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Patients Maladie des agglutinines froides
Témoignages : votre parcours du diagnostic à aujourd’hui
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André1950
André1950
Dernière activité le 27/02/2025 à 15:39
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9 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour, avant d'obtenir un diagnostic ? De nombreuses années... Je connais mon mari depuis 1970, il a toujours eu un problème aux jambes et enfant il lui était difficile de jouer au foot... Entre 2014 et 2025... perte d'autonomie le fauteuil est pour bientôt. Que conseiller ? Ne pas rester seul, rechercher du soutien et communiquer afin d'avoir le plus de renseignements possibles (même en tant qu'aide). En effet le monde médical est un peu dans sa bulle et le malade n'est qu'un cas comme un autre. Un soutien mental et des conseils testés sont très important et encore plus quand ils viennent de personnes vivant le même schéma. Monique (André1950)
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André1950
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/02/2025 à 15:39
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8 709 commentaires postés | 61 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Le chemin du diagnostic d’une maladie chronique ou rare est souvent long et semé d’embûches : errance médicale, examens multiples, doutes et parfois soulagement en mettant enfin un nom sur les symptômes.
Puis vient l’adaptation, entre traitements, ajustements du quotidien et gestion de l’impact émotionnel.
Chaque parcours est unique et précieux pour aider d’autres patients à mieux comprendre et appréhender leur propre expérience.
Partagez votre histoire pour briser l’isolement et enrichir la communauté !
Combien de temps a duré votre parcours avant d’obtenir un diagnostic ? Quelles ont été les étapes les plus marquantes entre le diagnostic et aujourd’hui ? Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui est encore en phase d’errance médicale ?
Merci de vos réponses et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity
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