n'est pas incompatible ! et "les compétences transverses" sont bien l'enjeu . emoticon Clin d'oeil

Idem côté chaleur et aussi ...malgré la clim . Bises.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Guerrison

29/06/2019 à 20:44

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@maritima oui je vais lui demander pas de problème.

@SepSepien‍ oui pour le MIT à moins que l'on ne parle pas du même car celui européen est différent.

"Le Massachusetts Institute of Technology (MIT), en français Institut de technologie du Massachusetts, est un institut de recherche américain et une université, spécialisé dans les domaines de la science et de la technologie. Situé à Cambridge, dans l'État du Massachusetts, à proximité immédiate de Boston, au nord-est [....] l'école des sciences (School of Science) :
département de biologie,
département des sciences cérébrales et cognitives,
département de chimie,
département des sciences terrestres, atmosphériques et planétaires,
département des mathématiques,
département de physique."

A chaque fois que j'entends parler d'eux c'est pour des sujets tels que l'A.I. , l'aérospatiale, leur petit collisionneur de hadrons, l'ingénierie et autres thèmes du genre mais jamais pour le médical à proprement parlé. Pourtant ils sont tellement doués que se serait encourageant pour nous !

Bises à vous 😊

SepSepien

30/06/2019 à 09:20

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SepSepien

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Bonjour @Guerrison ,

Oui, c'est bien le "Massachusetts Institute of Technology" https://fr.wikipedia.org/wiki/Massachusetts_Institute_of_Technology / http://www.office-tourisme-usa.com/etat/massachusetts/harvard-university-and-mit réputé comme peu d'autres.

Ils ont obtenu un nombre impressionnant de prix Nobel (78) ...

Mais aussi, et @maritima‍ appréciera, c'est la façon d'enseigner, basée sur l'encouragement, la stimulation, le développement de l'autonomie : https://www.letudiant.fr/educpros/actualite/harvard-et-mit-la-pedagogie-americaine-sous-le-regard-detudiants-francais.html et ce qu'ici on devrait considérer :

"Ces encouragements s’accompagnent d’un souci de la discussion dans laquelle le prof n’est pas censé avoir le monopole du savoir. «En cours, ce n’est pas le prof qui parle seul, indique Dorothée Rouzet, étudiante en PhD d’économie à la Harvard Business School. On apprend beaucoup des autres étudiants car tout le monde est reconnu comme ayant quelque chose d’intéressant à apporter.» Là encore, cette forme de «participation démocratique au savoir» séduit. «Il peut arriver qu’il y ait des échanges très vifs entre un prof et un étudiant parce que la plupart des enseignants acceptent le débat, rapporte par exemple Claire Poulizac, étudiante au MIT. Mieux, ils l’encouragent, étant prêts à être défiés, voire à être contredits.»"

Moins glorieux s'il s'agit d'OGM (avec @Chris31‍ nous faisons référence au livre sur le Paradoxe des Plantes) : http://www.action-agricole-picarde.com/actualites/genome-vilmorin-passe-un-accord-avec-mit-et-harvard:FINPFDS4.html ...

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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