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Patients Maladie des yeux
Cornéa guttata, qui a également cette pathologie ? J'aimerai partager
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Aurélien.D
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Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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Bonjour @jack41,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @chipie1112 @Sylmag @Sagefille @violetterose @lina1974
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
lina1974
lina1974
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@jack41 bjr je suis atteinte de dystrophie endotheliale de fuchs je ne suis pas au stade de la cornea guttata c est une pathologie ou il faut être très vigilant avec le soleil le vent les néons les reflets de l océan éviter tous les écrans tv ordi portable la lecture c est une pathologie sournoise et évolutive bon courage à vous cordialement lina74
straslil
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straslil
Dernière activité le 18/11/2024 à 10:57
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Bonjour, je suis atteinte de cornéa guttata depuis quelques années. J'utilise des gouttes ODM5 régulièrement et j'en mets de plus en plus souvent pour enlever l'eau qui est sur la cornée. C'est très contraignant surtout que je travaille sur écran toute la journée. Je porte des lunettes tout le temps, sans je ne déchiffre plus rien de près. Mon ophtalmo me dit qu'il faut attendre pour une greffe de cornée puisque ma vue peut encore être corrigée avec des lunettes. Est-ce que quelqu'un a subit une greffe de cornée pour cette pathologie ? Merci pour vos témoignages
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Karoline05
Karoline05
Dernière activité le 15/11/2023 à 16:37
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@straslil je suis atteinte de cornea guttata assez avancée. J ai encore une bonne vue de jour mais suis extrêmement dérangée par les phares des voitures la nuit. Comment faites vous pour conduire?
straslil
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straslil
Dernière activité le 18/11/2024 à 10:57
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@Karoline05 Bonjour, je conduis de moins en moins la nuit
Laurent7777
Laurent7777
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@straslil Bonjour. J'ai été diagnostiqué en 2012, et à l'époque également, la médecine refusait de m'opérer. Puis, avec le temps, la maladie a progressé : je suis inscrit depuis peu sur la liste des dons d'organes pour une greffe de cornées, et je devrais me faire opérer vers mars avril 2026. Il est important de savoir que des progrès on été fait dans ce domaine : désormais, on ne greffe plus la cornée entière, mais seulement une lamelle de cellule endothéliale, et cette opération (dénommée greffe DMEK) donne de très bons résultats, tout en nécessitant des soins post-op beaucoup moins lourds.
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Debohr
Debohr
Dernière activité le 16/11/2024 à 12:38
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Bonjour,
J'ai découvert il y a quelques jours l'existence de cette maladie. Je n'ai pas vraiment de problème de vue, mais je fatigue un peu devant les écrans, j'ai donc consulté un ophtalmologue qui m'a annoncé que j'avais très peu de cellules au niveau de la cornée, a tel point que les mesures du nombre de cellules n'ont pas pu être effectuées. Il m'a dit qu'il fallait surveiller l'évolution tout les ans, mais qu'à terme, il faudrait certainement faire une greffe de cornée. J'ai 38 ans, et je suis terrorisée par tout cela, je n'arrête pas d'y penser. Comment le vivez-vous ?
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Déborah
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Laurent7777
Laurent7777
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@Debohr Bonjour. Si ça peut vous rassurer, dites vous que les greffes de cornées sont les greffes les plus couramment réalisées, et parfaitement maitrisées. En outre, pas de problème de compatibilité entre donneurs et receveurs, car la cornée n'est pas vascularisée : donc pas de prises de cyclosporine après l'opération. Enfin, devant me faire opérer d'ici 6 mois environ, je mentirais si je disais que je ne ressens absolument aucune appréhension... Mais lorsque vient le moment de se faire opérer, la gène visuelle est si importante qu'on est finalement bien content qu'il y ait une solution pour mettre fin à son calvaire. Aux pires moment (notamment le matin), je suis à 1 dixième de vision, et ce, avec correction... Vivement le bloc !
Debohr
Debohr
Dernière activité le 16/11/2024 à 12:38
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@Laurent7777 effectivement je comprends que ça doit être compliqué à vivre... bon courage pour l'opération et tenez-nous au courant !
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Déborah
Natbob
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Natbob
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@Laurent7777 bonjour
Mon mari a fait une greffe de cornée lamellaire mais met du cyclographt
Laurent7777
Laurent7777
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@Natbob Bonjour, et merci de l'info. En effet, le fait que les cornées ne soient pas vascularisées permettent simplement de faire en sorte que le rhésus du donneur ne soit pas un obstacle, donc augmente le nombre de donneurs compatibles, mais il faut quand même un traitement antirejet. C'est le médecin des 15-20 qui m'a expliqué ça. Désolé pour mon approximation.
