Témoignage photo : des années d'errance diagnostique face à Ehlers-Danlos

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@Epéedargent bonjour et merci pour votre message.

Cet article est visible par tous les membres dans le Magazine Santé + par le groupe Ehlers-Danlos dans le forum. Nous allons communiquer davantage sur le Magazine Santé, afin que tout le monde prenne l'habitude de s'y rendre de temps en temps. 

Le choix de créer des communautés plutôt que de privilégier les forums généraux ne dépend pas de moi, il a été pris il y a longtemps et je ne pense pas que l'on revienne dessus... Mais j'espère que le Magazine Santé pourra servir de relais !

Quant à la discussion de ce matin, je comprends ce que vous voulez dire, mais elle n'avait rien à faire dans le groupe dédié aux démarches administratives  D'autres membres me demandent au contraire de tout classifier de manière encore plus stricte, nous essayons de trouver un juste milieu entre fluidité des échanges, visibilité des sujets et un certain rangement !

Je reste à votre disposition pour en discuter 

Louise

bonjour

je suis diagnostiquée SED hypermobile depuis 2017 après 40 années d errance diagnostic et voire meme sans qu aucun médecin s inquiète malgré mes 19 opérations orthopédiques suite a des ruptures de tendons ligaments puis fracture vertèbre et bizarrement c est un angiologue qui au vu des dernières opérations a suggéré  un SED et m a dirigé vers un CHU service médecine interne et une prise en charge avec protocole kiné mais refus ALD .....

c est tout un ensemble a revoir :la formation des généralistes,mais aussi un peu plus d empathie et d écoute de leur part,une reconnaissance par HAS de ces maladies rares qui s avèrent souvent plus fréquentes que l on veut bien nous faire croire...

Je reste a la disposition  de toutes celles et tous ceux qui veulent échanger et meme témoigner si cela peut faire avancer les choses

cordialement a tous

CISSIA

Tout a fait d accord avec cissia. Errance diagnostic fait chez ma fille de 11 ans et demi à l'époque. Elle a eu aujourd'hui 18 ans elle est handicapée . Notre vie est chamboulée elle est appareiller fauteuil roulant avec minotor attelles pour marcher dormir lit médicalisé études faites dans un èrea . Depuis peu s en suit des dystonies ne peut ouvrir ses mains mais une volonté d avancer de sourire de défier la nature. Elle est bien entourée.

oui une errance avant d'être diagnostiquée   pour moi il a fallu 20 ans avant de mettre un  nom sur la maladie   syndrome d'Ehlers Danlos    personne ne me comprenait les médecins mettaient mes problèmes quand ils ne savaient pas  c'est  dans la tête  imagination qu'ils disaient  pourtant après plusieurs opérations qui suivaient toujours avec l'hémorragie on m'a dit que j'étais hémophile secondaire  ensuite problème de coeur, hausse de tension, tremblements à la main gauche là un médecin me demanda si je ne buvais pas  et je ne bois pas ni ne fume point et parfois à droite,  problème de peau  beaucoup de naevus et tâches brunes  le 22 mars opération d'un point beauté qui tourne mal   les opérations je ne les compte plus quand ce n'est pas à gauche c'est à droite   voilà ma vie le matin je ne sais où le problème sera      le dos, les genoux, les bras, la tête   etc   alors on est gêné de dire j'ai encore mal car on vous regarde avec l'air de dire  elle a toujours quelque chose cette femme   je rentre chez moi et je pleure   il faut avoir ce syndrome pour comprendre la personne   bisous à tous  

oui mais comment se faire entendre???des associations de maladies rares n existent que dans les grandes métropoles  et sont débordées  pas toujours a l écoute,???? exemple :refus de ALD   POUR SED hypermobile diagnostqué apres 20 opérations ortho +8 autres SED  ............j ai la chance de pouvoir encore etre autonome  et d avoir les capacités  d écrire  et de comprendre mais supporter ces tracas adminstratifs  souvent dus a de l incompétence professionnelle ou parfois exces de zèle finissent par épuiser les malades déja fragilisés :JE veux me battre contre cette injustice contre ces aberrations pour nous tous....

QUEL RECOURS AVONSNOUS POUR FAIRE ENTENDRE NOTRE VOIX???interpeller les médias ???lesquels ???la MINISTRE DE LA SANTE ??Comment????CAR malgré l effort les initiatives que CARENITY associés a D autres mouvements RIEN NE BOUGE Chacun de nous doit se bagarrer dans son coin pour son prore état.......

BON COURAGE A TOUS

AMICALEMENT 

CISSIA

 

 

Bonjour,

Si le ministre de la santé ne bouge pas ! nous irons plus haut !!!! en expliquant que le ministre est impuissant ou incompétent pour aider et répondre aux malades du SED. communiquons plus sur les réseaux sociaux, alertons la presse, mais bougeons, il faut que l'opinion publique connaisse cette douloureuse maladie !!!!!!!!

bONJOUR

le 13 juin un projet de loi  a été voté sur le SED  ??qui peut m endire plus? sur le site HAS c n est pas très clair.....j ai fait une demande ALD- pour SED hyper mobile( diagnostiqué  après 40 a d errance diagnostique et 20 opé ortho) refusé en premiere intention puis nouveau refus après recours auprès de la commission  amiable.... ??le SED sera til reconnu???? pourquoi une différence de prise en charge pour une meme pathologie ???faut il adherer a ses associations pour etre épauler et bien diriger???

IL faut tjs se battre pour faire valoir ses droits en plus de la maladie  c est révoltant ;j ai la chance d etre autonome et apte a faire des démarches administratives mais comment font celles et ceux qui ne peuvent  pas ????

amicalement 

CISSIA