Sclérose tubéreuse de Bourneville : traitements et effets secondaires

Bonjour,

Ma grande sœur est atteinte de la maladie génétique Sclérose tubéreuse de Bourneville. Elle était, depuis plus de 30 ans sous Tégrétol LP 400mg. Ce traitement a permis de la stabiliser au niveau des crises d'épilepsie. Sauf que depuis un an, elle semble faire une réaction allergique à son traitement qui se caractérise par de l'urticaire et des gonflements au niveau des membres supérieurs et du visage.

Son médecin traitant l'a mise sous Keppra 1000mg car les antihistaminiques ne faisaient aucun effet.

Les gonflements ont également vite réapparus, malgré ce nouveau traitement, jusqu'à atteindre sa langue aujourd'hui.

Elle a été admise aux urgences, le pire a été évité. Toutefois, aucune solution ne lui a été apportée.

J'ai rejoint ce groupe dans l'espoir de trouver des témoignages de personnes qui ont vécu la même situation et qui pourraient m'aider à trouver une issue à cette impasse.

Je vous remercie par avance.