Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie

Bonjour @Locomotive.,

La sclérodermie systémique est une maladie rare et complexe, avec des symptômes très variables d’une personne à l’autre. L’atteinte du foie, même minime, peut soulever des inquiétudes.

J’invite des membres à vous répondre : @j.bel @Gugus_miaou @angely1903 @chouette49 @fleurlys1 @lili19 @jipegi @mamie452 @scoobidoo @j.mcta @humana @grande @midine @saoceane @Belle52 @Nathy22 @Mjmmariejo06 @Andaluza @jadounette04 @LoloBee @marguerinette @Carmenc @Pajana @carlamarina @Nathoo54 @joseph67 @ginette1956 @tiffany1 @ChatonD @Semiranis @Pricesse2105 @laurence2412 @Anastasia9 @Bbll318 @morillons @simba630 @Nono09 @mn45160 @Anny0505 @Melinaila @Yerma82 @pixiechant @Stevem @Rozenick @Coco.66 @Sebevanvir @Ghislaine28 @Cocodusud @rickiroy @Lafred @Canguy @Lepetitcap @Kawett @sam.sam @Joanna05 @mnhari @Danyela @Bolleke! @mollybart @renatasas @YOUPIYA @LLamaLL @Mimiaaliyah @aurelies11 @Line1235 @Carottebleue @Valletta @Virg77 @JOSYE10160 @Nanouchette @Karine2101 @Lynoulionesslynou @MaryPuppy @Priss' @Scatis @Kikine87700 @Sclerodermie @Julie.83 @Theanine @Minison @RoussetteDB @mamou2003 @cacou46 @Lili-38 @Nora64 @Mariami @Mpie08 @Julien44 @LuckyStar34 @tristan22 @Jenny_sep @houda60 @Mcdaney @maryoum93 @Faouzia @Soleil70.89 @Gokan68 @Ld38150 @Lolosab @AlexHappy

Comment avez-vous vécu les premiers mois après le diagnostic de sclérodermie systémique ? Avez-vous également ressenti des douleurs chroniques, comme une névralgie pudendale, et comment les gérez-vous au quotidien ? Une atteinte hépatique a-t-elle été détectée chez vous ? Si oui, quels suivis médicaux ou ajustements ont été mis en place ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity