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Patients Myélome multiple
Myélome multiple et géodes crâniennes
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 13/12/2024 à 14:20
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Bonjour @christ07,
Je me permets de poser ici quelques questions pour stimuler des échanges avec d'autres membres : @choupette33 @firestone @satoune @bea642 @nibora @grobaro66 @lilianne @BobsuperStar @soizic29710 @mideshaies @jaumetorn @jose76 @ulster @an16+° @IRONet Bipbip @melside @michelebonjour @amorial @vickie71 @Louise @Dominiq01 @BAKERNDO @Lapuce @Vmartine83 @Calimero1979 @claude85 @017ange @gastonne @Ladouceur @nonodebully @Funkyane @Codic38 @Nanoug @mafleurrie @Guy068 @Charlotte.Avril @MONMYELOMEETMOI @Clayrane @virginie+p-fr1 @Virtuelle @Nellycorse @Katalin @Didine86 @Seguy1947 @Xianso @lylyrose21 @floginie @Nellyse @Josevalou @majogri @Charlotteauxfraises @Lecuistot @griram @Acoune @nénès78 @Guepier @Momo77500 @Jalapi @8195362288 @pierrot39 @Izmalou @Catherine-Sophie @Ingridjouard @Réjean @Mikaliliu @Mgdum58 @Michael1971 @Florine38 @lyly29 @Zazounete @nono15 @PVKata @mayabouq @lylou31 @Isadov @Adamlouisa @Peggsnotapig @Lola7777 @Britch @Grandesoso78 @Didineoggy @Rebecca-ann @Patrick75 @Berhhhnard @René51 @Meluzine13 @Charly5 @NathalieDerangere @971034 @Benbenz @Pje29820 @SamiraM @FM10110 @Miflocati @Jackie61 @Patod54 @gaston21160 @Patou54 @Lamer55 @Rakel22
Y a-t-il d'autres patients ayant vécu une expérience similaire avec des lésions osseuses ou des géodes ? Quels traitements ou approches spécifiques ont été efficaces pour soulager ces douleurs ou accélérer la régénération osseuse ? Des idées pour améliorer le confort thermique et atténuer la sensibilité au froid ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity
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Claudia.L
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christ07
christ07
Dernière activité le 14/12/2024 à 09:34
Inscrit en 2017
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Explorateur
. On ma détecté mon myélome en 2016, j’avais 59 ans.
Le même parcours de soin avec chimio et autogreffe les chimios. À l’époque, j’étais gérant de ma société de compléments alimentaires, qui m’a permis d’avoir une bonne alimentation riche en protéines et de ne pas perdre de la masse musculaire sur un squelette fragilisé par le myélome, et bien sûr, d’avoir une activité sportive tous les jours.
J’ai repris mon travail 3 jours après mon autogreffe.
Je fais partie de l’association AF3M, mais pour l’instant, je n’ai pas eu de réponse pour mon problème de géode sur le front, je suis soigné au CHU de Montpellier, je suis un cas.
unique pour eux, jamais vu un trou aussi gros sur le crâne (au début de la maladie, plus de
6 cm de diamètre, la nuit, j’avais la sensation que des termites me grignotaient mon crâne), ça se reconstruit gentiment, mais 8 ans après, grande sensibilité, notamment avec le froid, et parfois, pour soulager ma douleur, je dois mettre un bandeau autour de la tête pour faire une compression sur mon front : ça calme la douleur.
Pas facile à vivre, je suis toujours à la recherche d’un spécialiste qui pourrait me soigner.
en vain.
Bonne journée.
Christian Zucchi