Ichtyose lamellaire

Bonjour,  

je m'appelle julie j'ai 31ans j'ai une ichtyose congénitale qui m´empoissonné la vie quotidienne et j'ai en quelque sort arrêt de vivre a ma façon on ne sorte plus ,enfermé chez moi pdt des jrs des semaines ou même des mois j'ai n'ai plus goût a rien marre de d'avoir supporter les regards des gens insensé mal sain comme si j'avais la peste y des jours ou je pète des crises de toute manière ça fait plus de 3ans rien a changer dans la vie j'ai n'ai assez de la routine chaque jour je me sens plus triste qu´hier ou avant hier et ça continue ...je trouve que la vie est trop injuste pour les uns que pour les autres a quoi ça sert de continuer si c'est pour souffrir encore et encore jusqu'à quand?!! je me sens tellement seule de toute manière j'étais tjrs seule jusqu'aujourd'hui personnes ne peut comprendre c'est le seule endroit ou je peux vraiment parle sinon je garde tout pour moi un jour ou l'autres je vais finir par explose