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- pseudo polyarthrite rhizomélique
Patients Muscles / Squelette / Articulations
pseudo polyarthrite rhizomélique
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Vadrouille84
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Vadrouille84
Dernière activité le 22/12/2024 à 14:57
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Ami
Tous les ppr
J’attendais de voir ma rhumato pour écrire .ppr débutée début août après une petite errance médicale ( urgence rhumato incompétent ) bref maintenant je suis suivie par une rhumato qui a pris mon cas a bras le corps . Tout d.abord piqûres de cortisone pendant 1 semaine pour me décoincer je n’arrivais pas à m’habiller me chausser me laver et je vous parle pas des toilettes bref .Après 30 mg de cortisone par jour diminué de 5 mg au bout de 15 jours .Blocage a 20 mg on introduit la methotrexate en piqûre stylo de 15 mg . Re blocage a 20 mg donc on passe a 20 mg methotrexate. Tout ça en continuant la diminution de cortisone de 1 mg tous les 15 jours ..A ma dernière visite je suis a 7 mg mais bcp de douleurs réapparaissent surtout au niveau des épaules . J.ai une bursite elle me fait une infiltration qui me soulage . Le traitement aujourd’hui pour 6 mois : cortisone 7 mg pendant 1 mois avec diminution de 1 mg par mois et augmentation du methotrexate 22,5 et dans 3 mois après être à 5 mg introduction de l’hydrocortisone , Voilà mon traitement un peu découragée par ma fatigue et je trouve ça long mais que faire ? En espérant qu’il débouchera sur la fin de cette cochonnerie .
Bon courage à tous et vous lire me fait du bien et me fait tenir
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Vadrouille 84
Ann2014
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Ann2014
Dernière activité le 30/09/2024 à 20:51
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Merci beaucoup pour votre réponse. Je diminue la cortisone par quart de mg.Et je fais beaucoup de sports tous les jours ( marche dynamique, vélo d’appartement et gym ).J’ai toujours été très sportive et je suis toute mince. Le médecin me dit que c’est de l’arthrose mais je ne le pense pas car avant cette PPR, je n’avais pas ces douleurs surtout situées aux épaules et aux fessiers et le haut des jambes.Alors on me dit de prendre des anti- douleurs.Mais j’aimerais savoir si d’autres personnes ont ce même problème. Parfois, je suis découragée. J’ai 71 ans mais j’ai l’impression d’en avoir 80. Merci de me répondre.
Ann de Bruxelles
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Ann2014
Ann2014
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Ann2014
Dernière activité le 30/09/2024 à 20:51
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Toujours Ann de Bruxelles,
j’ai oublié de vous dire que ma prise de sang est bonne et j’ai si mal.Pourquoi ?
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Ann2014
Madeleine12
Madeleine12
Dernière activité le 08/07/2024 à 12:48
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@Ann2014
Moi aussi ma prise de sang a tjrs ete bonne depuis le début de ma PPR. Le rhumato m a d ailleurs dit que c'était le cas pour qq patients. La cortisone me fait du bien j en suis à 8mg mais parfois qq douleurs réapparaissent à minima. Bon courage
Hyso63
Hyso63
Dernière activité le 30/11/2022 à 22:24
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Bonjour,
Sous cortisone j avais l impression d être guérie.
Analyses de sang très bonnes.
Mon rhumatologue me dit que je suis guérie.
MALHEUREUSEMENT LES DOULEURS SONT TOUJOURS LÀ.
FESSES ÉPAULES 1GENOU ET UNE ÉPAULE AVEC BURSITE ET TENDINITE CALCIFIANTE.
PSYCHOLOGIQUEMENT TRÈS DIFFICILE À SUPPORTER, TRÈS PEU
DE MESSAGES RASSURANTS DANS LES DISCUSSIONS.