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Karoline05
Karoline05
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@Karoline05 non, rien de plus. Je n'ai aucun symptôme pour le moment. Comme le dit @straslil je pense qu'il vaut mieux éviter de trop y penser. Je dois aller voir un ophtalmologiste tous les ans, je pense que l'an prochain j'irai voir un spécialiste pour essayer d'en savoir plus.
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Déborah
Karoline05
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@Debohr merci. J ai vu une spécialiste. Pouvez vous conduire la nuit?
Debohr
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@Karoline05 oui, je ne suis pas hyper à l'aise mais ça va. Vous avez vu une ophtalmo spécialiste de cette maladie ?
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Déborah
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@Debohr un spécialiste de la cornée. Je le revois dans 5 mois ou plus tôt si gros changement.
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Zaldiar
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Bonjour,
Je suis atteinte de cornea guttata, je ne conduis quasiment plus la nuit. Ma vue ne peut plus être corrigée par des lunettes. (J’ai 62 ans) Je suis suivie par un spécialiste cornée et cataracte. On a commencé par les opérations pour la cataracte et fin juin je dois faire une greffe de cornée.
J’espère que le résultat sera bon.
Est ce que l’un d’entre vous à déjà eu une greffe ?
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Muguet41
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Muguet41
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@Zaldiar
Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la Cornéa guttata depuis plusieurs années, j'ai des gouttes Osmodrop.
Comment allez-vous maintenant ?
Cordialement
Zaldiar
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Zaldiar
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@Muguet41
Bonjour
J ai été opérée d’une greffe de cornée pour un œil. Le 2ème devrait être fait d’ici la fin de l’année
Cela s est très bien passé. J’ai retrouvé une bonne vue. C’est un soulagement
Cordialement
Muguet41
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Muguet41
Dernière activité le 22/11/2024 à 08:15
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@Zaldiar
Bonjour,
C'est bien si vous avez retrouvé une bonne vue.
On m'a diagnostiqué la cornéa guttata en 2009, l’œil droit est + atteint que l’œil gauche, l'ophtalmologue m'a prescrit des gouttes d'osmodrop pour la ralentir ; l'opération n'est pas d'actualité il m'a dit qu'il faut attendre pour une greffe de cornée puisque ma vue peut encore être corrigée avec des lunettes
Pour le moment ce qu'il me gène le + ce sont les corps flottants dans l’œil gauche avec parfois des éclairs, j'ai été le voir mercredi 17/04 il m'a dit que tout était normal après avoir fait un fond d’œil : pas de décollement de rétine, c'est juste le vieillissement du vitré (c'est gênant, il faut que le cerveau s'habitue).
Vous avez eu une greffe de donneur ou artificielle ou placenta ?, ça se passe en anesthésie générale ou seulement l’œil ? est-ce douloureux, avec un traitement anti-rejet ?
Je vais avoir 60ans, merci pour vos réponses.
Cordialement
Zaldiar
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Zaldiar
Dernière activité le 16/11/2024 à 08:31
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@Muguet41
J’ai eu une greffe de donneur. Cela s’est très bien passé sous anesthésie générale. Aucune douleur. Un traitement anti rejet pour 6 mois. Surveillance régulière par le chirurgien. Pour moi le plus compliqué à été de rester allongée sans bouger l’oeil pendant plusieurs heures. Mais cela en vaut vraiment la peine. Je vois très bien de cet œil.
Je précise que j’ai été opérée à 62 ans.
J’espère que ces éléments peuvent vous rassurer.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous,
Je suis Philippe j'ai 52 ans et suis informaticien. Jai consulté " un ophtalmo parce que ma vue avait baissée, il me dit "holala pas de nouvelles lunettes! cataracte trop avancée! je vous ferais des lunettes après l'opération". Il m'envoi vers son collèges qui me dit, je cite " il y a une getata moi je m'occupe que de la cataracte je vous opère le 27 mais cela ne corrigera pas tout". Je me dis "bon ok si cela améliore ma vue de loin , banco". je fais l'opération de l'œil gauche et une semaine après ma vision est très floue toute la matinée. Jr fonce le voir il me dit "ou il y a un œdème et me prescrit des gouttes ODM5" Il me dit "vous avez la dystrophie de Foux, Foux avec un X". je rentre chez moi et je cherche ce Foux mais je tombe sur la dystrophie e Fuchs. Et la patatra ma vie en prends un coup monumental.
