Discopathie dégénérative, et si nous partagions nos symptômes, nos traitements ?

Bonjour, cela fait des années que je suis en souffrance total. Opérée en 2019 d'une arthrodèse S1L5 avec greffe osseuse et cage par voie antérieur (j'avais une discopathie dégénérative modic 1). L'opération ne m'a pas soulagé et m'a déclenché une neuropathie bilatérale des membres inférieurs. Je fais partie des personnes qui font le FBSS (Les échecs de la chirurgie rachidienne ou Failed Back Surgery Syndrome). Avant l'opération j'ai porté un corset durant 1 an mais toujours autant de douleurs. Durant 3 ans j'ai passé de multiples examens inimaginables afin de comprendre d'où venait mes douleurs sans compter toutes les sortes de traitements différents pour essayer de calmer mes douleurs au dos et aux jambes qui pour certains m'ont rendu malades. j'ai vu d'autres chirurgiens pour avoir des avis sur mon cas. L'un m'a dit que ma cage était trop haute et modifiez ma posture, donc hospitalisation de 3 semaines avec port d'un corset hémi bermuda afin de la corriger et voir si opération des vertèbre au dessus. Après 4 mois de port du hémi bermuda sans succès, je décide de ne pas opérer. Mon état s'étant dégradé, je ne pouvais plus marcher sans béquilles et toujours mes douleurs. Entre temps RDV à un centre anti-douleurs qui m'a prescrit du Neurontin et izalgi et du Seresta pour aider à dormir. je suis dirigé fin 2021 vers un Neurochirgien et me fait implanter un Neurostimulateur médullaire qui se fait en 2 opérations. Un peu de répit léger durant quelques semaines puis de nouveau de grosses douleurs. Depuis on me refait de nouveaux programmes (j'en suis à 10) et j'ai bientôt RDV pour 1 ou 2 nouveaux car plus du tout efficaces. les nuits et les journées sont compliquées, je suis en invalidité catégorie 2 et suis couchée une bonne partie de mon temps et mes béquilles font partie intégrantes de mes déplacements. J'ai revu en 2023 un autre Neurochirgien pour un avis de mon parcours espérant une solution. Il me dit que mes nerfs ont étaient très abimés lors de ma 1ère opération et que ça ne se réparait pas et qu'il fallait que je sois dans l'acception de mon état. il y a des jours avec et d'autres sans mais j'ai appris à vivre avec ainsi que ma petite famille. je n'attend plus d'aller mieux pour faire les choses et advient ce qui advient mais j'essaye de revivre. je part bientôt en voyage avec 7 h d'avion dont une escale entre, je verrai comment mon corps va le supporter mais je vais me changer les idées et me reposer sur des plages de sables blancs....

Le moral et l'entourage sont deux choses très importantes.

Voilà mon parcours que j'ai essayé de résumer au mieux.

je suis preneuse de de toutes réponses et voir si des personnes ont pu trouver des solutions face aux problèmes de nerfs endommagés et autres.

Bonjour, je vois que votre message date de 2015 mais j'aurai souhaité savoir comment c'est passé votre rhizolyse ? Et surtout si vous avez trouvé du mieux. Suis nouvelle sur Carenity et donc un peu de mal à gérer le forum. Merci pour réponse éventuelle. 🙏. @Patrickette