J ESSAIE UN RÉGIME ANTIINFLAMMATOIRE
LE SPORT ME FAIT DU BIEN
J AI 60 ANS
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laurent85
laurent85
Dernière activité le 06/04/2024 à 13:52
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@Hyso63
bonjour,
ton rhumatologue est allé un peu vite en besogne, la ppr est souvent récidivante,
pour le régime anti inflammatoire, tu es la première qui en parle ici , je le fais aussi et si je le respecte à la lettre , il me soulage mieux que les traitements , mais voila , c'est très compliqué quand on veut une vie sociale acceptable surtout pour les repas entre amis ou en famille,
il y a aussi le jeûne intermittent qui marche bien et pas dangereux (il consiste à ne plus manger après le déjeuner jusqu'au lendemain matin pour le petit dèj) donc 2 repas/jour , associé au régime anti-inflammatoire ( il consiste à éliminer toutes les sources de glucides que l'on consomme habituellement (farines, pains, les pates, les tubercules, les légumineuses et céréales, le gras animal (beurre , creme charcuteries etc ...), les boissons sucrées, le sucre sous toutes ses formes, les alcools, ) les champignons et les crustacés et les pâtisseries ( reines des aliments inflammatoires)
mais de manger à volonté tous les autres, légumes, les viandes maigres , les poissons, oeufs, yaourts et huiles végétales riches en omega 6, produits laitiers allégés ou végétaux, fruits peu sucrés (modérément), eau riche en calcium, café ou thé, et tous les matins un mixé de gingembre frais (20 a 30gr) avec de l'eau et du citron et tout ça en veillant à bien équilibrer son alimentation tout en mangeant avec plaisir (c'est important) et comme souvent la cortisonne provoque une fringale insupportable, là on peut manger en quantité normale, ce n'est pas un régime pour maigrir mais il fera tout de même fondre les kg gagnés par la cortisone
ça aide au traitement , ça ne se substitue pas au traitement médical , mais pour moi c'est un soulagement incroyable qui m'a aidé à baisser les doses (cortisone 0.2mg/j et methotrexate (10mlgr )et faire chuter la CRP (<4 après avoir subi des hausse à 80)
je ne suis pas guéri, je suis toujours sous traitement que je respecte avec soin , mais je retrouve une vie saine et active, je fais au moins 1h d'activité physique active soutenue chaque jour en alternance (natation, marche , velo et surf parfois, (j'habite au bord de la mer)
si cela vous tente de faire ça, vous verrez qu'il y a tout à gagner et rien à perdre alors bon courage!
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Natol2303
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Natol2303
Dernière activité le 24/02/2024 à 10:38
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Bonjour
Je suis dans le même cas que vous.
Crp et vitesse de sédimentation normales mais douleurs tout de même.surtout si le temps est humide.les miennes sont tourefois supportables
Bon courage
franour
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franour
Dernière activité le 26/10/2023 à 09:39
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Bonjour @Vadrouille84 J’ai à peu près le même. Parcours que vous sauf que j'étais Hospitalisée une semaine pour batterie d’examens et parce que trop handicapée par les douleurs. Depuis 3 ans je baisse puis remonte la cortisone 😕 nous allons essayer le methotrexate en septembre si besoin. Je suis devenue cortico dépendante. 🤣 en pleine forme avec la cortisone et hyper active. .
Vadrouille84
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Vadrouille84
Dernière activité le 22/12/2024 à 14:57
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Franour
bonjour FRANOUR Je suis depuis 2 jours à 6 mg de cortisone mais je sens toujours des douleurs mais je peux bouger alors je patiente . Seul point noir la dernière analyse de sang indiquait une hausse des protéines actives 😤 11 au lieu de 1,4 .J’ai toujours ma piqûre de methotrexate de 22,5 mg .Mon prochain RDV début octobre si tout se déroule normalement c’est à dire après un mois 5 mg de cortisone puis après hydrocortisone 🤞🤞 Que faire sinon espérer que cette cochonnerie s’en aille . Bon courage à vous au plaisir de vous lire . Je vous tiens au courant de tout changement 😜
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Vadrouille 84
gill86
gill86
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bonjour à tous , j'ai été absent des débats depuis pas mal de temps , je viens de me faire opérer de la prostate , j'avais signalé ma PPR à mon urologue et la prise de 5 mg de cortisone , et bien depuis le 10 mai date à laquelle je me suis fait opéré j'ai arrêté la cortisone , plus de symptôme de ma PPR ? on va attendre pour confirmer mais mon urologue m'a informé que l'inflammation de la prostate HPB était responsable de rhumatisme et mal au dos divers , et beaucoup d'homme souffre sans penser à la prostate , voilà ma situation actuelle , espérant que ça aide d'autres personnes , salutations à tous ;Gilles
Ann2014
Bon conseiller
Ann2014
Dernière activité le 30/09/2024 à 20:51
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Bonjour à tous,
pour moi, c’est comme Hyso 63. Je suis à 0,75 mg le matin et 1 mg le soir. J’essaye de diminuer très très lentement et ma prise de sang est toujours très bonne, mais je souffre beaucoup 🥲.Des douleurs vives surtout dans les épaules et à l’arrière des fesses. Douleurs surtout la nuit dans l’arrière des cuisses et les genoux. Pourquoi si mal et une bonne prise de sang??? Je revois le rhumatologue le 14 juin.Impossible de diminuer cette cortisone. Je n’ai qu’une envie, c’est de remonter la dose de cortisone mais j’ai si peur pour l’ostéoporose. Cela va faire 2 ans et 2 mois que j’ai attrapé cette crasse. J’ai aussi reçu du lederthrexate mais cela ne m’a pas aidée et la cortisone + le lederthrexate m’ont fait perdre beaucoup de cheveux. Quand cela va-t-il se terminer ??
Courage à vous tous, Ann de Bruxelles
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Ann2014
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Utilisateur désinscrit
Suite à problèmes cardiaques je ne peux et ne dois pas prendre de cortisone ;en attente consultation centre antidouleurs pour ma pseudo polyarthrite rhizomélique je prends 6 à 8 dafalgan codeiné/jour sans beaucoup de soulagement.
Que peut-on prendre à la place de la cortisone? les patchs de morphine ne me soulagent pas!!!!! je suis désespérée