En fait les VRAI ophtalmologues disent qu'il faut être très prudent avec un patient qui a cette maladie et la cataracte parce que l'opération de la cataracte peut aggraver les effets de la dystrophie de Fuchs. Ce que mon ophtalmo ignorait visiblement. Depuis l'opération de la cataracte suis fortement handicapés par cette maladie un voile de brouillard du lever jusqu'à midi environ, les gouttes n'ont aucun effet. Il arrive certains matin ou je vois parfaitement mais c'est un jour sur 10. Les phares et tout autre éclairages son entourés d'un halo prismatique très grands et très agressif.
J'ai un RDV chez un spécialiste de la cornée dans quelques jours. En attendant je ne pense plus qu'a cela, ma famille en a marre de m'entendre ne parler que de cela. Je crains pour mon emploi , bref c'est la panique.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je reprends le fil de mon histoire , j'ai du arrêté hier cela devenait trop douloureux. L'effet de brouillard ne se dissipe pas, J'ai tenté le ODM5 (4 gouttes espacées de 0 minutes) sans effet, puis Osmodrop même posologie toujours sans effet. Je porte des lunettes de glaciers des que le jour se lève. Je suis papa et très inquiet de l'avenir , comment vais je pouvoir garantir la sécurité de mes enfants si je perds mon travail?
Je demande aux personnes attentes de la même maladie:
Avez vous des "trucs" pour que le brouillard s'en aille plus rapidement?
Il y a t il d'autres médicaments que ODM5 ou Osmodrop ?
La greffe est elle efficace?
Et si la greffe ne prends pas qu'elles sont les conséquences?
Merci pour vos réponses
Zaldiar
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Zaldiar
Dernière activité le 16/11/2024 à 08:31
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@ThorKal13
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Dernière activité le 16/11/2024 à 08:31
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@ThorKal13
Le chirurgien spécialiste de la cornée et de la cataracte m’à expliqué qu’il faut commencer par opérer la cataracte. Ainsi, une fois que la greffe est faite il vaut mieux ne plus toucher à la cornée.
La greffe que j’ai eue m’à rendu 9/10 ème de vision à 1 an de l’opération. J’espère que cela peut vous rassurer.
Natbob
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Natbob
Dernière activité le 22/11/2024 à 14:03
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@Zaldiar hélas non les greffes de cornées que mon mari a eu non pas marché sur un oeil il a attrapé le staphylocoque doré donc on a du lui extraire l'oeil maintenant il a une prothèse donc pas de vue et l'autre la cornée c'est fibrosee et comme il a le diabète et le parkinson ils ne peuvent rien faire
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Natbob
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Natbob
Dernière activité le 22/11/2024 à 14:03
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C'est normal on ne peut pas tout savoir 😊
Laurent7777
Laurent7777
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:09
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Patient, Dystrophie de Fuchs depuis 2024
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Atteint de cornea guttata depuis 2012, qui s'est compliquée de dystrophie endothéliale de Fuchs ces deux dernières années, et de l'arrivée d'une cataracte précoce histoire de parfaire le tableau, j'ai été pris en charge par une équipe médicale des 15-20 il y a deux mois. L'hôpital vient de m'informé qu'il posait une option pour l'opération de mon premier oeil, le 9 décembre. Cataracte et greffe DMEK cumulés. Il est possible que ce soit reporté deux jours avant, s'il n'y a pas de greffon disponible, mais on va croiser les doigts !
Globalement, j'ai un peu d'appréhension, bien sûr, mais je suis tout de même heureux que cette opération ait lieu si vite : c'était plutôt prévu pour avril mai 2025... Actuellement, quand les choses sont au pire (et ça arrive quasiment tous les jours), je n'ai qu'1/10ème de vision à l'oeil gauche et 2/10ème à l'oeil droit, donc, je suis plein d'espoir.
Je vous tiendrai informé des suites, bien sûr. Courage à ceux qui n'ont pas encore de solution.
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jack41
jack41
Dernière activité le 27/06/2021 à 09:10
Inscrit en 2018
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Explorateur
Atteinte de cornéa guttata j'aimerais entrer en relation avec une personne ayant le meme syndrome afin de connaitre l'évolution de cette maladie au sujet de laquelle je n'ai que peu d'informations. Merci.