Discopathies dégénératives étagées

Bonjour à tous, je suis nouveau sur ce forum.

Je souffre d'un discophatie étagée L1/L2 et L2/L3 qu'un expert médical a aussi qualifié de hernie discale ainsi que d'une hernies cervicale C5/C6, d'une hernie thoracique T11/T12, d'une récidive d'hernie discale L4/L5 ( L5/S1 à été opérer en 2017), d'un hyper signal du cone terminal et d'un syndrome de queue de cheval suite à operation de l'hernie L5/S1.

Je souffre de plusieurs séquelles neurologiques telles que : lombalgie et sciatique gauche permanente, douleurs

neuropathiques diffuses, trouble moteur de la  jambe gauche avec périmètre de marché limité et pour finir incontinenc fécale avec port de change H24.

J'ai été victime d'un accident médical non fautif m'a t'on dit en CCI, je suis âgé de 38 ans et je voudrais savoir si certaines personnes ici souffre de certains de mes maux et comment le vivent t'ils au quotidien, cela fait déjà 3 ans que je vis avec tout ça, je suis suivi en centre anti douleur et en centre de réadaptation mais je sais que mon état va continuer à se dégrader mais personne n'est capable, aujourd'hui, de me dire de quelle manière et dans combien de temps ni même si je pourrais être opérer car pour l'instant je suis inoperable. 

D'avance merci de vos retours et réponses. 

Bonjour,

après une recherche sur ma maladie sur internet, je suis tombée sur ce site et j'ai lu vos témoignages.

Pour ma part, j'ai 42 ans, je suis secrétaire en Belgique et je souffre d'une discopathie dégénérative sévère en L5 S1, ces douleurs sont arrivées il y a presque 8 ans.

Après divers examens, radio, écho, scanner, IRM...on m'a diagnostiqué cette maladie. Au début, j'avais des douleurs à la hanche. Ma jambe gauche me lâchait sans cesse, dès que je me relevais de ma chaise au bureau, quand je voulais courir pour attraper mon bus, quand je sortais de la douche...ensuite, j'ai commencé à avoir des lumbagos en relevant mon bébé de son berceau, en repassant , en passant l'aspirateur. Depuis maintenant 2 ans, les blocages arrivent même la nuit et me réveille. Je suis obligée de soulever mes jambes avec mes bras pour me retourner dans le lit, elles sont comme paralysées. Dès le réveil, je dois me dérouler comme une personne âgée et je marche plié en deux durant une vingtaine de minutes. La douleur descend jusqu'aux orteils.. La journée, la douleur est constante, j'estime cette douleur à 8/10. Par ailleurs, la douleur mentale est insupportable, je ne peux plus supporter ce dos qui est vraiment handicapant. Je suis quelqu'un qui aime la propreté et passer l'aspirateur ou effectuer des tâches au quotidien deviennent de plus en plus difficiles. Ce jour, je suis vraiment à bout, de plus, j'ai également des douleurs constantes à la nuque et je suis souvent "coincée". Quand vous parlez de votre mal de dos, on vous répond "c'est le mal du siècle" mais comment exprimer cette douleur invisible?

J'adore marcher, c'est une chose qui devient impossible, après 1km mes jambes me lâchent, je marche de travers et je suis obligée de faire demi-tour. Mon compagnon me dit de prendre une béquille mais je me dis sans  cesse que je n'en ai pas besoin, et que je ne dois pas montrer ma douleur (c'est idiot je sais ;)). Par ailleurs, la douleur s'atténue quand je nage et c'est le seul endroit qui me procure du bien-être!

Le 17 septembre 2020, je vais subir une opération conséquente, je ne pense plus qu'à ça et compte les jours. Mon chirurgien m'a proposé de faire une arthrodèse (figer la colonne si j'ai bien compris) ou la pose d'une prothèse lombaire. Cette prothèse coûte 2500 euros et n'est pas remboursé en Belgique. C'est une maladie reconnue, pourquoi ne pas rembourser cette prothèse qui va changer ma vie? Si vous ne possédez pas cette somme, vous devez continuer à souffrir :( j'ai donc décidé d'effectuer cette opération. l'hospitalisation dure entre 5 et 7 jours ensuite vous rentrez à la maison pour 4 mois de convalescence en évitant de porter des charges plus lourdes qu'un kilo et surtout en respectant les consignes du chirurgien (se reposer pour que la pose de prothèse s'adapte).

Si quelqu'un a subit cette opération, j'aimerais connaitre son témoignage et savoir si les douleurs ont disparu. Je veux juste revivre normalement..

Belle journée à vous,

Sylvie.