pseudo polyarthrite rhizomélique

@Natol2303 Bonjour Natol, oui, j’ai perdu beaucoup de cheveux.Ce que je fais chaque semaine, le soir,je fais des raies et je frotte avec de l’huile de ricin mélangée à de l’huile de coco, je la chauffe 10sec au micro ondes pour la rendre plus fluide. Je dors une nuit et les lave le matin.Il me semble que cela freine bien la chute.Pour les douleurs, on conseille de prendre de l’extrait de bourgeons de cassis ( anti inflammatoire naturel).Jeudi, je rencontre un nouveau rhumatologue.On verra… Bon courage

@Ann2014 merci infiniment pour ces renseignements.Je vais essayer.

Si votre nouveau rhumato vous donne un traitement different ,pourrez vous me tenir au courant, ce serait gentil.

Prenez soin de vous

@Natol2303 Pas de problème.J’ai un rdv jeudi. C’est une rhumatologue que je ne connais pas encore.Depuis 3 jours, j’ai mal à la tempe gauche et à la tête. Cela me fait un peu peur.Je reviens vers vous en fin de semaine. Ann

Ann 2014. Franour. Gill86

C’est dur à dire mais je suis contente de ne pas être seule et de pouvoir partager et discuter avec des personnes qui connaissent cette douleur de la PPR . En effet avant qu’on comprenne que j’avais cette cochonnerie je suis passée comme certains et certaines par un rhumato qui m’a soigne avec des anti inflammatoires effet assuré d’un cataplasme sur une jambe de bois et je ne pouvais plus bouger impossible de tenir un verre de lever les bras vers un placard et je ne parle pas de la toilette 😱😱 la nuit c’était genre phoque sur une banquise bon une fois identifié et changement de rhumato traitement cortisone 🤗 le seul à soulager j’en suis à 12,5 mg je flippe à chaque diminution d’ailleurs en ce moment c’est limite au niveau douleur .En plus j’ai une piqûre par semaine de methoteraxe pour aider 🤫 pas de perte de cheveux mais des le début de la cortisone j’ai pris des gélules chez le pharmacien anti chute 😜 et ça marche Bon allez pour finir sur qq chose de sympa j’ai moi aussi 70 ans petit cadeau de retraité ? Bon allez vous lire me fait du bien j’espere et souhaite à tout le monde la fin de la PPR 🤞🤞

Joelle

Je n'ai pas grossi ni perdu de cheveux, mais j'ai eu 4 fois une fracture spontanée de côte dès que j'ai re augmenté la cortisone suite à des rechutes. Et bien sûr depuis, j'ai un traitement de cheval en plus pour l'ostéoporose... Sans compter les effets secondaires habituels de la cortisone : troubles du sommeil, de l'humeur 🤣 je me prends la tête avec tout le monde depuis bientôt trois ans 😭

@ Rionaa bonjour a tous, je suis atteinte de la maladie de horton et d’une ppr depuis maintenant 3 ans. Après 3 récidives sévères, mon médecin de l’hôpital Foch m’a prescrit en 01/21 des injections de RoActemra une fois par semaine. A cela 7,5 mg de cortisone. Les douleurs de la ppr sont très légères et les maux de tête ont disparus. Je revis. La maladie reste présente malheureusement mais si je me maintiens à ce stade, la vie sera de nouveau belle.

Bonjour à tout le monde, j’ai rencontré une nouvelle rhumatologue jeudi passé mais je suis déçue.Elle ne comprend pas mon problème.Ma prise de sang est bonne donc tout est bien et je n’ai qu’à prendre du dafalgan quand j’ai mal !! Donc j’ai décidé de continuer à me soigner comme je le sens. Je diminue cette cortisone très très lentement, par quart de mg quand je sens que je vais mieux.J’en suis à 1,5 mg de Methylprednisolon le matin et 1,75 mg le soir, soit 3,25 mg/ j. Ce sera ainsi pendant 10 jours puis je passerai à 1,5 mg le soir…… Je commence également une cure de cassis ( macérât de bourgeons, thé de feuilles, et comprimés) . C’est assez cher mais je vais essayer. Bon courage à tous, Ann2014

A tous les PPR qui me liront

voilà je viens de trouver un article de l’agence nationale de sécurité du médicament et bien c’est confirmé on est dans les effets indésirables du vaccin covid’😱😱😱bon ça va pas changer grand chose pour nous on l’a on le garde mais moi ça m’a un peu chamboulée mais quoi faire à part se soigner 😜😜 je digère la nouvelle 😪

@VBonadrouille84 Bonsoir, Bonadrouille84, merci pour l'info, la ppr s'est déclenché 3 semaines après la 2ème injection de Pfizer. Vous pouvez mettre le lien de vos sources. Merci beaucoup

@Ann2014

Merci pour l info. Les medecins ne comprennent pas toujours.

Le mien m a dit que la cortisone etait très difficile a doser. J en suis a 4mg par jour. Il m a dit de descendre par palier de 1 mg tous les mois si ca va mieux pas (pas plus vite)

Si les douleurs reviennent repasser a 10mg pendant 10j et redescendre doucement tous les mois de 1mg ou prendre 20mg pendant 2j et repasser a 1mg.

Je vais prendre comme vous du Ribes nigrum en plus.

Bon courage