Petition pour sauver : Une consultation, une formation et des soins spécialisés (SED) Syndrome D'Ehlers Danlos

Bonjour,

Pourquoi cette pétition

Pourquoi je la soutiens

Pourquoi je vous la soumets aujourd'hui... (suivre le lien)

https://secure.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS/?thqAZcb

-        Cette pétition de soutien, est lancée par une des associations de patients de ma maladie (le Syndrome d’Ehlers Danlos ou SED)

Cette sollicitation est également personnelle puisqu’elle me permettra en tant que patiente, de pouvoir profiter, le plus longtemps possible, d’une consultation spécialisée et exclusive au SED, du travail, des conseils, des soins et de l’expérience du Professeur Hamonet…

C’est très important pour les patients, les famille et moi-même, Merci

Pour Infos :

Je suis atteinte de cette maladie le SED ou Syndrome d’Ehlers Danlos. De type Hypermobile…

-        Très difficile à diagnostiquer…

o   Car généralement, nous avons un type prédominant, avec une foule de dysfonctionnements différents (qui peuvent être les symptomes des autres types ou autres)…

o   S’il y a des problèmes récurrents qui reviennent chez les uns et les autres, les atteintes varient… Et chaque patient étant différemment et selon  le spécialiste que le malade sera allé voir, il aura la chance d’être ou non diagnostiqué…

§  Et chaque spécialité étant de plus en plus exclusive, on a peu de chance d’être diagnostiqué SED ou alors au bout d’une longue errance et de la visites a de nombreux et différents spécialiste…

§  Pour ma part, si a 18 ans on faisait les premières explorations spécialistes… Ce n’est qu’à 33 ans que j’ai été diagnostiqué…

-        Sont Diagnostiqué plus facilement : Ceux qui ont certains symptômes classiques et marqués d »un type de SED ou d’un autre…

o   Par les cardiologue ou angiologue : Pour ceux qui ont la forme vasculaire ( il existe un test génétique pour cette forme)

o   Par un dermatologue : Pour ceux qui ont la forme classique ou les problèmes de peaux important que l’on peu retrouver dans l’Ehlers Danlos (plus présent dans le type classique)

o   Par un médecin en rééducation fonctionnelle (plus rarement par un neurologue et encore plus rarement par un rhumatologue): Pour ceux qui ont la forme Hypermobile avec une très grande mobilité des articulations et une très grande souplesse

o   Pour les autres…

§  C’est la diversité des symptômes, certains symptômes en particuliers, l’examen clinique, le questionnaire et l’histoire familiale ou génétique et l’expérience du médecin qui permettent de faire le diagnostique…

§  Mais encore faut il un médecin qui fait le lien avec les divers symptomes : Articulaire, musculaire, tendineux, nerveux, gastrique, cardiaque, pneumologique, proprioceptif, gynécologique etc…

Je trouvais enfin, un médecin :

-        qui connaissait et comprenait mes symptômes

o   J’avais l’impression qu’il me connaissait qu’il m’avait vu grandir ou qu’il avait ressenti ce que j’avais ressenti ou ressentait

-        Il me proposait des soins adaptés

-        Il rapprochait des symptômes que je n’avais pas moi-même rapprochés les uns aux autres…

o    Alors que ces dysfonctionnements étaient là depuis ma petite enfance…

o   Mais, comme certains membres de ma familles avait eu ce genre de problèmes, je pensais a une faiblesse ou caractéristique génétique…. Mais pas à une maladie…

Et dans mon cas,

C’est le professeur [modéré par l'administrateur] qui est le premier médecin a avoir confirmé le SED :

-        Après qu’un neurologue d’Henry Mondor ai émit cette hypothèse

o   Il avait divers diagnostiques a me proposer avant l’examen clinique

o   Mais une fois qu’il a pu noter les particularités physiques et me poser des questions complémentaires, le SED s’imposait à lui……

Il est vrai qu’il existe divers médecins, et même un centre de référence (ou le professeur exerçait encore en 2012) qui connaissent ou travaille sur le SED…

-        Mais sur ce centre de référence, avant que le Professeur [modéré par l'administrateur] n’y prenne une permanence, on ne m’a jamais prescrit la moindre chose seulement renvoyé à d’autres médecins…

-        Par contre, dès que le professeur [modéré par l'administrateur] a pris une permanence au centre de référence, que ce soit à Garches ou à l’Hôtel Dieu, on nous proposait des thérapeutiques ou nous prescrivait des soins, enfin, sans devoir revenir voir un médecin puis un autre et tacher de trouver l’équivalent localement et de faire coordonner un suivi qui en fait ne se faisait pas…

Je n’ai rien à redire sur les centre de référence, ils ont le mérite d’exister (encore faut-il être diagnostiqué en amont …)…

-        Mais pour m’a part, avant la venue de Mr [modéré par l'administrateur], ça a été davantage un centre de recherche plutôt qu’un centre de soins…

-        Il n’y avait aucun échange… On pouvait transmettre des informations, être écouté, mais on ne m’a pas proposé de thérapeutique ou prescrit de soins… Ou c’était a moi de prendre les informations et de les transmettre aux médecins qui accepterais de me suivre localement ou dans ma région (et régulièrement on me renvoyait vers Garches etc…)

Le professeur [modéré par l'administrateur] dépense beaucoup d’énergie sur le SED et pour les patients atteint du SED et/ou les famille… Il est toujours disponible et à notre écoute…

-         Il passe du temps avec ces patients, les écoute et tente de leur trouver des thérapeutiques ou des soins accessibles et adaptés à chacun comme au plus grand nombre

o   et il est toujours curieux  et en attente d’avoir notre avis, notre ressenti et prêt à réagir ou a adapter,

§  Il apprends de nous patients et en ressort des thérapeutique convenant au plus grand nombre…  

o   Prête à revoir ça copie…

-        De plus il fait l’effort de proposer des formations sur le SED alors que pour le moment, à ma connaissance, le centre de référence n’a pas non plus ce type de proposition, et sur Paris et Lyon, ce sont 2 associations qui ont pris ça en charge (dont celle qui aujourd’hui soutien le Professeur Hamonet et qui lance cette pétition)…

Si la recherche est importante, on a également besoin de soins et de soutient maintenant, aujourd’hui, pas seulement demain, dans plusieurs mois ou années…

-        Et pour avoir été suivi sur Paris (Pitié Salpêtrière, Henri Mondor, Hôtel Dieu, Garches), Lyon, Nantes… et autres… Je n’ai jamais trouvé une interaction aussi constructive qu’avec le Professeur [modéré par l'administrateur]…

Alors, Merci de signer cette pétition, pour le Professeur [modéré par l'administrateur], pour  toutes personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers Danlos et donc pour ma famille et moi-même…

B Duval