Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?

Pour ma part c’est la SEDV, la forme le plus grave de le SED. J’ai consulté plusieurs fois après 7 ans d’errance médicale c’est un professeur spécialisé dedans qui m’a contacté après étude de mon cas.

Le SED hypermobile (Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, SEDh) et le HSD (Hypermobile Spectrum Disorder, Trouble du Spectre de l’Hypermobilité) sont des troubles du tissu conjonctif qui affectent la souplesse des articulations et d’autres parties du corps.

Comment les reconnaître ?

1. Hyperlaxité articulaire

Les articulations sont très flexibles, parfois trop (par exemple, pouvoir toucher son pouce à son avant-bras, poser ses mains à plat au sol en gardant les jambes droites).

Sensation que les articulations sont "instables" ou se déplacent trop facilement.

Luxations, subluxations (déplacements partiels d’une articulation) fréquentes.

2. Douleurs chroniques et fatigue

Douleurs musculaires et articulaires persistantes, parfois même au repos.

Fatigue importante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni.

3. Problèmes cutanés et cicatrisation

Peau douce, fine, parfois fragile.

Cicatrisation lente ou avec des cicatrices inhabituelles.

4. Troubles digestifs et autonomes

Ballonnements, reflux, constipation, syndrome de l’intestin irritable.

Sensations de vertige, malaise en se levant trop vite (dysautonomie, POTS).

Différence entre SEDh et HSD

Le SED hypermobile est diagnostiqué avec des critères précis incluant l’hypermobilité + des antécédents familiaux et d’autres symptômes associés.

Le HSD ressemble au SEDh mais sans remplir tous les critères. Il est souvent reconnu quand l’hypermobilité cause des douleurs et des problèmes fonctionnels sans les signes plus spécifiques du SEDh.

Dans mon cas j'ai un HSD, cela signifie que mon hypermobilité me cause des douleurs et des troubles, mais sans les autres caractéristiques génétiques du SEDh moi par exemple je n'ai pas l'élasticité de la peau typique du Sed. Mais cela reste une vraie condition qui mérite d’être prise en charge !