- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?
Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?
- 19 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
MarineSEDV
MarineSEDV
Dernière activité le 19/02/2025 à 13:46
Inscrit en 2025
Patient, Syndrome d'Ehlers-Danlos depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Von Willebrand
9 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Pour ma part c’est la SEDV, la forme le plus grave de le SED. J’ai consulté plusieurs fois après 7 ans d’errance médicale c’est un professeur spécialisé dedans qui m’a contacté après étude de mon cas.
Voir la signature
Marine Sedv4271
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

05/02/2025 | Témoignage
Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap

31/01/2025 | Actualités
Handiparentalité : contexte historique et enjeux d’une parentalité inclusive

25/01/2025 | Actualités
Écrans et sommeil : comprendre l’impact et adopter de bonnes pratiques pour mieux dormir
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 20/02/2025 à 17:47
Inscrit en 2021
8 655 commentaires postés | 59 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 272 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de troubles génétiques rares qui affectent le tissu conjonctif, responsable de la structure et de la flexibilité de la peau, des articulations et des vaisseaux sanguins.
Les personnes atteintes de SED présentent souvent une hypermobilité articulaire, une peau très élastique et une prédisposition aux ecchymoses.
Ce syndrome peut toucher n'importe qui, mais il est généralement transmis de manière héréditaire. Le diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge des symptômes et une gestion des risques associés.
Quels sont les principaux symptômes qui vous ont conduit à consulter un médecin pour un possible SED ? Comment gérez-vous les douleurs ou les blessures causées par l'hypermobilité articulaire ? Avez-vous reçu un soutien spécifique pour faire face aux défis quotidiens du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?
Merci de vos réponses et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
@mamuco @Monstera_variegata @Liséa6 @MarineSEDV @Nathou Nathy @gilles.n85 @tatalye78 @MurielCécile @Ceskka @danand @Alexia1808 @Spondy_hsd @Vanyon @milene65 @Carolinesed @KATE40 @Ze72db @chaluccle @peneasali @Rose-Mary @Angelinotte @pompon005 @viviane640 @Frisco @Tamalou30 @Gaby972 @Jenynet @Lilla31 @Flavie2 @Valrose @Sylvebarbe @Ange49 @Xena10160 @jessmaho @LisaOceane @Martina33290 @gigi2504 @Claricette @chrissieb63 @mamoush @Valouinfi @laraden @mariolene @tigresse mamie @lula22 @Ana_spondypso @Natalie2407 @Gilou6870 @Sylfla @ClaireA.